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Pacientes Espondilitis anquilosante

La EA y la situación familiar

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1 comentario

Gilda

Animadora de la comunidad

13/10/16 a las 17:41

Buen consejero

Gilda

Animadora de la comunidad

Última actividad en 13/1/25 a las 12:54

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1.021 comentarios publicados | 15 en el foro Espondilitis anquilosante

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Tener una enfermedad como la Espondilitis anquilosante puede provocar problemas en la familia o con los amigos pues no pueden comprender al cien porciento el dolor para brindar el apoyo necesario. En otras ocasiones, al contrario, son el apoyo más grande para salir adelante.

¿Cuál es tu experiencia con tu familia?

Recuerda que compartir ayuda a llevar mejor la enfermedad :)

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Usuario desinscrito

22/2/17 a las 13:33

Hola, el dolor puede provocar problemas con todo, sobre todo con tu estado anímico, hay gente más o menos preparada para aguantar este tipo de dolor, lo que si te digo desde mi punto de vista, es que yo intenté siempre estar bien con los míos, a pesar del dolor que sabían que tenia, o que más bien creían que tenia, porque nadie se imagina lo doloroso que puede llegar a ser esto. A pesar de ello, no quería que sufrieran sabiendo que sufría. Gracias a Dios, a dia de hoy tengo un tratamiento que me deja dormir todas las noche, me deja hacer ejercicio y me ha devuelto la vida, si si, la vida. Porque llegué a pensar en hacer cosas, que nunca hubiera pensado.

Aquí estoy para lo que necesitéis. Y recordad; no somos enfermos, tenemos una enfermedad.

La EA y la situación familiar https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/la-ea-y-la-situacion-familiar-33095 2017-02-22 13:33:18

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Sonia2

8/7/23 a las 12:23

Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.

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PilarCrego

Miembro Embajador

25/1/19 a las 10:30

Hola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .

Cuidarse y adelante.

Pilar R

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Lolita

Miembro Embajador

27/8/22 a las 0:23

Hola Andrés.

Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.

Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.

Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍

Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.

Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...

Pero no hay que rendirse.

Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.

Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.

Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...

Un gran abrazo.

Lolita

Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.

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