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Pacientes Fibromialgia

Necesito saber qué me pasa


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Buen consejero

Hola!Pues yo sólo salgo a caminar,es lo que mejor me va.Recomiendan ejercicio en piscinas de agua templada pero yo no puedo por mi alergia.Sobretodo caminar me ayuda a descansar algo mejor.Quiero retomar el yoga porque me iba muy bien pero por horarios y demas lo tuve que dejar.

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Buen consejero

Hola Paciente X,en mi caso...sufro fibromialgia,soy bastante reacia a tomar medicamentos,pero lo que sí te digo es que gracias al diazepam puedo vivir con esto.

No lo tomo a diario,solo cuando tengo un brote de dolor y no puedo ni descansar...el diazepam me ralaja la musculatura,disminuyendo algo de dolor y al ser relajante me ayuda a dormir...porque si no duermes cuatro o cinco horas seguidas es imposible afrontar un día en el trabajo.

En mi caso no me crea adicción,ya te he dicho que lo tomo puntualmente...y mi medico ya me dijo que no llega a ser adictivo.

Claro...eso depende mucho de cada persona...si tu te mentalizas de que sin tomarlo estas peor,pues obviamente te vas ha enganchar...pero como el que se engancha al paracetamol o al ibuprofeno.

Cuando el reumatólogo me diagnosticó...no el de cabecera...la única medicación que me dio fue paracetamol y diazepam cuando lo necesitara.

En cuanto al ejercicio...cada uno sabe como responde su cuerpo.Nada de ejercicio fuerte ni de impacto...a unos les va bien nadar,caminar,bailar...hay que ir probando.

Un saludo.

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Hola Anpamor, 

Si no es mucho preguntar, cuando tomas diazepam, que dosis diaria? Supongo que será la mínima no? . No se,  será lo que te dijo tu médico,  pero eso de ahora si ahora no con esa tipologia de medicamentos...  No es comparable tomar ibuprofenos to los días a engancharse al diazepam. Hay que tener cuidado. Ahora que si te va bien,  perfecto. Me alegro mucho. 

Esta semana he empezado a hacer dieta paleolítica estricta y de paso retomar el ejercicio suave en el gimnasio (andar por la cinta,  un poco de elíptica y pesas para piernas y espalda).  En menos de un día tenía agujetas,  normal,  pero tengo las piernas superagotadas y tensas.  Me aparecieron microespasmos en hombro,  costado,  etc.  Me encuentro con más ganas,  más energía,  pero creo que es porque estoy mejor de ánimo,  porque los síntomas no sólo no mejoran,  sino que aumentan. Estos días me volvieron los tics en los párpados y la visión borrosa o como si me costase enfocar (como su tuviese una nube,  esa sensación de estar medio dormido por la mañana y no ver bien hasta que uno se espabila). 

En fin,  mientras tanto sigo con mis suplementos naturales,  valeriana para el estrés o cuando me noto más nervioso de la cuenta (y eso que soy superficie tranquilo,  pero no exteriorizo),  harpagofito para los picos de dolor/molestias y ergymag para vitaminamizarme e intentar mejorar las conexiones neuromusculares. 

Seguiremos informando. 

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Buen consejero

Hola PacienteX...lo del diazepam me lo recetaron primero durante un mes seguido,media pastilla de 0.5  por la mañana u una entera por la noche.

Luego me tomaba solo la de la noche.Así dos semanas.Luego,la de la noche me la tomaba también por la mitad...así una semana mas,y después de mejorar mis síntomas,porque si que mejoré,dejé de tomarlo sin ningún problema.

De vez en cuando tomo algún paracetamol,solo de vez en cuando, porque soy muy mala para tomar medicación...y en estados de mas dolor y contracturas ,para poder trabajar y luego poder dormir,esos días sí me tomo media pastilla de 0.5 mg de diazepam.

Llevó así 6 años y la verdad es que no me va mal.

Yo leo mucha gente que toma una barbaridad de medicación...lyrica,diazepam,trankimacin,lexatin,ibuprofeno y mas cosas,y aun así no van cara al aire...desgraciadamente.

Por eso te digo que cada medico receta distinto,van probando cosas a ver si mejoramos,y cada persona tiene un nivel de dolor diferente, una carga emocional distinta...todo hace que a cada uno nos vayan bien distintos tratamientos y lo mismo pasa con el ejercicio...a cada uno nos va bien una cosa...yo por ejemplo me va bien caminar una hora al día,pero no me des pesas porque no lo soporto.

En resumen...cada persona es un mundo,y adaptamos los tratamientos según estemos...a temporadas mejor y sin tomar nada,y si viene un brote,pues intentar aliviarlo para poder seguir con el día a día.

Un besito.

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Buen consejero

Aaaah...que es una dieta paleolítica?????

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Ah bueno, si es así, la reducción de la dosis ha sido progresiva, para no dejarlo de golpe. A mi si no recuerdo mal me sugirieron tomar media por las noches. 

Básicamente la dieta paleo consiste en imitar los hábitos alimenticios del homo sapiens cuando cazaba y recolectada,  es decir, antes de la agricultura. Resumidamente es comer frutas,  verduras, carne,  pescado,  marisco y frutos secos. Evitar estrictamente azúcares artificiales,  grasas trans,  alimentos procesados,  leche (lactosa) ,  pan y cereales (gluten) . Beber agüita solo. Prestar atención en la forma de cocinar.  Mejor al vapor,  cocido o plancha que frito. Y comer 2-3 veces al día,  no 5-6 veces como recomiendan muchos dietistas y nutricionistas para controlar la sensación de hambre. La dieta paleo considera que esa sensación de hambre es buena porque tras comer se activa en el cerebro un mecanismo de recompensa y se generan endorfinas,  igual que beber cuando uno tiene realmente sed.  Hoy en día tomamos tanto líquido y tanto azúcar que muchos no saben lo que es la sed. 

