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Pacientes Espondilitis anquilosante
Espondilitis anquilosante: brote después del tratamiento con Humira/Adalimumab
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Usuario desinscrito
Hola yo vivo en Madrid. Y tengo 48 años. Creo que el diagsnostico definitivo lo tuve con 23 o así. Los inmunosupresores tienen sus buenos efectos secundarios, pero uno debe valorar. Realmente frenan la enfermedad. Yo probé varios y con el que más años estuve fue con Embrel. Ahora estoy sin ellos pero en breve deberé volver aunque no me hace gracias por los efectos secundadios, como digo, pero es lo que hay. Es susto o muerte como decía el chiste... Es cuestión de ir probando y día a día y con distintos tipos de tratamientos, quizás dejarlos un tiempo, quizás corticoides otro tiempín, si ves bien tirar con AINES. Si se te casca ya demasiado el sistema digestivo volver a lo otro... No se, hay que probar. No hay algo que sea definitivo ni bueno bonito y barato, si cura una cosa fastidia otra así que a ir bandeandose. Además ningún cuerpo es igual. Mucho animo a todos, por que tanto el dolor como el de la enfermedad son para el que la sufre.
GLOBLAGON
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Última actividad en 21/4/23 a las 7:02
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1 comentario publicado | 1 en el foro Espondilitis anquilosante
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@Bichogg Yo estuve unos dos años con Humira y muy bien, pero llegó un momento que me dejó de funcionar, lo cual me explicaron q es normal ya q el cuerpo lucha contra eso. Ahora estoy con Simponi y muy bien aunque no dejo de tener dolores del todo y brotes de vez en cuando. Me dijeron q hay que ir rotando con los biológicos. A parte tomo 75gr.Tramadol 2 veces al día y el antiinflammatorio Exxiv que es especial para nuestra enfermedad y es lo q mejor me va, aunque la reumatóloga me dijo q lo tomara sólo en días muy malos para no dañar el estómago.
En cuanto a lo que dices de las infecciones, yo me vacuno de la gripe y no cojo ningún resfriado y estoy todos los días cuidando a mi sobrino sobre todo cuando se tiene q quedar en casa por estar malito y coge muchas bronquitis.
También me he puesto las vacunas de la Hepatitis B, ya que en el prospecto de Simponi lo aconsejaba junto a la de la gripe, pero la reumatóloga no me dijo nada sobre las vacunas y fui yo la que se lo pregunté y le dije q lo ponía en el prospecto.
En el prospecto de Humira no sé si lo pone, porque no me lo leí con el mismo detenimiento que Simponi, porque prefería no saber mucho por miedo...
También procuro tener todo el cuidado cuando hay alguien en casa resfriado, si es una gripe fuerte lo q tienen se ponen mascarilla para no pegarme nada y cada uno en casa tenemos unos vasos de colores para no equivocarme y beber de alguno q hayan usado ellos. Y cuando estoy con mi sobrino malo soy yo la que me pongo mascarilla.
Espero haberte ayudado. Ánimo. Besos
bicho47
bicho47
Última actividad en 27/3/25 a las 16:13
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Muchas gracias por los comentarios.
Efectivamente cada cuerpo es un mundo... Yo me cuido mucho, muchísimo mas que antes... Me he planteado ponerme mascarilla cuando doy clases pero no quiero porque son niños muy pequeñitos...
Ahora vuelvo a estar con antibiótico. Estaba contenta porque no me ponía mala desde diciembre pero he vuelto a caer. Ahora me están haciendo revisiones cada dos meses, me toca el 20 de este mes, a ver que me dicen...
Mi reumatólogo me aconsejó vacunarme contra la hepatitis B, neumococo, gripe y tétanos. Me vacune de todo menos de la gripe porque desde que empezó la campaña hasta que acabó no dejé de estar mala y así no me podían vacunar. Espero el año que viene poder hacerlo.
Muchas gracias por vuestros comentarios, siempre sirven de apoyo! Y como dice Carlos, a lidiar con los dolores de la enfermedad!
yo la verdad es que de dolores si bien nunca estoy bien del todo estoy bastante mejor y me pongo los calcetines! Todo un reto!
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Bichogg
Marbatlles
Buen consejero
Marbatlles
Última actividad en 20/7/23 a las 18:14
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Hola amigo@s,yo también tengo E.A. y tratamiento de Humira hace dos años,he mejorado mucho mi movilidad,debido también a prótesis de rodilla y cadera, en radiografías y analíticas mi reumatóloga me dice que todo está mejor desde que empece con Humira pero a pesar de todo lo bueno desde diciembre hasta ahora he tenido dos infecciones graves en muelas y ahora dentro de un párpado una infección ...con todo ello sigo pensando que merece la pena el tratamiento y por supuesto la ayuda del ejercicio en piscina.Un cordial saludo.
