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Pacientes Espondilitis anquilosante
Espondiloartritis axial y periférica, ¿tenéis falta de sensibilidad y dolor en las piernas?
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Raqmei
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Raqmei
Última actividad en 6/2/25 a las 13:47
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Pues nada, me alegro de que a nadie le pase.
Gracias
bicho47
bicho47
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A mi se me duermen los brazos, sobre todo las manos. Por las noches terrible.
Me han dicho que puede ser túnel carpiano.
No se si éstos tiene algo que ver con lo tuyo.
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Bichogg
Raqmei
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Raqmei
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Hola, creo q no. Esto debe de venir de la sacroileitis que también tengo.
Gracias por contestarme.
Lolita
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Lolita
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Última actividad en 18/3/25 a las 17:18
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Hola Raqmei.
No te había leído.
A veces hay que probar otros métodos contra el dolor y la inflamación. Además del tratamiento del reumatologo.
Me ha ido muy bien en la Unidad del Dolor. Bloqueos epidurales y rizolisis.
También la dieta antiinflamatoria y el ejercicio moderado.
La dieta es muy fácil. Suspende por completo los lácteos y derivados, el azúcar y controla los hidratos de carbono. Pan solo en el desayuno. Te alimentas de forma sana, con alimentos naturales, nada de precocinados y sobre todo tres días, mínimo, en semana, come pescado azul. Las carnes de ave y huevos, de corral. Verduras todas.
Ejercicio moderado, si puedes nadar es lo mejor. Si no puedes, tu tabla de ejercicios en casa, básicamente estiramientos y para fortalecer tu columna, ejercicios con lumbares, pero tendida y suavemente.
Con constancia ya verás como mejoras. Pero hay que poner los medios para conseguirlo. Yo he estado temporadas en que no podía andar, iba con un carrito eléctrico. Ahora puedo caminar, no como antes de la enfermedad, ni tengo fuerza para subir un escalón sin agarrarme a algo, pero al menos puedo salir y entre bus y andar, pasear por la ciudad.
Todas estas normas ayudan a tener menos dolor y una buena calidad de vida.
Cuenta conmigo para lo que necesites. Aquí todos vamos en el mismo barco...
Un abrazo.
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Lolita
Raqmei
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Hola, la dieta la estoy haciendo y el ejercicio....camino 1 hora al día, no puedo hacer más porque trabajo todo el día y a partir de las 7 ya no valgo para nada del cansancio...no sé si también os pasa.
Lo único q hago es caminar esa horita cuando mis pies me dejan y sino media horita y descansar un poco para luego volver a trabajar.
Creo que el tratamiento biológico no me está haciendo mucho porque desde que lo empecé tengo dolor todos los días y los pies los tengo peor que nunca....en fin...paciencia...🥺😩
Lolita
Miembro EmbajadorBuen consejero
Lolita
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Última actividad en 18/3/25 a las 17:18
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A mi me han cambiado varias veces el producto del tratamiento biológico.
Ahora llevo varios años con SIMPONY 50mg una vez al mes y me va bien. Puedo hacer una vida casi normal.
Coméntale a tu reumatologo por si hay algún biológico que te vaya mejor. Es cuestión de probar.
Si te duele la zona sacroilíaca, lo mejor es tumbarte un ratito para descomprimir. De lado, o boca arriba con las piernas flexionadas. Alivia para continuar con el trabajo.
Un abrazo.
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Lolita
Raqmei
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Mi reuma me pidió esperar un mes más para ver cómo me iba y que sino lo cambiábamos.
Tengo cita el 19 de este mes y hoy fui a hacer radiografías de manos, pies, caderas .. .....😄
A ver cómo están y ya lo vemos. Llevo 4 meses con el biologico aun, igual es pronto y quiere esperar hasta los 6 meses.....a ver qué me dice el lunes..🤔
SusanaA.A.
SusanaA.A.
Última actividad en 6/12/24 a las 8:59
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Yo me tomo CBD 10% recomendado por reumatologo, nado y camino
Raqmei
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Raqmei
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Que es CBD?
Raqmei
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Alguno de vosotros tiene también dolor de barriga, pinchazos y como calambres...🥺🥺
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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PilarCrego
Miembro EmbajadorHola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
Cuidarse y adelante.
Pilar R
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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PilarCrego
Miembro EmbajadorHola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
Cuidarse y adelante.
Pilar R
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Raqmei
Buen consejero
Raqmei
Última actividad en 6/2/25 a las 13:47
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Me gustaría saber si alguien que sufre espondilosrtritis axial y periférica tiene falta de sensibilidad en las piernas y dolor.
Lo tengo a diario y se lo dije a mi reumatólogo pero no me dice de q puede ser y no le da importancia pero yo estoy desesperada pq duelen mucho y se me duermen.
A alguien le pasa lo mismo?