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Pacientes Espondilitis anquilosante
EA y Coronavirus, ¿cómo estáis?
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@Viviendo Hola, esta es una buena idea, tal vez podamos mantenerlo menos "médico".
Yo voy bien, continuando como debería. He estado haciendo mis cursos en línea, los puedes tomar a tu propio ritmo. He estado siguiendo uno sobre literatura española, que ha sido un fantástico repaso de las cosas que leemos en nuestros días de escuela, y voy a empezar uno hoy sobre el ¡Mesías de Handel por Harvard!
Viviendo, me quito el sombrero ante tu prima, no puedo imaginarme a lo que debe enfrentarse cada día. Por favor, envíale un agradecimiento de parte de todos nosotros.
Marbatlles
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Marbatlles
Última actividad en 20/7/23 a las 18:14
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Hola compañeros, desde que cerraron la piscina donde iba al menos tres o cuatro días en semana no he vuelto a hacer mi rutina de estiramientos y ejercicios para combatir la rigidez por la EA ,me levanto regular,mucho bloqueo cervical pero me doy una ducha calentica y algo me hace.Pido a Dios que al menos podamos mojarnos en la playa un ratito cada día,eso me da la vida, y que consigamos salir de esta situación con salud y sin bajas de la gente que queremos.Un abrazo y a cuidarnos mucho compañeros♥️
RobertoDìaz
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RobertoDìaz
Última actividad en 13/11/24 a las 13:48
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Buenos días, yo fastidiado, necesito el polideportivo, me levanto fatal, muchos cambios de presión, sin vapor sauna e hidromasaje tengo muchos dolores, hago lo que puedo. Cuidaos todos, un saludo 💚 💚 💚 💚
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Helena78
Helena78
Última actividad en 3/11/24 a las 6:19
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Bueno creo que al moverme menos ,ya que estoy de baja por personal sensible ,me cuesta yo era muy activa ya que esto me ayudaba a mi rigidez cuando más activa estaba era cuando mejor lo lleva a pesar de los dolores ,ahora me he montado una elíptica y una vibramatic en mi garaje hago 10 ,10 pero no me es suficiente, aunque luego toque la limpieza la comida los chicos de casa aunque preadolecentes dan tarea ,pero aún así me sigo sintiendo fastidiadilla hoy me infiltraron el hombro ya que tenía una rigidez agotadora entre el hombro y las cervicales y no aguantaba más, la semana pasada la espalda y la cadera, días buenos y días malos pero intento estar activa por que cuesta ,me cuesta salir ala calle por que veo tanta gente sin distanciamiento y sin mascarillas que me entra un miedo, que prefiero estar en casita ,pero no lo llevo del todo mal siempre con ánimo, por cierto vivo 20 años en españa y recién estoy estudiando la historia de españa y me parece muy interesante 😌😌😌
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Helena Liza
RobertoDìaz
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RobertoDìaz
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@Helena78 claro, pero ya haces muchas cosas, a veces toca frenar un poquito, nada más 😊😊
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Kass67
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Kass67
Última actividad en 24/10/24 a las 12:33
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@Helena78 está claro que el confinamiento no fue fácil para ninguno de nosotros, sobre todo cuando tenemos, como tu dices, la costumbre de movernos mucho y también la necesidad de hacerlo por nuestra salud... ¿cómo estáis ahora? ¿seguís de baja o ya comenzasteis a trabajar?
RobertoDìaz
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RobertoDìaz
Última actividad en 13/11/24 a las 13:48
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Hola a tod@s, de nuevo rebrotes, nos vamos de vacaciones en agosto,unas vacaciones que no hemos hecho nunca, espero que no nos las fastidien,ya tenemos echas las reservas desde hace 6 meses.
Lo que me da un poco de miedo es el Otoño e invierno, los resfriados, no se...... Estoy un poco preocupado por las irresponsabilidades de much@s🤦♂️🤦♂️🤦♂️
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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PilarCrego
Miembro EmbajadorHola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
Cuidarse y adelante.
Pilar R
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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PilarCrego
Miembro EmbajadorHola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
Cuidarse y adelante.
Pilar R
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Usuario desinscrito
Hola amigos con EA,
Me he sentido un poco solo por culpa del confinamiento, ahora ya voy mucho mejor, así que pensé en empezar esta discusión para que hablemos de la EA y del coronavirus y de cómo nos sentimos.
Todavía estoy poniendo mis inyecciones y auto-aislándome, en mi propia casa. Se está volviendo un poco aburrido, pero he hecho una buena limpieza de la habitación y finalmente he terminado un libro que tenía que me apetecía leer. Mi prima es enfermera, así que estoy un poco preocupado por ella en el frente, pero está ayudando a mantenernos a todos a salvo, así que estoy orgulloso de ella.
¿Cómo estáis todos? ¿Estáis todos confinados y auto-aislados también? ¿Habéis tenido noticias de vuestro médico de cabecera o del Servicio Nacional de Salud?