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Pacientes Espondilitis anquilosante

Incapacidad, ¿cómo fue vuestra experiencia?

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Liliana77

22/9/21 a las 16:18

Liliana77

Última actividad en 16/10/21 a las 22:04

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Hola a todos es mi primer debate. Llevo unos meses de baja ya que mi cuerpo ha dicho basta

Forzaba mucho mi día a día con medicación por orgullo propio y demostrarme a mí misma q la enfermedad no iba a poder conmigo pero estaba muy equivocada el cuerpo manda . Debido a esto y viendo mi empeoramiento y habiendo pasado por 6 biológicos mi médico me sugirió pedir la incapacidad.

Al principio me negaba y me costó mucho llegar al punto en que era lo mejor para tener una calidad de vida más óptima. Soy peluquera y mi trabajo es muy físico estoy de baja y tengo que esperar un tiempo para solicitar la incapacidad y me llamen de un tribunal

Si alguien ha estado onesta en mi situación me gustaría saber vuestra experiencia . Muchas gracias

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Andme20

24/9/21 a las 19:58

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@Liliana77 Hola! siento mucho leer por lo que estás pasando. No tengo mucho que aportar a tu discusión, solo estuve un tiempo en muletas y afortunadamente no llegué a incapacitarme.

Quiero darte ánimos desde acá lejos, mis mejores deseos. No puedo decir que todo pasará, solo puedo decir que no te rindas, rodéate de gente que te quiere y que te de mucha fuerza para pasar por esta etapa.

Que enfermedad es la que te tiene con estas molestias?

Un abrazo.

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Andres M.

Incapacidad, ¿cómo fue vuestra experiencia? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/incapacidad-37503 2021-09-24 19:58:59

Liliana77

24/9/21 a las 23:25

Liliana77

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Andme20 Gracias por contestar y por tus deseos. Cada tenemos nuestras circunstancias y no por ello una es meno significativas que otras

Siento tú época en muletas

Espero te encuentres mejor. No se en qué punto está tu enfermedad o si te médicas de alguna manera. Yo llevo con el diagnóstico de la espondelitis anquilosante desde hace 13 años y llevo dos que me están tratando de fibromialgia

Un saludo y gracias por tus deseos

Incapacidad, ¿cómo fue vuestra experiencia? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/incapacidad-37503 2021-09-24 23:25:24

Andme20

27/9/21 a las 22:55

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@Liliana77 Hola!

Por supuesto que no, cada una de las historias es diferente pero igual de buena.

Van alrededor de 12 años que empecé con estos problemas de rigidez y dolores por diferentes partes del cuerpo, van casi 11 años de que recibí el diagnóstico, afortunadamente fue rápido en comparación con muchos otros casos que he leído aqui. Llevo casi 10 años con tratamiento biológico que me ha resultado muy bien, se llama Remicade (Infliximab), desde la primera aplicación vi mejoría y pude suspender todos los demás medicamentos.

Que tratamientos llevas para la Espondilitis Anquilosante (EA)? la Fibromialgia está diagnosticada o está relacionada con tu EA?

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Andres M.

Incapacidad, ¿cómo fue vuestra experiencia? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/incapacidad-37503 2021-09-27 22:55:00

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Sonia2

8/7/23 a las 12:23

Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.

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PilarCrego

Miembro Embajador

25/1/19 a las 10:30

Hola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .

Cuidarse y adelante.

Pilar R

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Lolita

Miembro Embajador

27/8/22 a las 0:23

Hola Andrés.

Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.

Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.

Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍

Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.

Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...

Pero no hay que rendirse.

Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.

Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.

Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...

Un gran abrazo.

Lolita

Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.

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