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Pacientes Espondilitis anquilosante
Tratamiento biológico, ¿cuáles son los efectos secundarios?
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Todos los comentarios
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola, ¿habéis leído nuestro nuevo artículo sobre las bioterapias? aquí os dejo el enlace: https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/informacion-enfermedad/revista/consejos/que-es-la-bioterapia-especial-enfermedades-inflamatorias-697
Un saludo,
Andrea
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Andrea del equipo de Carenity
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola @PilarCrego
En esta discusión se habla de los efectos secundarios de los tratamientos biológicos para la espondilitis anquilosante, ¡no dudes en participar!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
PilarCrego
Miembro EmbajadorBuen consejero
Vale , perdona
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Pilar R
PilarCrego
Miembro EmbajadorBuen consejero
@andreB . puedo participar ? O no puedo?
Dime .He creado esto porque me interesa , empecé tratamiento estos días y me interesa saber más, el reumatologo me ha puesto muchas pegas pero al se ha decidido después de un brote muy fuerte.
Saludos
Pilar
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Pilar R
Mari-Luz
Hola! Estoy diagnosticada de EA y llevo tres meses y medio con Humira. La verdad es que hasta ahora no he empezado a notar mejoría. Sigo tomando diariamente antiinflamatorio (Célebrex).
Como efectos secundarios no puedo decir que haya notado algo muy significativo. El cansancio generalizado ya me acompañaba anteriormente y bueno,noto sequedad de boca, pero poco más.
Estoy a la espera de los resultados de la analítica para poder ver si algún perfil está alterado y se ha visto influido por el tratamiento.
Espero Heber sido de ayuda.
Mariajjmartinez
Hola buenas voy a empezar dentro de unas semanas con el tratamiento biológico cimzia alguien que haya probado y pueda dar su opinión? Gracias ánimo para tod@s
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Mariajo
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Bolboretas
Buen consejero
Hola @Mariajjmartinez, llevo con cimzia casi 3 años. La verdad es que me va muy bien. Antes estuve con infliximab y también me iba muy bien, pero quería quedarme embarazada y hable con mi reumatóloga y me cambió a cimzia. Al quedarme embarazada suspendí el tratamiento, pero a los casi 4 meses de embarazo empece con dolores y volvi a retomarlo. Hasta hoy sigo con él. Tengo una niña preciosa de dos años, totalmente sana. Tanto infliximab como cimzia a mí me fue/va muy bien. La ventaja de cimzia es la comodidad de ponerlo en casa con un simple pinchazo. Con infliximab me salían bastantes aftas, con cimzia me salieron una sola vez. Con infliximab, no sé si por el tratamiento o porque estaba casi tres horas con el gotero, el día que lo ponía me encontraba bastante cansada. Con cimzia no noto ese cansancio.
No se si te aclare algo, espero que si. Saludos!
Mariajjmartinez
@Bolboretas muchas gracias por contestar la verdad que ayuda mucho leer las experiencias de más personas porque cuando te dicen tratamiento biológico parece k asusta un poco... Y entonces te encuentras cómo antes de que te dijeran que estabas enferma o notas dolores o cansancio ??? Mi médico dice que voy a estar como antes de tener la enfermedad pero la verdad k a veces lo dudo ... Bueno espero tener la misma suerte y que me vaya genial gracias y enhorabuena por tu niña. Un saludo
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Mariajo
Bolboretas
Buen consejero
Hola @Mariajjmartinez. A mi me tardaron algo más de 6 años en diagnosticar la espondilitis y en ese tiempo se me fastidiaron bastante las caderas. Cuando empecé con infliximab noté muchísima mejoría. No me dolía todo el cuerpo, podía estornudar sin que me doliese todo el cuerpo, descansar de noche,… Como te dice tu médico, me sentía como antes de empezar con los síntomas. Pero aun así, al cabo de unos meses poniéndolo, la cadera derecha volvió a darme la lata y tuvieron que operarme. La izquierda no estaba tan tocada y aun me aguanta, y esperemos que aguente mucho más. Con este rollo todo quiero decirte que el biólogo te permite vivir sin dolor y frena mucho los efectos de la espondilitis, pero no se recupera lo que la enfermedad ya ha hecho.Y otra cosa que me ayuda mucho es mantenerme activa, periodos en los que me mantenía más sedentaria ( como cuando esperaba a que me operasen la cadera) si que notaba mas entumecimiento.Pero en conclusión a mí me ha devuelto la vida, ojalá te funcione tan bien como a mí. Saludos!
