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Pacientes Fibromialgia

Necesito saber qué me pasa


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Buen consejero

Un apunte: Respecto a los medicamentos, los únicos que tuve la impresión de que sí me ayudaron fueron la duloxetina y la mirtazapina. Me los recetó un psiquiatra, y los reumatólogos y el neurólogo me dijeron que los siguiera tomando. Hace 3 meses los dejé. 

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Hola Efren,

Tu comentario me ha emocionado. Es de gran ayuda. Me veo bastante reflejado. Me alegro de que hayas superado ese gran bache. Con voluntad, buen ánimo y positivismo todo es posible. Gracias.

Yo añadiría en el tratamiento lo importante que es cambiar la forma de pensar e ir desterrando los pensamientos negativos. Darle la vuelta a las cosas y valorar lo poco o mucho que uno tiene. Para mí resulta difícil no estar pensando si me duele aquí o allí y plantear qué pasará mañana o donde me dolerá. Lo que comentas del miedo es inevitable y cuando el ciclo vicioso se retroalimenta malo. Poco a poco creo estar dándome cuenta de cosas.

Un abrazo.

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Efrén coincido contigo en lo del miedo! Me da miedo todo, lo provoca mi mente y seguramente sea lo que me hace enfermar

pero que difícil ahuyentarlo.

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Sí, Paciente X y Flordete5, no se rindan, no acepten vivir con dolor, se puede lograr la recuperación. No es nada fácil, es un camino muy largo y que requiere mucho esfuerzo y valentía. Tampoco es sólo ser positivo, eso de ser positivo es más como un estado de ánimo, algo que puede sentirse luego de leer un libro de motivación y autoayuda, la recuperación proviene de algo más, es atender la salud mental y física. Hay que buscar ayuda, ayuda emocional y psicológica, la que a ustedes les funcione, con la que sientan que empiezan a entender cosas de ustedes mismos. Y sí, el miedo, al menos en mi caso es un factor principal en la enfermedad. Yo le tenía un enorme miedo al fracaso, a la soledad. Pero me decidí a mandar todo a volar y luchar por mi vida, porque es una lucha de vida o muerte, eso es, es cómo tener cáncer o quizás peor, porque el cáncer tiene tratamientos y caminos médicos bien definidos, en la Fibromialgia uno a veces está solo y confundido. Luchen por su vida, busque algo que les guste hacer, que amen hacer con todo su corazón y manden a volar todo lo demás. Yo mandé a volar todo, trabajo, familia, todo, me concentré en mí, sólo en mí, eso es lo más difícil, pensar en nosotros. Hay algo en la enfermedad que nos retiene en ella, y es una especie de culpa, hay que dejar la culpa también. Si la familia lo entiende está bien, si no ni modo, aún así hay que seguir. La enfermedad no me ha dejado, no se ha ido, pero ya no la siento, ya no me impide vivir. Sigo teniendo depresiones, pero cuando llegan de inmediato busco ayuda para no recaer en el dolor. Es un trabajo de por vida, no se cura, ni tiene que curarse, pero no hay que tenerle miedo, ni a la enfermedad ni al dolor, hay que entenderla, porque cuando la entiendes deja de existir. Yo tuve: intestino irritable, sindorme temporomandibular, dolores, piquetes, calambres como toques eléctricos, punzadas en las piernas, dolores agudos en los brazos y en el cuello, dolor de cabeza, debilidad, etc., y hoy ya no siento nada de eso, incluso los dolores neuropáticos que me dijeron que eran incurables, ya no los tengo. Se puede, se puede vencer a la Fibromialgia, yo entro a decirlo aquí porque yo esperaba encontrar un testimonio así cuando estaba mal y con miedo, y nunca lo encontré, eso me deprimió mucho, porque creí que de verdad no había recuperación. (Consejo: no entren a ver síntomas de casos de fibromialgia en internet, cada caso es particular, y cuando uno está en crisis, la mente puede caer en una especie de obsesión y agregar por sugestión, más síntomas a los que uno de por sí ya padece. En mi experiencia buscar respuestas a mis síntomas en internet sólo empeoró mi estado emocional) Ahora entro a pagar una deuda conmigo y a decir que sí hay recuperación, yo me recuperé, no vendo nada, me ayudo a mí, compartiendo mi testimonio. Saludos. Y mucha fuerza!!!

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Hola, un saludo a tod@s pues es la 1ª vez que escribo en este espacio, aunque suelo leeros:

Padezco NMO ó DEVIC una enfermedad auto inmune desmielinizante tratada como Esclerosis Múltiple hasta hace unos 12 años. Somos en un 95% mujeres, muy activas (previamente) y diagnosticadas en una franja de edad entre los 35/50 años tras sufrir neuritis óptica y manifestándose años después. Es cruda pues afecta a la médula y no existe interés en ser tratada químicamente por la Seg.Social: recibes tto. de EMRR. Va asociada con la fatiga crónica: falta de fuerza, deterioro óseo-músculo-esquelético, hormigueos, parestesias y caídas.

