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Pacientes Espondilitis anquilosante
Envejecer con espondilitis anquilosante
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Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
Animadora de la comunidad
Última actividad en 6/9/24 a las 13:20
Registrado en 2023
1.123 comentarios publicados | 34 en el foro Espondilitis anquilosante
148 de sus respuestas fueron útiles para los miembros
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Hola @Leyla.valeska
muchas gracias por haber creado esta discusión y espero que estés bien.
Me parece un tema muy interesante a tratar. Es por ello que invito a los siguientes miembros: @Zarindalo @saraugarte @Marmer @morgan @Antoniomudarra @MariaDoloresDayerJimenez @ANGELAMARIA @Violanteska @SofiaGarcía @Cristinadelafuente @juan.c.arevalo.16 @MarioM @JCarrobles @Isla22 @WandaRehak @Meme.bermejo @barbaramge @fusfus @Carrió @Juanjose @joseluis1963 @MatildeV @SoniaRiveron @Chocolatera @enaraa @ARZABE @MargaritaR @nievesgra @Legachus1 @AlbertoPortillo @Damisanfru @Sunami @Klauss @Charoalro @ManuelHernández @PilarCrego @emesar @Bertamil @JOSÉRAMÓN @28anacris31 @Josefa1953 @Sueellen @Marciana @Auroraloma @emmagomez @Agm1956 @Amparochi @AnaLatoya @Luciasr @Jacarmona @PILARA @Anamoya @Encarnanita @VictorAlegría @MariTina @NeusMateuUbach @cioromo @JocelyneBonnefoix @Olmomu @Antoniosramiweb.Asr @quiquemorillo @Grandito @Merlin @Chulito @FranciscodePaula @Guiomar @MariaT. @Marafiti @Marisollouro @Nurianuria @Matild @Cantabra @Roberto. @finamb @JordiLópez @Mmonnttsse @pacofune @AnaGIL @Nicolasa @Juanpedro @maruita @tmarala @GiovanniMion @lenita14 @Mekano @Monicana @Llorella @MilagrosGonzálezmoreno @Rosiii @Octanos
¿Cómo es vuestra experiencia con la edad? ¿Os diagnosticaron hace años? ¿Cómo es envejecer con ella?
¡Os leo!
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
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carlos1978
carlos1978
Última actividad en 19/8/24 a las 9:23
Registrado en 2024
Interesado en, Espondilitis anquilosante desde 2024
2 comentarios publicados | 2 en el foro Espondilitis anquilosante
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Explorador
@Ana_C
buenas a todos ,
me ha encantado encontrar este foro , me ha sentado bien los mensajes de muchos de ustedes.
Les mando un poco mi experiencia y sensaciones:
1- tengo 46 años y tengo una calidad de vida regular desde los 20-25 años.
2- en estos 25 años he tenido muchos brotes pero siempre ignore el motivo de los mismo.
3- a los 35 años un reumatologo me dio un diagnostico equivocado. Y mi montaña rusa de brotes perduraba.
4 - este años en febrero comenzo un brote muy duro del que todavia no me he recuperado . tuve la suerte que en marzo di con una buena doctora que me mando un analitica muy completa. Use la inteligencia artificial y en 1 segundo me dijo que tenia EA.
5- llevo 4 meses tomando antiflamatorios todos los dias 1 arcoxia 90 -2 movalis y 3 piroxicam. NINGUNO ME HA MEJORADO.
6 - estoy pendiente de que me manden medicamentos biologicos.
Aportaciones que me gustaria dar de mi experiencia por si sirven de algo.
A- es clave aceptar la enfermedad ojo no es sencillo .
B- No hay que tener verguenza por si degradado en el dia a dia.
C- la natacion es nuestro deporte.
D-Aceptar q los demas no nos entiendan y que muchas personas muy queridas nos defrauden. "yo he tenido la mejor suerte de mi vida que es mi mujer, apoyo absolutamente vital el que me da cada dia con su cariño y comprension " Muchas personas queridas cercanas ...... ya me entienden.
E- Creo que la inteligencia artifical sera una revolucion para nosotros pq facilitara el tratamiento particular. Ya en los ultimos 3-5 años parece que se esta produciendo un gran avance.
F- Hay como sea que combatir la ansiedad , es el gran aliado de la enfermedad.
G- moverse moverse y moverse.
COMPAÑEROS AL ALBA VENCERMOS , LLEVO 4 MESES QUE NO ME PUEDO NI PONER UN CALCETIN PERO LA ENFREMEDAD NO ME VA A VENCER BAJO NINGUN CONCEPTO . ARRIBA ESOS ANIMOS.
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AbrilRentería
AbrilRentería
Última actividad en 21/8/24 a las 2:22
Registrado en 2021
13 comentarios publicados | 4 en el foro Espondilitis anquilosante
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Explorador
Hola , yo tengo 36 años me diagnosticaron cuando tenía 33 , pero mi espondiloartritis empezó también durante mi embarazo a los 26 años , afortunadamente ahorita estoy controlada me quitaron una dosis de medicamento y solo tomo azulfidina y leflunomida esa combinación me hizo muy bien .
Trato de no pensar en que cuando venga la menopausia pueda empeorar por las fluctuaciones hormonales , eso me da un poco de miedo.
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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PilarCrego
Miembro EmbajadorHola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
Cuidarse y adelante.
Pilar R
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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PilarCrego
Miembro EmbajadorHola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
Cuidarse y adelante.
Pilar R
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Leyla.valeska
Leyla.valeska
Última actividad en 10/7/24 a las 4:00
Registrado en 2023
3 comentarios publicados | 3 en el foro Espondilitis anquilosante
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Mensajero
Explorador
Hola a todos, deseándoles una linda semana, les cuento soy Leyla tengo 30 años desde mi embarazo a los 25 partio mi espondilitis anquilosante, fui diagnosticada a los 29, llegó meses en tratamiento con adalibumab, y ha sido maravilloso, igual tengo molestias ( dolor con el frío, dolor de articulaciones, dolor de tendones, malestares gástricos, crujidos en la espalda, cansancio) pero el nivel y frecuebcia ha disminuido bastante
Como persona con una enfermedad autoinmune y mamá de una hija de 4 años diagnosticada con autismo, vengo a pedirles SU EXPERIENCIA CON EL ENVEJECIMIENTO, COMO HA SIDO PARA USTEDES LLEVAR LA ENFERMEDAD HASTA ANCIANOS, ya que al menos yo quiero llegar hasta lo que mas pueda y acompañar a mi hija lo mas que pueda, tambike que consejos me darian para logar esto, que se debe cuidar para durar más, tengo claro que una partr es la alimentación y la mente, pero en cuanto a ejercicios??? O en cuanto a trabajos, pasan la cuenta hacer trabajos físicos??? Que me recomiendan...
Se los agradecería montón cualquier tipo de experiencia!!!
Y por último, que complicaciones pueden dar. Yo creo que uno puede tener ilusión de no empeorar, pero también es importante saber que limitaciones pueden existir en el futuro y prepararse para ello.
Saludos y muchas gracias!!