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Pacientes Espondilitis anquilosante
Tratamiento biológico, ¿cuáles son los efectos secundarios?
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AndreaB
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AndreaB
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Última actividad en 30/12/24 a las 12:48
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Hola, ¿habéis leído nuestro nuevo artículo sobre las bioterapias? aquí os dejo el enlace: https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/informacion-enfermedad/revista/consejos/que-es-la-bioterapia-especial-enfermedades-inflamatorias-697
Un saludo,
Andrea
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Andrea del equipo de Carenity
AndreaB
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AndreaB
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Última actividad en 30/12/24 a las 12:48
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Hola @PilarCrego
En esta discusión se habla de los efectos secundarios de los tratamientos biológicos para la espondilitis anquilosante, ¡no dudes en participar!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
PilarCrego
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PilarCrego
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Pilar R
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@andreB . puedo participar ? O no puedo?
Dime .He creado esto porque me interesa , empecé tratamiento estos días y me interesa saber más, el reumatologo me ha puesto muchas pegas pero al se ha decidido después de un brote muy fuerte.
Saludos
Pilar
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Pilar R
Mari-Luz
Mari-Luz
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Hola! Estoy diagnosticada de EA y llevo tres meses y medio con Humira. La verdad es que hasta ahora no he empezado a notar mejoría. Sigo tomando diariamente antiinflamatorio (Célebrex).
Como efectos secundarios no puedo decir que haya notado algo muy significativo. El cansancio generalizado ya me acompañaba anteriormente y bueno,noto sequedad de boca, pero poco más.
Estoy a la espera de los resultados de la analítica para poder ver si algún perfil está alterado y se ha visto influido por el tratamiento.
Espero Heber sido de ayuda.
Mariajjmartinez
Mariajjmartinez
Última actividad en 5/12/23 a las 12:37
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Hola buenas voy a empezar dentro de unas semanas con el tratamiento biológico cimzia alguien que haya probado y pueda dar su opinión? Gracias ánimo para tod@s
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Mariajo
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Bolboretas
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Bolboretas
Última actividad en 15/10/24 a las 21:06
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Hola @Mariajjmartinez, llevo con cimzia casi 3 años. La verdad es que me va muy bien. Antes estuve con infliximab y también me iba muy bien, pero quería quedarme embarazada y hable con mi reumatóloga y me cambió a cimzia. Al quedarme embarazada suspendí el tratamiento, pero a los casi 4 meses de embarazo empece con dolores y volvi a retomarlo. Hasta hoy sigo con él. Tengo una niña preciosa de dos años, totalmente sana. Tanto infliximab como cimzia a mí me fue/va muy bien. La ventaja de cimzia es la comodidad de ponerlo en casa con un simple pinchazo. Con infliximab me salían bastantes aftas, con cimzia me salieron una sola vez. Con infliximab, no sé si por el tratamiento o porque estaba casi tres horas con el gotero, el día que lo ponía me encontraba bastante cansada. Con cimzia no noto ese cansancio.
No se si te aclare algo, espero que si. Saludos!
Mariajjmartinez
Mariajjmartinez
Última actividad en 5/12/23 a las 12:37
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@Bolboretas muchas gracias por contestar la verdad que ayuda mucho leer las experiencias de más personas porque cuando te dicen tratamiento biológico parece k asusta un poco... Y entonces te encuentras cómo antes de que te dijeran que estabas enferma o notas dolores o cansancio ??? Mi médico dice que voy a estar como antes de tener la enfermedad pero la verdad k a veces lo dudo ... Bueno espero tener la misma suerte y que me vaya genial gracias y enhorabuena por tu niña. Un saludo
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Mariajo
Bolboretas
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Bolboretas
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Hola @Mariajjmartinez. A mi me tardaron algo más de 6 años en diagnosticar la espondilitis y en ese tiempo se me fastidiaron bastante las caderas. Cuando empecé con infliximab noté muchísima mejoría. No me dolía todo el cuerpo, podía estornudar sin que me doliese todo el cuerpo, descansar de noche,… Como te dice tu médico, me sentía como antes de empezar con los síntomas. Pero aun así, al cabo de unos meses poniéndolo, la cadera derecha volvió a darme la lata y tuvieron que operarme. La izquierda no estaba tan tocada y aun me aguanta, y esperemos que aguente mucho más. Con este rollo todo quiero decirte que el biólogo te permite vivir sin dolor y frena mucho los efectos de la espondilitis, pero no se recupera lo que la enfermedad ya ha hecho.Y otra cosa que me ayuda mucho es mantenerme activa, periodos en los que me mantenía más sedentaria ( como cuando esperaba a que me operasen la cadera) si que notaba mas entumecimiento.Pero en conclusión a mí me ha devuelto la vida, ojalá te funcione tan bien como a mí. Saludos!
