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Pacientes Espondilitis anquilosante

Espondilitis anquilosante, ¿cómo te sientes hoy?

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4 comentarios

AndreaB

Animadora de la comunidad

21/7/20 a las 8:51

Buen consejero

AndreaB

Animadora de la comunidad

Última actividad en 30/12/24 a las 12:48

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Hola a todas y a todos,

¿Cómo estáis? emoticon bashful

@PilarCrego‍ @Legachus1‍ @JezaGi‍ @RobertoDìaz‍ @Andme20‍ @ErikaDelValle‍ @Helena78‍ @Manolo‍ @Mani01‍ @Jose45‍ @Cassandra‍ @LuísFV‍ @Navarroman‍ @nievesgra‍ @Liliana‍ @Marbatlles‍ @dulceanne‍

¡Abro este tema para que permitiros hablar de todo en general, relajaros, y olvidar la enfermedad durante, al menos, unos segundos!

Por ejemplo, ¿cuál es vuestro humor del día? ¿cuál es vuestra pequeña felicidad del día? ¿y vuestra más grande dificultad?

¡Sois libres de hablar de cualquier cosa aquí! ¡Así que no dudéis!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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AndreaB

Animadora de la comunidad

3/11/20 a las 14:35

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,

¿Cómo estáis? emoticon bashful

¿Cuál es vuestro humor del día? ¿cuál es vuestra pequeña felicidad del día? ¿y vuestra más grande dificultad?

¡No dudéis en compartir vuestras experiencias con los otros miembros en los comentarios más abajo!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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Andrea del equipo de Carenity

Espondilitis anquilosante, ¿cómo te sientes hoy? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/espondilitis-anquilosante-como-te-sientes-hoy-36349 2020-11-03 14:35:49

Cricaba

21/6/23 a las 18:03

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Cricaba

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Hola, pues lo que me ha pasado hoy es que la chica a la que le tengo alquilado el piso se le estropeó la nevera el domingo, llamé al seguro de hogar me cubrían el desplazamiento y me venían el martes por la mañana a verla pero como no estaba la chica porque trabajaba dijeron que se pondrían en contacto en 24 h 48h los estuve llamando y no me cogieron el teléfono, la chica dijo que pagaba ella el arreglo y que llamaba a alguien, llame al seguro y anulé . Mientras tanto llamé a otros servicios técnicos pero me desviaba a cenetralitas y me cobraban dinero sólo por elaborar presupuestos, otros que se pondrían en contacto..etc llamamos a la tienda de electrodomésticos del pueblo por si arreglaban...etc..en fin de Guatemala a guatepeor...menos mal que la chica de los electrodomésticos le dijo que a veces el filtro se congela y se para, que desnchufara la nevera y la volviera a conectar... en fin esperemos que funcione y no tenga que pagar por una nevera...

Por la mañana me he ido al fisio a darme un masaje de culete , me ha puesto tens,agujas de acupuntura y crema de capsaicina en los gluteos.... a pesar de que siento ardores al menos llevo un tiempo sentada.... no sé yo como irá evolucionando esto...

Y ahora pues he entrado en la aplicación y leyendo comentarios de la gente sirviendome de gran ayuda porque veo que no esto sola.... y compartiendo un poco de mi vida aquí!

Besotes!!

MARIAJESUSBARRERALOPEZ

12/12/23 a las 19:43

MARIAJESUSBARRERALOPEZ

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Me duelen mucho las cervicales y las piernas se me quedan rígidas.tomo rinvoq

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Ana_C

Animadora de la comunidad

17/1/24 a las 15:47

Buen consejero

Ana_C

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@MARIAJESUSBARRERALOPEZ ¡Hola! Gracias por comentar en esta discusión. ¿Puedes contarnos un poco más de tu día a día?

Al igual me gustaría invitar a los siguientes miembros a que puedan dejar su comentario: @Antoniomudarra @Cricaba @Cheloafán @MariaDoloresDayerJimenez @DiegoMedinaCano @MIZPY76 @Hermenegildo_B @AgustinaMC @Titina80 @CARMENCRISTINA @ANGELAMARIA @Violanteska @AnaNita @Miguelo78 @Encarna42 @Leyla.valeska @Suaizsu @María7 @pao.mn81 @Franpley @Miriam1818 @lorenachavez22 @SofiaGarcía @Mirthiortellado @VirginiaP @Rafael herrero @ManuelZapata @Juanmadux @Fernan @JosefinaArnedoSáez

¿Cómo os sentís hoy? ¿Cómo es vuestro día a día? ¿Y vuestra pequeña felicidad?

¡Os leo en comentarios! 👇

Un abrazo,
Ana del equipo Carenity

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Ana, del equipo Carenity

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Sonia2

8/7/23 a las 12:23

Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.

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PilarCrego

Miembro Embajador

25/1/19 a las 10:30

Hola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .

Cuidarse y adelante.

Pilar R

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Lolita

Miembro Embajador

27/8/22 a las 0:23

Hola Andrés.

Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.

Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.

Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍

Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.

Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...

Pero no hay que rendirse.

Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.

Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.

Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...

Un gran abrazo.

Lolita

Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.

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