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avatar carambilla

avatar JavierA.

avatar CHELOO

Con la llegada de la maldita IA ya es difícil distinguir lo real de lo falso, pero yo sigo medios y webs que contrastan la información y no difunden bulos. Lo principal contrastar la información y seguir fuentes fiables

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avatar CintaA

avatar ToniaSalváMartín

avatar Javier.B

Hoy estoy mejor que hace unos días, a veces me da la impresión de que el parkinson aprieta mas de la cuenta para luego ser benevolente y darte un respiro y en ese respiro ando, espero que dure lo suficiente para que recargue las pilas.

Saludos a todos

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avatar JavierA.

avatar Sonia2

avatar CHELOO

Yo por suerte heredé de mi padre su carácter . Siempre tenía una frase un chiste, algo para animarnos, nunca lo vi triste , incluso cuando se estaba muriendo por cáncer de pulmón salían las enfermeras riendo de su habitación. Yo siempre tengo motivos para querer comenzar el día , aunque esté de mala racha, me gusta dibujar, escribir , cantar, y a eso dedico parte de mi tiempo, también cuando me quedó dormida , que mi marido me despierte dulcemente me alegra el día.

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avatar JavierA.

avatar Gorgonio

avatar Lolita

Hace muchos años, antes de diagnosticarme Espondilitis Anquilosante, tuve un fuerte dolor en la zona lumbar.

El médico que me trató me dio unas tablas de gimnasia para que las hiciera a diario.

Hasta hoy no he dejado de hacerlas.

Estaría mucho peor si no la hiciera.

Cada día hago mi gimnasia en casa,antes de ducharme. Es como una obligación ineludible, en realidad un hábito que mi propio cuerpo me pide. Ya después de tantos años es cómo una danza ritual que apenas tardo 15 minutos.

Fortalecer los músculos abdominales es fortalecer la columna.

Os lo aconsejo. 15 minutos de gimnasia especial diaria, te cambia la vida.

Un abrazo a tod@s

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avatar carambilla

avatar CHELOO

avatar EvaReche

@Javier.B hola! Pues mira, una vez decidí estar sin tratamiento por un tiempo porque el que estaba usando me empezó a dar alergia. Y como me encontraba bien, pensé en no seguir con ninguno para ver qué tal.

Fue una muy mala decisión 🤭🤭🤣🤣 así que desde entonces hago caso en todo a lo que me recomienda mi neuro y la verdad es que me ha ido con diferencia mucho mejor. Así que, es lo que hago. No comparo, no busco información, hablo con ella, (mi neuróloga) y adelante. 😊😊🤣🤣

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avatar cristin40

avatar CintaA

avatar maritonia

Ya he leído el artículo, pena que no se haya hecho también en España la encuesta. 

Impacto del dolor? 

Brutal, a todos los niveles; físico, anímico, laboral, familiar/social, estado de ánimo, calidad de sueño, rictus de la cara, calidad de esparcimiento y diversión........... 

El dolor crónico te va comiendo poco a poco hasta que decides hacerle frente y no dejarle ganar más terrenos de tu vida. Pero cuando tienes dolores desde que tienes uso de la razón, desde que dejas la infancia y entras al agónico mundo de la adolescencia, cambia hasta tu forma de ser y de ver la vida. 

Sólo quien lo sufre a diario, o convive con alguien al que quiere que lo sufre, sabe lo que significa y limita la vida. 

Desde luego, es algo que no le deseo ni a mi peor enemigo. Es muy duro vivir así; hacer cómo que todo va bien, sonreir, levantarte de la cama y hacer cosas, parecer "normal". Y, cuándo te empieza muy joven, sientes rabia, frustración y tardas en encontrar las herramientas para enfrentarte a él. 

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avatar Gorgonio

avatar CintaA

avatar CHELOO

avatar Javier.B

Mi trabajo más duro es no dejarme llevar por la falta de ganas, por la apatía, la depresión que quiere comerme y la ansiedad casi constante que tengo. Si paso el día medianamente bien me parece una pequeña batalla ganada, pero son tantas y tantas las batallas que me desgasto....... Vendrán tiempos mejores??!!!han de venir, por favor.

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avatar jaicortes12

avatar carambilla

avatar Mariangus

Buenas tardes a todo el mundo...

Yo pienso que el ser "dependientes" nos acarrea múltiples problemas emocionales...porque nadie quiere reconocer( sino te queda más remedio) que necesitamos ayuda.

En mi caso tengo una cuidadora una hora el lunes y jueves, no es mucho pero algo es algo..Tanto protocolo para todo, aún así, es mejor que nada, me esfuerzo por levantarme, hablo con ella etc.

Además de lo que habéis dicho( alimentación sana, caminar, u otros si se puede) creo que el primer paso es con uno mismo(reconocer que tienes un problema de autonomía ( físico o psicológico,psíquico ) ya es un paso para mi...y aunque la Enfermedad de las mil caras(E.M.) cada uno es un mundo...hay que intentar vivir el cada día lo mejor posible...

Buena tarde calurosa de domingo....

Ánimo y fuerza 💪

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