Mariajjmartinez
@Bolboretas gracias yo por suerte ha sido un diagnóstico muy rápido empecé mala en abril de este año y en mayo ya tenía reumatólogo y tratamiento y por lo que veo eso es tener mucha suerte☺️ muchas gracias por contestar me ha sido de muchísima ayuda que sigas así de bien👏👏👏👏
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Mariajo
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Conchan
Buen consejero
Hola, a mi me pusieron hace dos meses el Adalimumab y me ha generado psoriasis q no la había tenido nunca, no me dio tiempo a comprobar si había mejorado con el biológico, tengo espondilitis anquilósate y en un año de principio de anquilosis me paso ha extensa anquilosis, fibromialgia, SJOGREN, neuralgias de trigemino y de Arnold y operada varías veces de columna y cervicales y ahora me viene esto, según los médicos una psoriasis paradojica q me afecta el 90% de mi cuerpo y estoy con tratamiento con rayos uva en el hospital y con wyzora(calcipotriol/ betametasona, bilaxten y estoy fatal por q ha pasado de picar mucho a escocer muchísimo el viernes voy a consulta q creo q cambiarán biológico por el IL-17.Ya se q Nadir es igual y q cada uno tiene lo suyo, pero no levanto cabeza y estoy desesperada, pero me tienen q poner biológico por la espondilitis q me dicen q es lo más efectivo.Este es mi caso y no tiene q pasarle a nadie más de hecho me dijeron q era muy raro lo q me paso …Alguien sabe algo de todo esto?Muchisima suerte y seguro q mejoras!
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Conchan
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Pame2022
@Conchan tengo mes y medio usando Humira.. y pues si veo muchos efectos secundarios, por lo menos en mi caso.. estamos esperando las dosis de rigor para ver si hay modificaciones es, actualmente tengo algunos problemas para caminar y dolor así como un problemita con un nervio cercano a la ingle, llevo rehabilitación y camino en agua.. pero el medicamento en sí no me ha ayudado mucho, paso de pronto días con escalofríos y ya van dos veces que me quedo sin voz, aparecieron unas manchitas pequeñas es la cara y tengo hasta brotecillos de pronto, va y vienen.. También estoy diagnosticada apenas hace unos pocos meses.. y pues lo que buscan es controlar la enfermedad pero por ahora a mi el Humira no me ha ayudado lo que esperaba. Ojalá que sea otro tu caso, y que no tengas tantos detalles, cada caso es único.. ánimo y muchos saludos!!
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PLFC
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Conchan
Buen consejero
Hola soy Conchan otra vez he ido al médico y al final me ha recetado metrotrexato ac folico y un nuevo biológico Cinzia q es certolizumab pegol, alguien lo conoce y sabe como le va.?
muchisimas gracias
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Conchan
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Mariajjmartinez
@Conchan hola pues si miras unos comentarios arriba una chica cuenta su experiencia con cimzia . Yo debería haber empezado pero isfas mi mutualidad de Asisa me lo ha denegado y ya no sé cuándo empezaré pero la verdad que la chica me había dado ánimos ☺️
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Mariajo
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Conchan
Buen consejero
Hola , según me han dicho varios médicos los efectos se ven a partir de cuatro meses más o menos, quizás si llevas mes y medio es poco tiempo, Ojalá sea eso y mejores
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Conchan
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Pame2022
@Conchan caray!.. cuatro meses.. son las famosas 24 semanas, pues a mi el Dr en un inicio me dijo que alrededor de las primeras 4 dosis debería de notar cambio importante.. y últimamente le subió y comentó que en la sexta.. en fin.. lo que si me dice todo mundo es qué hay que ser paciente y muy precavido con el tema de infecciones por que ya me pasó que me recorrieron una semana la dosis por tener la garganta cerrada y le sufro mucho a eso.. pero pues aguantaré esperando no ver cosas muy graves por qué urgencias y yo no nos llevamos y he pasado este año varías veces por ahí. Agradezco el comentario y mucho ánimo!! Un gran saludo!!
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PLFC
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Mani01
Mejor comentario
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
Ver el mejor comentario
Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Aguaboreye
hola la semana que viene empiezo tratamiento biológico y estoy muy asustada porque no sé qué efectos secundarios tendrá, y mi reumatóloga solo me ha dicho que extreme limpieza y contacto con enfermos, básicamente.
La cuestión es que no estoy pasando por un buen momento y no sé si buena idea ponerme el tratamiento o compensa.
A parte de todo esto mi patología tengo , no sé palabras técnicas, totalmente el sacro y la pelvis pegada y varias pinzaciones y no esperan ni a los escáneres para tratamiento , además de fibromialgia.
Gracias estoy muy contenta de conocer este foro.