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Hola Ana imagine vivir con 9, a favor diré que olvido los nombres de mis enfermedades. Regodearse no tiene mejoras. Entro por ello lo justo. Enfoco esto con las mejores actitudes, intento que los momentos de cama sean positivos. Estudio, reseño películas, busco reír todo cuanto sea posible en plena angustia 😧 Me esfuerzo por verme bien aunque sea en pijama. Orden que ayuda a ver la vida un poco mejor. Dormir, siempre dormí poco, pero me pasé. Me gustan los libros, la geopolítica, el arte, la medicina, la vida en general con todo lo que conlleva, moriré danzando un propósito maravilloso. Doné mí cuerpo a la ciencia, tengo el carné a todos avisados. Que sirva de algo 😅 Aún no deseo despedirme, pero asumo la muerte como una parte de vida. Es lo normal m medito, siempre aún en los peores momentos y gritando de dolor hago. Sería excelente hablar de la rara enfermedad PAH, Porfiria aguda hepática. Usted puede exponer el vídeo 📹 lo peor es el desconocimiento y que médicos busquen el el ordenador. Mí abuela paterna murió de dolores. Es una tortura y darla a conocer adecuado. Un fuerte abrazo.

@CariLizana5

La verdad es que tuve muchísimasuerte. Además hizo que pidiera una segunda opinión sobre lo que me ocurría y además se puso en contacto con Neurólogos de otros hospitales para como dicen ellos poner nombre y apellido a la enfermedad. En pocos meses lo hicieron. Es un poco (o bastante) rara, en principio no es mortal, pero si dolorosa y sin posible curación, únicamente se puede ir paliando los síntomas (como dicen no hay enfermedades, sino enfermos) en cada persona evoluciona diferente en mi caso ha ido rápida. Pero con los tratamientos se va retardando, Es el síndrome de persona rígida. Me costó asumirlo, de estar bien, y de un día para otro empezaron
los síntomas de manera intensa, y me ingresaron en el mes de agosto de 2023. (mioclonias en piernas y brazos con inflamación medular). Un mes en hospital. Y la suerte que Sandra (mi neuróloga) volvía de vacaciones y ella me ayudó en todo momento. Ahora voy casi todo el tiempo en silla de ruedas, pero debo caminar con bastón para no perder musculatura en las piernas anquilosarme. No os molestó más. Y gracias por compartir.

Quienes somos nosotr@s para opinar sobre la decisión de esta muchacha? No estamos en su lugar ni podemos imaginar por lo que debe estar viviendo. Por mi parte solo puedo decir que merece todo mi respeto 🙏🏻

Si por mantequilla te refieres a la margarina, SI, es posible, pero MANTEQUILLA como tal es muy saludable, y ACEITES? Por tu salud espero y no estes siguiendo esos estudios, el Aceite el que me menciones, esta a un hidrogeno de ser aceite de carro, es un veneno liquido, lo peor para tu cuerpo y sistema inmunologico, super refinados!!

Aceites saludables: aceite de aguacate prensado en frio, aceite de oliva prensado en frio, Aceite de coco, grasa de puerco y mantequilla.

Yo padezco parkinson desde que tenía quince años , así que cuando me preguntaban que me pasaba siempre al contestarle me decían que eso no podía ser pues el parkinson es una enfermedad de personas mayores y les explicaba que había mucha gente joven que padecía este mal y era muy duro ya que estaban en edad de trabajar, de cuidar a sus niños y esta enfermedad es muy dura y tiene muchos síntomas, porque otro mito es que el parkinson es un temblor y es mucho mas, existen los bloqueos, que siempre te pillan por sorpresa y consisten en que de golpe tus pies se quedan como pegados al suelo y tu cuerpo sigue la inercia de andar y pierdes el equilibrio y en la mayoría de los casos termina en una caída, hablamos sin vocalizar y en un tono bajo y no se nos entiende, no braceamos al andar, etc. Han pasado bastantes años y la cosa no ha cambiado, yo creo que la sociedad no esta informada y eso hace que no nos sepan ayudar.

A mi me hace feliz salir a andar ya que por mi discapacidad otro tipo de tipo de actividades al aire libre no puedo realizar. La actividad que más me gusta es irme de camping con mi marido

El humor es sano , siempre que sea el momento adecuado , para animar al paciente .