Pacientes Espondilitis anquilosante
Apiterapia
- 24 veces visto
- 0 vez apoyado
- 1 comentario
Todos los comentarios
Usuario desinscrito
Hola @Carolete apenas estoy leyendo tu comentario y me parece muy interesante todo lo que comentas. Como te ha ido con los trataimeintos??? Si te ha funcionado lo de las abejas? Yo la verdad es que hay dias que estoy muy mal y estoy dispuesta a intentarlo todo
Da tu opinión
Encuesta
Los miembros también participan en...
Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
Ver el mejor comentario
Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Espondilitis anquilosante: brote después del tratamiento con Humira/Adalimumab
Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
Ver el mejor comentario
Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
Ver el mejor comentario
Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
Ver el mejor comentario
Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
Ver el mejor comentario
Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
Ver el mejor comentario
Artículos a descubrir...
18/3/24 | Actualidad
Espondilitis anquilosante y complicaciones óseas: ¡todo lo que debes saber!
11/3/24 | Nutrición
19/10/17 | Nutrición
15/10/18 | Testimonio
Espondilitis anquilosante: vencer al dolor crónico gracias al cannabis terapéutico
24/10/19 | Consejos
16/5/16 | Actualidad
Espondilitis anquilosante, una enfermedad reumática que no debe abatir tus sueños
Fichas de medicamentos - opiniones...
Suscribirse
Deseas recibir notificaciones de nuevos comentarios
Tu suscripción se ha tenido en cuenta
Usuario desinscrito
Hola, soy nueva en este foro. Tengo 37 años, me diagnosticaron espondilitis aniquilosante hace 1 años atrás. Comencé con dolores de articulaciones de hombros, muñecas, manos y pies. Mi papa y algunos familiares también la tienen. Partí tomando desinflamatorios (arcoxia con lo que había andado bien pero hoy estoy con fuertes dolores en el cuello y hombros los que no se acaban con un desinflamatario suave. Además, no quiero tomar anti inflamatorios todos los días. Mi reumatólogo me dijo que me recomendaba inicial el tratamiento biológico (humira) pero me dan miedo sus efectos secundarios. Por eso comencé a investigar sobre otras opciones y comencé con la dieta del almidón y con apiterapia. Tomo polen en las mañanas (una cucharadita) mezclado con miel (multivitamino), propóleo (20 gotitas en la mañana y 20 en la noche en un vaso de agua mezclado con la mitad de una tableta efervecente de vitamina C cebion 2000), y me pican las abejas 2 veces a la semana. Llevo solo 3 sesiones. Me ponen la abeja directo y esta me pica. La primera sesión me picaron 3 abejas, la segunda 4 y la última 6 en cuello, hombros, muñecas, zona lumbar. Vamos a ver como me va. Ojala produzca el efecto que me indica el apicultor de hacer que el sistema inmunologico se autorregule ya que realmente me da susto tomar tomar Humira. Tengo un amigo con psoriasis que toma humira y le ha ido muy bien pero al leer los efectos secundarios me da susto tomarlo yo. Tengo 3 niñitas chicas y no quiero que me de un cáncer o algo por el estilo. Estoy nadando 2 veces a la semana, pilates una vez a la semana y me hago masaje descontracturante de cuello con aceite de canabis una vez a la semana. Igual hasta ahora no noto mejorias pero espero que estas se noten a largo plazo. Mi página preferida sobre el tema es http://www.izorrategi.org/zindex.htm, que contiene información de un periodista español que tiene nuestra enfermedad (Pello Zubiria). En esa página se explica la enfermedad, profundiza sobre el propoleo, apietarapia, etc. Bueno mucho ánimo para todos! Cariños