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@Javier.B hola! Muy muy interesante está conversación 😊

Yo creo que depende de cada persona y de su situación con la enfermedad.

En mi caso, que tengo EM, he pasado por brotes bastante potentes y tenía serias dificultades para andar, por ejemplo, entiendo que alguien no quiera "aguantar" esas situaciones. Pero oye! Nadie dijo que la vida fuera fácil.

Mi pareja, apareció en mi vida después de la EM. Se lo dije casi desde el primer día, fue algo así como, hola soy Eva y tengo esclerosis múltiple 🤭 bueno, un poco exagerado. Pero es cierto que no se lo oculté y poco a poco íbamos hablando de ello porque él tampoco conocía mucho el tema.

Nunca he estado triste, deprimida o baja de moral por este tema. Es más, siempre o la mayor parte del tiempo tengo una actitud bastante positiva. Y eso también cuenta mucho para con las otras personas.

También ha habido gente que...se fue, bueno es su decisión.

En esos brotes me esforzaba para no ser una "carga" si, lo puedes llegar a ver o sentir así. Pero al final como soy super maja, 🤣🤣 pues una cosa por la otra 🤭🤭

Pero si de verdad son personas que te quieren, entiendo que no te quieran ver así y todo ese bla bla, pero al final estamos en el mismo barco y se trata de remar juntos no? Y oye el o la que no quiera, siempre estará a tiempo de bajar.

La fatiga física esa que solamente la entiende el que la padece. Yo la he padecido mucho mucho ahora menos , y nadie entiende porqué, se creen que no tienes gana de nada , cuando una esta fatigada no puedes con tú alma y te rindes porque no puedes más por mucho que lo intentes , mi experiencia es esta , y lo mejor para remontar es algún tratamiento que pueda ayudar a mejorar y no vale solo la fuerza de voluntad no.

Ánimo

Pilar

Hace algunos años , cansada de un dolor más que insoportable , con mareos las 24 horas , caídas casi diarias , sin capacidad para mantener una conversación, sin trabarme , con insomnio continuo , acúfenos , dolor de mandíbula y encías , picores en el cuerpo , cólicos etc..., y tomando 15 pastillas diarias , decidí que era hora de dejar toda la medicación poco a poco , pues , en lugar de mejorar , padecía de un importante empeoramiento. Los médicos no quisieron ayudarme , sólo repetían que debía seguir con toda la medicación. Sabía que iba a ser muy difícil , y durante un año entero , supe lo que les cuesta , a los drogadictos desintoxicarse . Fue realmente un infierno , sólo quería morirme, y tampoco gozaba de ayuda alguna. Entonces fui al médico y se lo conté, necesitaba algo para el dolor insufrible y para dormir . Empezaba de nuevo , me fue añadiendo un relajante muscular y un antidepresivo. Tantos efectos secundarios fueron bajando de intensidad , y algunos desaparecieron. Hasta día de hoy . Sigo sufriendo mucho , pero nada que ver a cómo estaba. Debido a tanta medicación mi boca se enfermo , al igual que mi intestino , con los que estoy trabajando desde hace hace un año.

Depende mucho del tipo de enfermedad crónica que tengas, si cursa con dolores intensos y dificultad de movilidad (como es mi caso) o no, del grado de afectación y limitaciones en el día a día, etc. Lo que sí es cierto que tu mente hace mucho. Yo soy muy positivo-alegre-optimista y luchador... y en todos estos años, eso me ha ayudado mucho, a pesar de mis dolores continuos y mis limitaciones. La clave es: control mental (para no caer en la desesperación-angustia-ansiedad) y humor, mucho humor a la vida (el humor es mi tabla de salvación). :) Puede ser un sano "amargado" (como hay tanta gente) o un enfermo feliz y sonriente, como es mi caso .... depende de ti. :)

Sensible, lo que unido a la empatía hace que disfrute lo bueno como el que más, pero con lo malo, me pase lo contrario 🙆

@CintaA

Yo, hace años llegué en silla de ruedas, con un brote, a solicitar la discapacidad. Ya estaba jubilada, por lo que no iba buscando una ayuda económica.

El médico me miró sin más, hizo un informe diciendo que puedo subir un escalón de 40 cm, completamente falso porque ni siquiera me examinó y no puedo subir ni 20 cm si no hay un asidero para las manos. No tengo fuerza en los isquiotibiales, puedo conducir un coche perfectamente, pero caminar con esfuerzo y subir escalones es casi imposible para mi. Las lesiones son irrecuperables.

Me dieron una discapacidad del 16%, completamente injusto.

No confío nada en esa institución. Al menos conmigo fueron injustos.