A mí las puertas me pegan, las mesas corren a mi encuentro para provocarme moretones. Hay dias en que tengo lapsus de tiempo en los que parezco una persona "sana", pero nunca es un día completo. Hacerme a la idea: duro, me han jubilado y además me han dado una hoja informativa con la  previsión de gasto que haré pues está definida como de "carácter mortal" 

os envio un enlace a una canción que me ayuda mucho, define y me da fuerzas 

https://youtu.be/o8lPEgqE16o

Espero que os guste 

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Buen consejero

Bravo Efren!!! Estoy contigo. Yo también he tomando la decisión de dejar toda la medicación y sé que lo voy a conseguir. Ya he empezado hace dos semana. De momento llevo suprimides la morfina de la noche, el alprazolam de la mañana y noche, 30 mg de cymbalta y 5mg de zolpidem.

A parte de que hace años soy vegetariana, también he empezado a hacer una depuración intestinal y de higado. Y, a pesar del dolor y del cansancio permanente, he empezado a andar y a asistir a clase de Chi Qung.

En cuanto al MIEDO, es exactamente como dices. Puede llegar a ser nuestro peor enemigo. No debemos escondernos de él, hay que afrontarlo, plantarle cara y vencerlo. Poder, SE PUEDE yo también lo he hecho y ahora voy a vivir con mis enfermedades (que ahí están) cada momento mucho más llibre.

Un abrazo a tod@s.

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Cinta como vas? Acabates LAS vacaciones? Supongo que te vol ieron a dar la baja!

a mi el ICAM me han citado para el 10 de octubre! Ya estoy descompuesta!

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Ánimo Flordete5!!! No te dejes apabullar por por estos ... del ICAM que solo actúan como máquinas.

A mi sí me han vuelto a dar una baja por recaída a partir del 1 de septiembre. Y como he escrito antes, estoy en el proceso de dejar la medicación y desintoxicar el organismo. 

Un abrazo muy fuerte (virtual claro, de los que no duelen).

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Hola, 

Con lo "bien"  que lo llevaba en los últimos días... Llevo 2 con calambritos / vibraciones en el pie izquierdo (planta y parte interna del talon) No es nada doloroso,  pero si supermolesto,  sobre todo porque mi mente se centra en eso inevitablemente. Aparte, los microespasmos aleatorios en diversas partes han aumentado.  Creo que voy a tener que plantearme la cita con el neurólogo seriamente. Tengo la sensación de estar perdiendo el tiempo. 

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Paciente X, a mí me pasaba lo mismo, vi a 2 neurólogos, uno de ellos me mandó a muchísimos exámenes, para poder encontrar lo que tenía, YO QUERÍA encontrar la causa de mis síntomas y malestares. Me obsesionaba con eso, pensaba: esto no está bien, seguro es un síntoma de algo grave, algo que está relacionado con todos los demás síntomas que tengo, debo saber qué tengo lo más rápido posible y atenderme antes de que empeore todo. Pero en mi experiencia personal, aprendí que esto sólo alimentaba mi ansiedad creando un círculo vicioso de impotencia y de frustración. Los neurólogos nunca encontraron la causa de mis temblores, calambres, piquetes, vibraciones etc. Sé lo que son esas vibraciones que dices, es como si tus nervios temblaran por dentro, se puede sentir una leve oscilación involuntaria e incontrolable. Yo en algún momento pensé que era Parkinson. Hasta eso tuvieron que descartarme. Lo cierto es que siempre que salía del doctor me sentía aliviado porque me descartaba enfermedades, pero al mismo tiempo salía ansioso porque me mandaba exámenes para otras posibles enfermedades. Yo llegaba a buscar en internet, y me sentía terrible al ver de qué tipos de enfermedades sospechaba el neurólogo. Este círculo vicioso se hubiera repetido al infinito, porque yo cambiaba de especialista y de doctor. Yo me obsesioné con la enfermedad y con el miedo. No tengas miedo, vas a salir, ya verás. Si quieres ve con los doctores para que estés más tranquilo, pero también busca ayuda para el estrés y la ansiedad, búscala donde quieras, donde puedas. Hasta con un amigo o amiga a los que les tengas confianza. Yo tengo la teoría de que la Fibromialgia viene del cerebro, de algo del cerebro, y que la ansiedad y los ataques de pánico son parte de ese desequilibrio, y es muy difícil luchar contra eso, son emociones en estado químico, porque eso es el cerebro: química y electricidad. Sé que no es solamente decir: me voy a calmar, y estaré bien. Porque en crisis de Fibromialgia estar calmado es muy difícil, por eso es que hay que buscar ayuda para la mente. Es muy difícil, salir solo, pero buscando la ayuda adecuada se puede ir venciendo el miedo y la ansiedad. Cuando esto se logra la enfermedad se hace muy chiquita. Fuerza!! 

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