Experiencias con la enfermedad de Crohn

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Pacientes Enfermedad de Crohn

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Hola a todos. Me llamo María y tengo 21 años. Fui diagnosticada de colitis ulcerosa en febrero de este año. Todo iba relativamente bien hasta que en Junio comencé una serie de síntomas: diarreas con sangre, vómitos, fiebres, dolores de barriga... Estuve ingresada durante cinco días. Gracias a los corticoides y antibióticos conseguimos parar el brote y pude retomar mi vida normal durante dos meses.

A finales de agosto comencé con los síntomas anteriores pero más agudizados: el dolor era mucho más fuerte y a penas podía moverme. Volví al hospital y me ingresaron de nuevo durante 22 días. A partir de una serie de pruebas (rectoscopia, colonoscopia y analíticas) me confirman que finalmente la enfermedad que tengo es la de Crohn, por lo que, anteriormente solo estábamos tratando una colitis cuando la afectación era mayor. Comienzo el tratamiento con Infliximab y corticoides y mejoro rápidamente.  El problema de los corticoides es que tienen efectos secundarios estéticos y he visto cómo ha cambiado mi aspecto físico poco a poco: acné, retención de líquidos en cara y barriga... Es algo que realmente me afecta ya que mi autoimagen ha cambiado. De nuevo conseguí recuperarme y llevar una vida normal: retomo el deporte, salgo con mis amigas y continúo mis estudios en enfermería. 

A principios de noviembre empiezo a tener fiebre y diarrea por lo que acudo al médico. Es preocupante porque soy una paciente inmunodeprimida (efecto del infliximab) y podría haber tenido alguna infección grave que no se estaba terminando de manifestar. Tercer ingreso en menos de seis meses que me obliga a abandonar los estudios durante dos semanas. Después de una analítica y una colonoscopia me confirman que es un brote moderado de Crohn. Sin embargo, no todo es negativo, este ingreso no fue ni la mitad de duro que los anteriores: no tenía dolores ni vómitos. Finalmente los médicos deciden adelantarme la dosis de infliximab, comenzar a tomar inmurel y retomar los corticoides para parar de nuevo el brote. El objetivo que tienen es conseguir la remisión de mi enfermedad y, poco a poco, lo están consiguiendo.

A todas las personas que se encuentran en mi situación me gustaría darles un mensaje. Es una enfermedad dura y puede llegar a afectar mucho a la vida social. A pesar de todo lo sucedido me siento positiva. La medicina está avanzando y gracias a la gran variedad de medicamentos que hay cada vez se pueden llevar mejor estas enfermedades. En los periodos que conseguimos la remisión podemos llevar una vida completamente normal como el resto de las personas. Además, una enfermedad de este tipo te hace replantearte muchas cosas y valorar más la vida. Tenemos que aceptarlo y acostumbrarnos a vivir con ella.

Animo a las personas que lean esto a compartir sus experiencias. Un saludo.

Inicio de la discusión - 21/12/18

Experiencias con la enfermedad de Crohn

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Hola @olimpialo@Gracia77@Marialucia@Lorena19@Andrew35@Raspa21@Sanskots@pabluco@Ana1313@Raquel13@Anais46@Canaria‍ @ruyman@Evacrohn@Eligg78@Army2000@anacrohn@TeresitaAyala@JuanD92@Fertian@Elisenda@Idalia@esperanzamc18gmail.com@EugeniaVazquez@Elenai@Cristi69‍ ¡no dudéis en compartir vuestra experiencia con @Maleda96‍!

Un saludo

Experiencias con la enfermedad de Crohn

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Hola a todos/as

Mi nombre es Maria, me diagnosticaron Crohn hace unos 5 años, he pasado por tratamientos como Intestifack, Inmurel, Pentasa e inyecciones, todos me han sentado mal y decide el comité medico que empiece con el Infliximab cada 5 semanas. Al principio muy bien, estaba contentísima con encontrarme mejor, pero tras un año, han vuelto los síntomas, diarreas, sudores nocturnos que no me hacen tener un sueño reparador y constantes idas y venidas al digestivo para intentar me manden algo más eficaz, al menos para mi.

Tras varias pruebas, donde según ellos se ha reducido la inflamación, vuelven al tratamiento inicial de intestifack. Llevo meses con la tensión alta y taquicardias y leo que el intestifack precisamente eleva la tensión, me siento como una moto, siempre estoy a todo tren, aceleradisima y esto influye incluso en mi carácter. Trabajo de cara al publico en una gestoria-asesoría y muchas veces tengo que dejar al cliente "hablando solo" porque necesito ir urgentemente al baño. Me siento agotada la mayor parte del tiempo y cuando no estoy en el trabajo solo me apetece estar en casa. 

Yo le he dicho a mi medico que prefiero operarme y digamos, empezar de cero. Pero no me lo recomiendan aún, tengo de 10 a 12 cms afectados.

Como llevan ustedes el día a día en el trabajo? Para mi es difícil, en mi jornada continua de mañana, puedo ir al baño como unas 6 veces, eso unido a que no descanso por las noches y a las taquicardias, uffff es difícil.

Quisiera saber sus experiencias y si tienen alguna manera de llevar el dia a dia que pueda ayudarme.

Muchisimas gracias y ánimo para todos/as

Experiencias con la enfermedad de Crohn

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@Canaria hola!! Yo llevo con la enfermedad 27 años, estoy tomando salazopirina y acfol y estoy perfectamente, hace algunos años probe otro medicamento k me dijo la doctora xq tenia menos efectos secundarios ( no me acuerdo el nombre) y lo deje xq me sentaba fatal. Yo siempre me he medicado con los nombrados anteriormente y no he tenido problemas.