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Pacientes Espondilitis anquilosante
Tratamientos biológicos, vacunas
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Todos los comentarios
Bz4041
Bz4041
Última actividad en 22/2/16 a las 17:48
Registrado en 2015
3 comentarios publicados | 1 en el foro Espondilitis anquilosante
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El Implicado
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Amigo
Estos tratamientos tienen una base biologica humana lo que hacen es frenar la enfermedad, hay muchos segun el grado de estado de tu enfermedad te asignaran uno u otro. Yo los tomo esto junto con hacer deporte (dentro de tus posivilidadez) me cambio la vida , espero haber ayudado a nimo y fuerza un saludo
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Nando
Sintique
Sintique
Última actividad en 4/1/24 a las 18:11
Registrado en 2016
5 comentarios publicados | 4 en el foro Espondilitis anquilosante
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Explorador
Tengo un diagnostico de espondilitis anquilosante y en Lima Peru no hay apoyo sicologico, no me han mandado nunca ejercicios o terapia, tampoco dieta y no hay grupos de apoyo para los enfermos. La maoria de la gente no conoce la enfermedad y no me entiende. He estado siguiendo un tratamiento con Infliximab para la espondilitis anquilosante, pero la duracion del efecto bajo y en vez de durarme los dos meses me duraba como un mes. Luego la Dra me quiso cambiar a Humira o Adalimunab pero no me explico nada de nada sobre los peligros y reacciones porque yo voy al Seguro Social y ella tiene demasiados pacientes. Tampoco tenia literatura al respecto y entonces tuve que entrar a la web La pagina que debiera promover el producto porque es del laboratorio advertia que habia gente que habia muerto en la primera aplicacion, a otros le habia dado cancer al higado, le salieron 5 tumores malignos en un mes, a otros se les cae el pelo, le sale psoriasis etc . Otros han subido tremendamente de peso, 12 kilos en 2 meses etc Uno mismo se pone las inyecciones subcutaneas cada 15 dias y empiezan a hacer efecto recien a los 2 meses. La verdad me aterré de lo que leí y no autorice el nuevo medicamento biologico, al menos no por ahora y seguire con el infliximab. Queria saber la opinion de ustedes sobre el Adalimunab o Humira, si alguien del foro lo toma.
Gilda
Animadora de la comunidadBuen consejero
Gilda
Animadora de la comunidad
Última actividad en 13/1/25 a las 12:54
Registrado en 2015
1.021 comentarios publicados | 15 en el foro Espondilitis anquilosante
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Gilda
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
Animadora de la comunidad
Última actividad en 30/12/24 a las 12:48
Registrado en 2017
3.607 comentarios publicados | 75 en el foro Espondilitis anquilosante
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Amigo
Hola a todos y a todas,
No os olvidéis de evaluar y comentar vuestro tratamiento haciendo clic aqui: https://member.carenity.es/medicamentos/buscar?drug=&did=&indication=Espondilitis+anquilosante&mid=823
Un saludo,
Andrea
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Andrea del equipo de Carenity
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Andme20
Hola a todos.
Yo estoy con Infliximab (Remicade) y no tengo dolores. Desde que desapareció la inflamación con el tratamiento igual lo hicieron los dolores. Este mismo tratamiento se utiliza para combatir la Enfermedad de Chron. Hasta ahora los rayos X que me he hecho no muestran algun progreso de la enfermedad, aunque ya no he revisado con resonancia magnética, pero no he tenido dolor localizado, como en la nalga por mi sacroileitis, que fue con lo que me diagnosticaron.
Las personas que no tienen inflamación pero tienen dolor, han intentando con algún medicamento neurológico? No soy especialista ni nada, solo es un comentario, ya que algunas peronas padecen de neuralgia y los desinflamatorios no ayudan con el dolor.
Tambien depende de en que lugar se localice el dolor.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Espondilitis anquilosante: brote después del tratamiento con Humira/Adalimumab
Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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PilarCrego
Miembro EmbajadorHola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
Cuidarse y adelante.
Pilar R
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Andme20
Hola a todos.
Yo estoy con Infliximab (Remicade) y no tengo dolores. Desde que desapareció la inflamación con el tratamiento igual lo hicieron los dolores. Este mismo tratamiento se utiliza para combatir la Enfermedad de Chron. Hasta ahora los rayos X que me he hecho no muestran algun progreso de la enfermedad, aunque ya no he revisado con resonancia magnética, pero no he tenido dolor localizado, como en la nalga por mi sacroileitis, que fue con lo que me diagnosticaron.
Las personas que no tienen inflamación pero tienen dolor, han intentando con algún medicamento neurológico? No soy especialista ni nada, solo es un comentario, ya que algunas peronas padecen de neuralgia y los desinflamatorios no ayudan con el dolor.
Tambien depende de en que lugar se localice el dolor.
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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PilarCrego
Miembro EmbajadorHola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
Cuidarse y adelante.
Pilar R
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Hola a tod@s,
no hace ni un año que se me ha diagnosticado esta enfermedad, la cual, desconozco bastante y que al mismo tiempo se ha visto mezclada con una operación improvista de hernia discal. Antes de operarme me habian empezado a poner una serie de vacunas para prepararme para un tratamiento biológico. ¿alguien conoce este tratamiento y me podria dar algo de luz??? Un saludo y gracias.