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Pacientes Espondilitis anquilosante

¿Cómo apoyar a un ser querido con EA?

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2 comentarios

Usuario desinscrito

16/1/22 a las 5:40

Buenos días

A mi pareja le han diagnosticado EA y en este momento estamos en la fase de primera cita con el reumatólogo y pendiente de pruebas para determinar el grado de la misma.

Intento darle el máximo apoyo, ayuda y todo lo que está de mi mano para que se sienta lo menos mal posible, pero si alguien por aqui está como es mi caso y puede aportarme cualquier ayuda adicional le estaría muy agradecido.

Saludos y gracias por atenderme.

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AndreaB

Animadora de la comunidad

17/1/22 a las 9:49

Buen consejero

Hola @Angel76, ¡muchas gracias por crear esta discusión!

Invito a continuación a unos cuantos miembros con los que quizás puedas hablar sobre el tema: @Brisaenelmar @AnaDucoing @Dylan08 @Crislm @Javi11 @Heeeeeeeer @Idoia78 @CristinaRamiro @Ramón. @Maiderprest @Abadro2 @Pilarito @CANONOE1975 @MaríaNievesValeronLópez @Alex84 @Sergioce3dha @GRANUSE

¿Cómo apoyar de la mejor forma posible a un ser querido con EA?

¡No dudéis en compartir vuestros consejos y experiencias con los miembros de la comunidad más abajo en los comentarios!

Un saludo,

Andrea del equipo de Carenity

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Andrea del equipo de Carenity

¿Cómo apoyar a un ser querido con EA? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/pareja-de-paciente-con-ea-37775 2022-01-17 09:49:19

Juanda

26/2/22 a las 13:50

Hola Andrea.

En mi poca experiencia, ya que llevo poco diagnosticado con esta enfermedad, lo que mas agradezco es simplemente tener a mi pareja y mi familia a mi lado dandome su cariño y transmitiendome calma ya que se producen muchos altibajos emocionales y te sientes una carga muchas veces.

¿Cómo apoyar a un ser querido con EA? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/pareja-de-paciente-con-ea-37775 2022-02-26 13:50:36

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Lolita

Miembro Embajador

27/8/22 a las 0:23

Hola Andrés.

Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.

Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.

Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍

Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.

Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...

Pero no hay que rendirse.

Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.

Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.

Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...

Un gran abrazo.

Lolita

Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.

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