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Enfermedades autoinmunes: prueba una nueva solución en línea para mejorar la vida diaria de los pacientes

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Enfermedades autoinmunes: prueba una nueva solución en línea para mejorar la vida diaria de los pacientes

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AndreaB

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Editado el 15/3/19 a las 8:45

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AndreaB

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Última actividad en 30/12/24 a las 12:48

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Buenos días a todos y a todas,

El año pasado os pedimos vuestra opinión sobre la primera versión de una nueva solución en línea para pacientes. Esta herramienta está diseñada para proporcionar apoyo personalizado a personas con enfermedades autoinmunes como la artritis reumatoide, la espondilitis anquilosante, la psoriasis y la artritis psoriásica.

Desde entonces, gracias a vuestros comentarios, esta solución ha sido mejorada.

Dá tu opinión sobre la nueva versión de esta herramienta haciendo clic aquí

¿Qué os parece? ¿Podría esta herramienta mejorar vuestra vida diaria? ¿Es lo suficientemente fácil de usar? ¿Qué solución te gustaría ver implementada?

¡Discutamos juntos sobre las herramientas para mejorar la vida diaria de los pacientes!

Os deseamos un muy buen día,
Andrea

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AndreaB

Animadora de la comunidad

15/3/19 a las 8:45

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AndreaB

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@M.Eugenia‍ @RosaAduna‍ @jgt63b‍ @Orlando1975‍ @weskins‍ @alamar57‍ @pacofune‍ @GLOBLAGON‍ @bicho47‍ nos gustaría invitaros a participar en la evaluación de la nueva versión de una herramienta en línea que tiene el objetivo de proporcionar apoyo personalizado a personas con enfermedades autoinmunes.

Solo tenéis que hacer clic en "Da tu opinión sobre la nueva versión de esta herramienta haciendo clic aquí" en el mensaje anterior.

¿Qué os parece? ¿Podría esta herramienta mejorar vuestra vida diaria? ¿Es lo suficientemente fácil de usar? ¿Qué solución os gustaría ver implementada?

Un saludo,
Andrea

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Andrea del equipo de Carenity

Enfermedades autoinmunes: prueba una nueva solución en línea para mejorar la vida diaria de los pacientes https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/enfermedades-autoinmunes-prueba-una-nueva-solucion-en-linea-para-mejorar-la-vida-diaria-de-los-pacientes-35079 2019-03-15 08:45:24

AndreaB

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26/3/19 a las 9:05

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@marimaes‍ @joseduardo‍ @sonia651530‍ @Carolyne‍ @Iñakijg‍ @rojovivo‍ @Luciasr‍ @Debutan‍ @AylaRoble‍ @Trizzia‍ @Quikly5‍ @Virtu69‍ @Maiawatling‍ @Macarena66‍ @Tamarita‍ @Lolita‍ @Mineko‍ @Jerez0‍ @Alex84‍ @Juange‍ @PilarCrego‍ @Juanaantonia‍ @DanielSaenzpardo‍ @Charoalro‍ @ClaudiaLorena‍ @ismagan‍ @ManuelHernández‍ @Luis1984‍ @Bolboretas‍ @Ángelgalan‍ @Cristina51‍ @Samantha52‍ @Ananarbona‍ nos gustaría invitaros a participar en la evaluación de la nueva versión de una herramienta en línea que tiene el objetivo de proporcionar apoyo personalizado a personas con enfermedades autoinmunes.

Solo tardareis unos minutos. Aquí tenéis el enlace : https://member.carenity.es/encuestas/su-opinion-sobre-una-innovadora-solucion-online-173

Un saludo,
Andrea

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Andrea del equipo de Carenity

Usuario desinscrito

26/3/19 a las 13:19

Creo que la encuesta es para los que están bajo algún tratamiento,no creo que pueda aportar nada.

Usuario desinscrito

26/3/19 a las 13:19

Yo no pueda aportar nada..

MAGARITA

28/3/19 a las 20:07

MAGARITA

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Pues a mi me ha aportado bastante me ha hecho reflexionar

AndreaB

Animadora de la comunidad

15/5/19 a las 9:51

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AndreaB

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¡Hola!

@alexvero‍ @LuisaÁlvarez‍ @KIKE74‍ @kameleba‍ @Ines71‍ @Cristina51‍ @Sercamilin36‍ @Chiquitriqui‍ @juanrarodri‍ @Charris‍ @Analin‍ ¿Habéis tenido la oportunidad de probar nuestra herramienta en línea innovadora y personalizada para pacientes con enfermedades autoinmunes?

Después de responder a todas las preguntas de Irene (la asistente personal en esta herramienta), os propondremos una lista de consejos personalizados. Nos gustaría saber si estos consejos son útiles para vosotros y que nos dierais vuestra opinión sobre los mismos..

Para los que ya probaron esta herramienta, os invitamos a responder a unas pocas preguntas completando nuestra encuesta: https://member.carenity.es/ encuestas/su-opinion-sobre-una-innovadora-solucion-online-173. No dudéis en dar vuestra opinión en esta discusión.

Para aquellos que aún no probaron esta herramienta, podréis comenzar a hacerlo en el siguiente enlace, después de las tres preguntas de perfil : https://member.carenity.es/ encuestas/su-opinion-sobre-una-innovadora-solucion-online-173

Muchas gracias,
Andrea

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Andrea del equipo de Carenity

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Sonia2

8/7/23 a las 12:23

Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.

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PilarCrego

Miembro Embajador

25/1/19 a las 10:30

Hola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .

Cuidarse y adelante.

Pilar R

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Lolita

Miembro Embajador

27/8/22 a las 0:23

Hola Andrés.

Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.

Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.

Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍

Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.

Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...

Pero no hay que rendirse.

Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.

Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.

Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...

Un gran abrazo.

Lolita

Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.

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