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Pacientes Espondilitis anquilosante

Comenzar una bioterapia: en búsqueda de consejos

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Sheilananana

2/8/16 a las 11:56

Sheilananana

Última actividad en 10/8/16 a las 10:59

Registrado en 2016

2 comentarios publicados | 1 en el foro Espondilitis anquilosante

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Buenas a todos, realmente creo qe todos habreis pasado por lo mismo y qe por casualidad como yo, llegasteis aqui.

Os cuento, me handiagnosticado espondilitis, es una putada, pero tengo un buen medico. Tengo 24 años y relmente llevo meses diagnosticada sin saber como asumirlo.

Me dieron arcoxia, y a la semana tuve qe dejalas por qe me dejaban completamente grogui.

Mi reuma decidioempezar con el tratamiento biologico y realmente me asusta, lei qe se te caia el pelo y qe te fatigaba mucho, pero realmente el reuma me lo dio para parar la enfermedad y tener una vida "normal", pero si se me cae e pelo y me da fatiga de qe me servirá???Vengo de ponerme las primeras vacunas y ya me an dado el visto bueno para empezar, solo me falta lo de la tuberculosis que no hay manera de qe me lo adelanten de noviembre, asi qe asta entonces no lo empezare, no se qe tratamiento biologico me van a dar, no se si son inyecciones o pastillas, como tampoco se si son inyecciones me las tendre qe poner yo, sinceramente, me siento realmente mal con todo este tema por qe tampoco se como explicar lo qe me ocurre a la gente, gracias de antemano por todas vuestras respuestas. Un beso.

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Usuario desinscrito

2/5/17 a las 8:16

Esos tratamientos consiguen que llegues a olvidarte de la enfermedad en muchos casos. Yo pasé de sufrir para dormir y simplemente levantarme de la cama a correr y volver a jugar al baloncesto.

Los efectos secundarios ocurren con muy poca frecuencia. Te controlarán con análisis para que, en caso de que se produzca alguno, tomar las medidas oportunas.

Ánimo y mucha suerte con el tratamiento

Comenzar una bioterapia: en búsqueda de consejos https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-espondili/tratamiento-biologico-que-opinais-32956 2017-05-02 08:16:39

AndreaB

Animadora de la comunidad

14/8/19 a las 16:32

Buen consejero

AndreaB

Animadora de la comunidad

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Hola a todos y a todas,

No os olvidéis de evaluar y comentar vuestro tratamiento haciendo clic aqui: https://member.carenity.es/medicamentos/buscar?drug=&did=&indication=Espondilitis+anquilosante&mid=823

Un saludo,
Andrea

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Andrea del equipo de Carenity

Usuario desinscrito

11/3/20 a las 11:35

Buenos días, ¿habéis detenidolas bioterapias en relación con el coronavirus?

Gracias, buen día y coraje a todos.

Andme20

8/4/20 a las 20:48

Buen consejero

Andme20

Última actividad en 2/7/25 a las 19:56

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Buen dia,

En mi caso, estoy bajo el tratamiento de Remicade (Infliximab), la mejoria fue drástica, 3 días después de la primera aplicación los síntomas habian disminuido considerablemente. Como comenta Infliximan, pase de no poder dormir bien y levantarme con los pies que se sentian llenos de espinas en la planta del pie, a empezar a caminar con ligeras molestias. A la segunda aplicación, los sintomas eran casi imperceptibles. Para la tercera ya podia caminar sin problema, no he tenido reaccion al medicamento y espero que asi siga por mucho tiempo.

En realidad es increible lo mucho que me ha ayudado.

Espero que los demás tengan la misma surte. Que tengan buen dia.

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Andres M.

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Mani01

22/9/22 a las 14:14

Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.

saludos.

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Andme20

6/8/21 a las 5:04

Hola a todos.

Yo estoy con Infliximab (Remicade) y no tengo dolores. Desde que desapareció la inflamación con el tratamiento igual lo hicieron los dolores. Este mismo tratamiento se utiliza para combatir la Enfermedad de Chron. Hasta ahora los rayos X que me he hecho no muestran algun progreso de la enfermedad, aunque ya no he revisado con resonancia magnética, pero no he tenido dolor localizado, como en la nalga por mi sacroileitis, que fue con lo que me diagnosticaron.

Las personas que no tienen inflamación pero tienen dolor, han intentando con algún medicamento neurológico? No soy especialista ni nada, solo es un comentario, ya que algunas peronas padecen de neuralgia y los desinflamatorios no ayudan con el dolor.

Tambien depende de en que lugar se localice el dolor.

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Sonia2

8/7/23 a las 12:23

Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.

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PilarCrego

Miembro Embajador

25/1/19 a las 10:30

Hola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .

Cuidarse y adelante.

Pilar R

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Lolita

Miembro Embajador

27/8/22 a las 0:23

Hola Andrés.

Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.

Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.

Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍

Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.

Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...

Pero no hay que rendirse.

Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.

Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.

Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...

Un gran abrazo.

Lolita

Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.

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