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
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Última actividad en 30/12/24 a las 12:48
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Hola @jacarmonasaez, puede que en esta discusión el resto de nuestros miembros puedan contestar a tus preguntas sobre Humira.
No dudes en preguntarles ya que recibirás información muy valiosa.
Muy cordialmente,
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Andrea del equipo de Carenity

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Buenas noches, yo tengo EA desde los 28 años ya voy a cumplir 10 años con la enfermedad, tuve días muy malos, pero con tratamiento de remicade, que me.colocaron en un principio; me fue muy bien, logré volver a correr, caminar y bailar (dado que en las crisis no podía hacerlo).
Ahora me han cambiado al ETANERCEF, También me estaba a yendo muy bien, solo q ahora estoy embarazada y he suspendido todo, ya tengo tres meses y gracias a Dios solo tengo una pequeña molestia en la noche, y rezó todos los días para poder terminar con mi embarazo sin dolores y para q mi bb pueda nacer bien.
:)
AndreaB
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AndreaB
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Última actividad en 30/12/24 a las 12:48
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Hola a todos y a todas,
No os olvidéis de evaluar y comentar vuestra experiencia con Humira aqui: http://member.carenity.es/medicamentos/humira-1906
Un saludo,
Andrea
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Andrea del equipo de Carenity
Aida1933
Buen consejero
Aida1933
Última actividad en 9/12/20 a las 1:05
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Hola a todos/as yo también tengo EA desde los 28 años yo estuve con Humira durante 10 año y me iba bien en un principio. He probado muchas clases de medicamentos. Yo llevo los últimos 5 años pasando muy mal por la noche.
ferna108
ferna108
Última actividad en 3/11/24 a las 19:56
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la medicacion solo disminuye el dolor no quita el problema la demostracion es que cuando la dejas aparece otra vez el problema porque nunca se ha ido solo se ha tapado
salud y paz
Ana_C
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Ana_C
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Última actividad en 15/4/25 a las 10:06
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¿Habíais visto esta discusión? ¡Os invito a comentar! 👇
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¡Os leo en comentarios!
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
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Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Andme20
Hola a todos.
Yo estoy con Infliximab (Remicade) y no tengo dolores. Desde que desapareció la inflamación con el tratamiento igual lo hicieron los dolores. Este mismo tratamiento se utiliza para combatir la Enfermedad de Chron. Hasta ahora los rayos X que me he hecho no muestran algun progreso de la enfermedad, aunque ya no he revisado con resonancia magnética, pero no he tenido dolor localizado, como en la nalga por mi sacroileitis, que fue con lo que me diagnosticaron.
Las personas que no tienen inflamación pero tienen dolor, han intentando con algún medicamento neurológico? No soy especialista ni nada, solo es un comentario, ya que algunas peronas padecen de neuralgia y los desinflamatorios no ayudan con el dolor.
Tambien depende de en que lugar se localice el dolor.
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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PilarCrego
Miembro EmbajadorHola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
Cuidarse y adelante.
Pilar R
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Andme20
Hola a todos.
Yo estoy con Infliximab (Remicade) y no tengo dolores. Desde que desapareció la inflamación con el tratamiento igual lo hicieron los dolores. Este mismo tratamiento se utiliza para combatir la Enfermedad de Chron. Hasta ahora los rayos X que me he hecho no muestran algun progreso de la enfermedad, aunque ya no he revisado con resonancia magnética, pero no he tenido dolor localizado, como en la nalga por mi sacroileitis, que fue con lo que me diagnosticaron.
Las personas que no tienen inflamación pero tienen dolor, han intentando con algún medicamento neurológico? No soy especialista ni nada, solo es un comentario, ya que algunas peronas padecen de neuralgia y los desinflamatorios no ayudan con el dolor.
Tambien depende de en que lugar se localice el dolor.
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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PilarCrego
Miembro EmbajadorHola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
Cuidarse y adelante.
Pilar R
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
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Lolita
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bicho47
bicho47
Última actividad en 27/3/25 a las 16:13
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Hola!
M30 diagnosticaron espondiloartritis hace un año pese a que llevo toda la vida con dolores de espalda y piernas. Me operaron de los pies de pequeña y dos veces de la columna lumbar.
Desde hace un año estoy en tratamiento biológico con Humira. Pinchandome cada dos semanas.
Trabajo con nimios y como este tratamiento me baja mucho el sistema inmune llevo desde octubre con continuadas infecciones y antibiótico.
En dos semanas tengo cita con mi reumatologo y creo que me van a suspender Humira por este motivo.
Este fármaco me ha ido muy bien mejorando muchísimo mi rigidez y dolores. Me da miedo tener una recaída. En noviembre me lo retiraron un mes y tuve un brote muy gordo que me impidió hacer vida normal.
¿os ha pasado a alguien?
Gracias