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Yo por suerte heredé de mi padre su carácter . Siempre tenía una frase un chiste, algo para animarnos, nunca lo vi triste , incluso cuando se estaba muriendo por cáncer de pulmón salían las enfermeras riendo de su habitación. Yo siempre tengo motivos para querer comenzar el día , aunque esté de mala racha, me gusta dibujar, escribir , cantar, y a eso dedico parte de mi tiempo, también cuando me quedó dormida , que mi marido me despierte dulcemente me alegra el día.

Hace muchos años, antes de diagnosticarme Espondilitis Anquilosante, tuve un fuerte dolor en la zona lumbar.

El médico que me trató me dio unas tablas de gimnasia para que las hiciera a diario.

Hasta hoy no he dejado de hacerlas.

Estaría mucho peor si no la hiciera.

Cada día hago mi gimnasia en casa,antes de ducharme. Es como una obligación ineludible, en realidad un hábito que mi propio cuerpo me pide. Ya después de tantos años es cómo una danza ritual que apenas tardo 15 minutos.

Fortalecer los músculos abdominales es fortalecer la columna.

Os lo aconsejo. 15 minutos de gimnasia especial diaria, te cambia la vida.

Un abrazo a tod@s

@Javier.B hola! Pues mira, una vez decidí estar sin tratamiento por un tiempo porque el que estaba usando me empezó a dar alergia. Y como me encontraba bien, pensé en no seguir con ninguno para ver qué tal.

Fue una muy mala decisión 🤭🤭🤣🤣 así que desde entonces hago caso en todo a lo que me recomienda mi neuro y la verdad es que me ha ido con diferencia mucho mejor. Así que, es lo que hago. No comparo, no busco información, hablo con ella, (mi neuróloga) y adelante. 😊😊🤣🤣

Ya he leído el artículo, pena que no se haya hecho también en España la encuesta. 

Impacto del dolor? 

Brutal, a todos los niveles; físico, anímico, laboral, familiar/social, estado de ánimo, calidad de sueño, rictus de la cara, calidad de esparcimiento y diversión........... 

El dolor crónico te va comiendo poco a poco hasta que decides hacerle frente y no dejarle ganar más terrenos de tu vida. Pero cuando tienes dolores desde que tienes uso de la razón, desde que dejas la infancia y entras al agónico mundo de la adolescencia, cambia hasta tu forma de ser y de ver la vida. 

Sólo quien lo sufre a diario, o convive con alguien al que quiere que lo sufre, sabe lo que significa y limita la vida. 

Desde luego, es algo que no le deseo ni a mi peor enemigo. Es muy duro vivir así; hacer cómo que todo va bien, sonreir, levantarte de la cama y hacer cosas, parecer "normal". Y, cuándo te empieza muy joven, sientes rabia, frustración y tardas en encontrar las herramientas para enfrentarte a él. 

Mi trabajo más duro es no dejarme llevar por la falta de ganas, por la apatía, la depresión que quiere comerme y la ansiedad casi constante que tengo. Si paso el día medianamente bien me parece una pequeña batalla ganada, pero son tantas y tantas las batallas que me desgasto....... Vendrán tiempos mejores??!!!han de venir, por favor.

Buenas tardes a todo el mundo...

Yo pienso que el ser "dependientes" nos acarrea múltiples problemas emocionales...porque nadie quiere reconocer( sino te queda más remedio) que necesitamos ayuda.

En mi caso tengo una cuidadora una hora el lunes y jueves, no es mucho pero algo es algo..Tanto protocolo para todo, aún así, es mejor que nada, me esfuerzo por levantarme, hablo con ella etc.

Además de lo que habéis dicho( alimentación sana, caminar, u otros si se puede) creo que el primer paso es con uno mismo(reconocer que tienes un problema de autonomía ( físico o psicológico,psíquico ) ya es un paso para mi...y aunque la Enfermedad de las mil caras(E.M.) cada uno es un mundo...hay que intentar vivir el cada día lo mejor posible...

Buena tarde calurosa de domingo....

Ánimo y fuerza 💪

@Javier.B hola! Muy interesante esta conversación 😃

Pues mira, la imagen de mi misma después de la EM, empezó a mejorar bastante 🤭 🤭 Por muy paradójico que suene, aprendí a aceptar y aceptarme mucho más.

Los juicios, la incomprensión...bueno al final es algo con lo que hay que aprender a vivir. Pasa cada día en todos los ámbitos de la vida. Con enfermedad o sin ella, tarde o temprano es con lo que te vas a encontrar (tristemente) así que...como es algo que no está en mi mano cambiar, vivo con ello 🤭

¿Qué te ha ayudado a aceptar mejor tu imagen física o emocional? Pues en la pregunta está la respuesta. 🤭 🤣 ACEPTAR lo que me pasa. Es algo que viene conmigo desde hace muchos años. Afortunadamente el cambio en cuanto a esta enfermedad ha sido brutal. Así que a tirar con todo lo que venga, porque también me ha dado tablas para la vida en general ☺️😝