Mariajjmartinez
Mariajjmartinez
Última actividad en 5/12/23 a las 12:37
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@Bolboretas gracias yo por suerte ha sido un diagnóstico muy rápido empecé mala en abril de este año y en mayo ya tenía reumatólogo y tratamiento y por lo que veo eso es tener mucha suerte☺️ muchas gracias por contestar me ha sido de muchísima ayuda que sigas así de bien👏👏👏👏
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Mariajo
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Conchan
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Conchan
Última actividad en 3/12/24 a las 18:12
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Hola, a mi me pusieron hace dos meses el Adalimumab y me ha generado psoriasis q no la había tenido nunca, no me dio tiempo a comprobar si había mejorado con el biológico, tengo espondilitis anquilósate y en un año de principio de anquilosis me paso ha extensa anquilosis, fibromialgia, SJOGREN, neuralgias de trigemino y de Arnold y operada varías veces de columna y cervicales y ahora me viene esto, según los médicos una psoriasis paradojica q me afecta el 90% de mi cuerpo y estoy con tratamiento con rayos uva en el hospital y con wyzora(calcipotriol/ betametasona, bilaxten y estoy fatal por q ha pasado de picar mucho a escocer muchísimo el viernes voy a consulta q creo q cambiarán biológico por el IL-17.Ya se q Nadir es igual y q cada uno tiene lo suyo, pero no levanto cabeza y estoy desesperada, pero me tienen q poner biológico por la espondilitis q me dicen q es lo más efectivo.Este es mi caso y no tiene q pasarle a nadie más de hecho me dijeron q era muy raro lo q me paso …Alguien sabe algo de todo esto?Muchisima suerte y seguro q mejoras!
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Conchan
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Pame2022
Pame2022
Última actividad en 16/9/24 a las 21:32
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@Conchan tengo mes y medio usando Humira.. y pues si veo muchos efectos secundarios, por lo menos en mi caso.. estamos esperando las dosis de rigor para ver si hay modificaciones es, actualmente tengo algunos problemas para caminar y dolor así como un problemita con un nervio cercano a la ingle, llevo rehabilitación y camino en agua.. pero el medicamento en sí no me ha ayudado mucho, paso de pronto días con escalofríos y ya van dos veces que me quedo sin voz, aparecieron unas manchitas pequeñas es la cara y tengo hasta brotecillos de pronto, va y vienen.. También estoy diagnosticada apenas hace unos pocos meses.. y pues lo que buscan es controlar la enfermedad pero por ahora a mi el Humira no me ha ayudado lo que esperaba. Ojalá que sea otro tu caso, y que no tengas tantos detalles, cada caso es único.. ánimo y muchos saludos!!
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PLFC
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Conchan
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Conchan
Última actividad en 3/12/24 a las 18:12
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Hola soy Conchan otra vez he ido al médico y al final me ha recetado metrotrexato ac folico y un nuevo biológico Cinzia q es certolizumab pegol, alguien lo conoce y sabe como le va.?
muchisimas gracias
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Conchan
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Mariajjmartinez
Mariajjmartinez
Última actividad en 5/12/23 a las 12:37
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@Conchan hola pues si miras unos comentarios arriba una chica cuenta su experiencia con cimzia . Yo debería haber empezado pero isfas mi mutualidad de Asisa me lo ha denegado y ya no sé cuándo empezaré pero la verdad que la chica me había dado ánimos ☺️
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Mariajo
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Conchan
Buen consejero
Conchan
Última actividad en 3/12/24 a las 18:12
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Hola , según me han dicho varios médicos los efectos se ven a partir de cuatro meses más o menos, quizás si llevas mes y medio es poco tiempo, Ojalá sea eso y mejores
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Conchan
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Pame2022
Pame2022
Última actividad en 16/9/24 a las 21:32
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@Conchan caray!.. cuatro meses.. son las famosas 24 semanas, pues a mi el Dr en un inicio me dijo que alrededor de las primeras 4 dosis debería de notar cambio importante.. y últimamente le subió y comentó que en la sexta.. en fin.. lo que si me dice todo mundo es qué hay que ser paciente y muy precavido con el tema de infecciones por que ya me pasó que me recorrieron una semana la dosis por tener la garganta cerrada y le sufro mucho a eso.. pero pues aguantaré esperando no ver cosas muy graves por qué urgencias y yo no nos llevamos y he pasado este año varías veces por ahí. Agradezco el comentario y mucho ánimo!! Un gran saludo!!
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PLFC
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Mani01
Mani01
Última actividad en 20/6/23 a las 7:09
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Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Hola a todos.
Yo estoy con Infliximab (Remicade) y no tengo dolores. Desde que desapareció la inflamación con el tratamiento igual lo hicieron los dolores. Este mismo tratamiento se utiliza para combatir la Enfermedad de Chron. Hasta ahora los rayos X que me he hecho no muestran algun progreso de la enfermedad, aunque ya no he revisado con resonancia magnética, pero no he tenido dolor localizado, como en la nalga por mi sacroileitis, que fue con lo que me diagnosticaron.
Las personas que no tienen inflamación pero tienen dolor, han intentando con algún medicamento neurológico? No soy especialista ni nada, solo es un comentario, ya que algunas peronas padecen de neuralgia y los desinflamatorios no ayudan con el dolor.
Tambien depende de en que lugar se localice el dolor.
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Miembro EmbajadorHola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
Cuidarse y adelante.
Pilar R
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Las personas que no tienen inflamación pero tienen dolor, han intentando con algún medicamento neurológico? No soy especialista ni nada, solo es un comentario, ya que algunas peronas padecen de neuralgia y los desinflamatorios no ayudan con el dolor.
Tambien depende de en que lugar se localice el dolor.
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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PilarCrego
Miembro EmbajadorHola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
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Aguaboreye
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Amigo
hola la semana que viene empiezo tratamiento biológico y estoy muy asustada porque no sé qué efectos secundarios tendrá, y mi reumatóloga solo me ha dicho que extreme limpieza y contacto con enfermos, básicamente.
La cuestión es que no estoy pasando por un buen momento y no sé si buena idea ponerme el tratamiento o compensa.
A parte de todo esto mi patología tengo , no sé palabras técnicas, totalmente el sacro y la pelvis pegada y varias pinzaciones y no esperan ni a los escáneres para tratamiento , además de fibromialgia.
Gracias estoy muy contenta de conocer este foro.