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Pacientes Espondilitis anquilosante

¿Cómo apoyar a un ser querido con EA?

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2 comentarios

Usuario desinscrito

16/1/22 a las 5:40

Buenos días

A mi pareja le han diagnosticado EA y en este momento estamos en la fase de primera cita con el reumatólogo y pendiente de pruebas para determinar el grado de la misma.

Intento darle el máximo apoyo, ayuda y todo lo que está de mi mano para que se sienta lo menos mal posible, pero si alguien por aqui está como es mi caso y puede aportarme cualquier ayuda adicional le estaría muy agradecido.

Saludos y gracias por atenderme.

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AndreaB

Animadora de la comunidad

17/1/22 a las 9:49

Buen consejero

AndreaB

Animadora de la comunidad

Última actividad en 17/8/24 a las 12:01

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Hola @Angel76, ¡muchas gracias por crear esta discusión!

Invito a continuación a unos cuantos miembros con los que quizás puedas hablar sobre el tema: @Brisaenelmar @AnaDucoing @Dylan08 @Crislm @Javi11 @Heeeeeeeer @Idoia78 @CristinaRamiro @Ramón. @Maiderprest @Abadro2 @Pilarito @CANONOE1975 @MaríaNievesValeronLópez @Alex84 @Sergioce3dha @GRANUSE

¿Cómo apoyar de la mejor forma posible a un ser querido con EA?

¡No dudéis en compartir vuestros consejos y experiencias con los miembros de la comunidad más abajo en los comentarios!

Un saludo,

Andrea del equipo de Carenity

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Andrea del equipo de Carenity

¿Cómo apoyar a un ser querido con EA? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/pareja-de-paciente-con-ea-37775 2022-01-17 09:49:19

Juanda

26/2/22 a las 13:50

Juanda

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Registrado en 2022

1 comentario publicado | 1 en el foro Espondilitis anquilosante

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Hola Andrea.

En mi poca experiencia, ya que llevo poco diagnosticado con esta enfermedad, lo que mas agradezco es simplemente tener a mi pareja y mi familia a mi lado dandome su cariño y transmitiendome calma ya que se producen muchos altibajos emocionales y te sientes una carga muchas veces.

¿Cómo apoyar a un ser querido con EA? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/pareja-de-paciente-con-ea-37775 2022-02-26 13:50:36

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Sonia2

8/7/23 a las 12:23

Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.

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PilarCrego

Miembro Embajador

25/1/19 a las 10:30

Hola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .

Cuidarse y adelante.

Pilar R

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Lolita

Miembro Embajador

27/8/22 a las 0:23

Hola Andrés.

Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.

Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.

Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍

Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.

Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...

Pero no hay que rendirse.

Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.

Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.

Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...

Un gran abrazo.

Lolita

Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.

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Mani01

22/9/22 a las 14:14

Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.

saludos.

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Sonia2

8/7/23 a las 12:23

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PilarCrego

Miembro Embajador

25/1/19 a las 10:30

Cuidarse y adelante.

Pilar R

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Lolita

Miembro Embajador

27/8/22 a las 0:23

Hola Andrés.

Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.

Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.

Pero no hay que rendirse.

Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.

Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.

Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...

Un gran abrazo.

Lolita

Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.

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Mani01

22/9/22 a las 14:14

Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.

saludos.

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