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Pacientes Espondilitis anquilosante
Incapacidad, ¿cómo fue vuestra experiencia?
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Todos los comentarios
Andme20
Buen consejero
@Liliana77 Hola! siento mucho leer por lo que estás pasando. No tengo mucho que aportar a tu discusión, solo estuve un tiempo en muletas y afortunadamente no llegué a incapacitarme.
Quiero darte ánimos desde acá lejos, mis mejores deseos. No puedo decir que todo pasará, solo puedo decir que no te rindas, rodéate de gente que te quiere y que te de mucha fuerza para pasar por esta etapa.
Que enfermedad es la que te tiene con estas molestias?
Un abrazo.
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Andres M.
Liliana77
Andme20 Gracias por contestar y por tus deseos. Cada tenemos nuestras circunstancias y no por ello una es meno significativas que otras
Siento tú época en muletas
Espero te encuentres mejor. No se en qué punto está tu enfermedad o si te médicas de alguna manera. Yo llevo con el diagnóstico de la espondelitis anquilosante desde hace 13 años y llevo dos que me están tratando de fibromialgia
Un saludo y gracias por tus deseos
Andme20
Buen consejero
@Liliana77 Hola!
Por supuesto que no, cada una de las historias es diferente pero igual de buena.
Van alrededor de 12 años que empecé con estos problemas de rigidez y dolores por diferentes partes del cuerpo, van casi 11 años de que recibí el diagnóstico, afortunadamente fue rápido en comparación con muchos otros casos que he leído aqui. Llevo casi 10 años con tratamiento biológico que me ha resultado muy bien, se llama Remicade (Infliximab), desde la primera aplicación vi mejoría y pude suspender todos los demás medicamentos.
Que tratamientos llevas para la Espondilitis Anquilosante (EA)? la Fibromialgia está diagnosticada o está relacionada con tu EA?
Ver la firma
Andres M.
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
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Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Liliana77
Hola a todos es mi primer debate. Llevo unos meses de baja ya que mi cuerpo ha dicho basta
Forzaba mucho mi día a día con medicación por orgullo propio y demostrarme a mí misma q la enfermedad no iba a poder conmigo pero estaba muy equivocada el cuerpo manda . Debido a esto y viendo mi empeoramiento y habiendo pasado por 6 biológicos mi médico me sugirió pedir la incapacidad.
Al principio me negaba y me costó mucho llegar al punto en que era lo mejor para tener una calidad de vida más óptima. Soy peluquera y mi trabajo es muy físico estoy de baja y tengo que esperar un tiempo para solicitar la incapacidad y me llamen de un tribunal
Si alguien ha estado onesta en mi situación me gustaría saber vuestra experiencia . Muchas gracias