Llevo una semana y me encontraba genial,  pero desde hace un par de días me ha vuelto el pinchazo,  sensación de hinchazón alrededor del ombligo y me noto la barriga pesada,  con muchos gases. Además he evacuado con algo de mucosidad. Será un brote?  síntomas del intestino irritable? 

Besos. 

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Buen consejero

Hola,entonces sin saberlo,yo estoy haciendo esa dieta paleolítica mucho tiempo jajajaja...porque tengo problemas de alergias,intolerancia a lactosa y fructosa,reflujo esofágico y colon irritable.

Quiero decirte que aunque comas sano,por ejemplo la fruta y la verdura generan muuuuuuucho aire,y por eso te síntesis hinchado y con gases...

El pinchazo que tu sientes es por eso.

Aunque sea contradictorio,come menos fruta y verdura( las que mas gas provocan son las coles), y a ver si te sientes mejor.

A mi cuando me da un brote de colon irritable me prohíben las frutas...aparte de que apenas como,por ser intolerante a la fructosa. 

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Hola Paciente X!

A mi me pasa lo de la mucosidad en las heces y me dijeron que es del intestino irritable.Ahora ya no tanto.Por eso hago la dieta FODMAP .Mas bien hago una mezcla de varias : Fodmap e hipotoxica (evito tb los alimentos muy altos en histamina). Tambien se podria deccir que tiende a ser una dieta flexiteriana porque evito comer muchos alimentos de origen animal . En verdad si ves lo que como puedes pensar que es muy restrictiva,pero te acostumbras cuando ves que te vas sintiendo mejor y ya no es diario el dolor y molestias abdominales. 

Para mi el estómago es el responsable de todas mis dolencias y tengo que cuidarlo mucho.

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Buen consejero

Yo también soy de la opinión que los alimentos de origen animal, los refinados y los procesados no benefician en absoluto, al contrario, solo provocan toxicidad y acidez en el organismo. 

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Hola Paciente X y a todos. Hace tiempo que no entro a este foro, pero ya he comentado aquí mi caso antes. En el 2012 yo me encontraba en una situación muy parecida a la tuya. Es increíble leer algunos casos y encontrar tantas coincidencias, pero sucede. Yo tenía, agujetas, dolor de estómago, de espalda, cansancio, debilidad, náuseas, febriculas, dolor de cuello, temblores en las piernas, dolor en muñecas, brazos, en la nuca, en los dedos y en la cabeza, insomnio crónico, y algunas cosas más. No podía más. Me hice muchos estudios y mis resultados fueron muy parecidos a los tuyos. Con algunas cosas en la columna, con el mínimo para no tener lupus, y en todo lo demás más acorde a una persona de mi edad. Tenía 37 en ese entonces. Fui a ver a todo tipo de especialistas: neurólogos, psiquiatras, nefrólogos, otorrinos y reumatólogos. ME fui a ver a uno de los mejores neurólogos del país, un especialista en columna y me dijo que los resultados de mis estudios no tenían nada que ver con mis síntomas, lo cual me dio algo de tranquilidad, sin embargo los 3 reumatólogos me diagnosticaron Fibromialgia, me dijeron que era incurable. Yo entraba a los foros para ver si alguien se había curado y no encontré testimonios de eso, todos los testimonios positivos eran con intención de vender un libro o un remedio mágico. Me deprimí, mucho, quería morirme antes que vivir con ese dolor. Al leerte me reconozco perfectamente porque yo también me sabía toda la terminología médica, la de los síntomas, la de los resultados de los estudios, etc., un doctor me hizo notar eso y me sugirió que mi estado mental estaba muy alterado. Estaba siendo obsesivo con mi enfermedad. Un neurólogo me dio un cóctel de: Alprazolam, Clonazepam, fluoxetina, olanzapina y escitalopram, era lo único que me daban, pues el tratamiento de la fibromialgia era multidisciplinario, y tenía que ir a varios especialistas. También fui a quiroprácticos, los cuales me ayudaron un poco. Me sentía tan mal que pensaba en el suicidio, pero un día decidí vivir, vivir sin dolor. Empecé por ahí, por decidir curarme del dolor. Lo segundo que hice fue cambiar mi alimentación, empecé a comer muchas verduras, frutas, jugos y pescado. Después hice ejercicio, primero poco porque me agotaba, pero lo hacía incluso con dolor, primero 30 segundos o un minuto en la caminadora y así iba aumentando de a poco, también empecé a hacer escaladora y pesas. La cuarta cosa que hice fue atender mi mente, para eso me metí a un grupo de autoayuda y fui a psicoterapia. Luego de ser muy constante con estas medidas, empecé a mejorar, me llevó varios meses empezar a estar mejor. Pero lo logré, al cabo de un año, mis dolores y molestias eran casi imperceptibles. Pensé que estaba curado y abandoné mis caminos de curación y entonces tuve una recaída terrible, me sentía peor que la primera vez. Entonces tuve que empezar de nuevo desde cero. Hoy llevo dos años viviendo una vida sin dolor, no es que no los tenga, es que no los noto. Eso es lo que descubrí, la enfermedad sigue conmigo, pero la he vencido, antes me gritaba en los oídos, ahora apenas la oigo susurrar de vez en cuando. Continúo con el insomnio crónico, y con las depresiones también, tampoco he podido dejar de fumar, fue lo único que no quise hacer. Aún así estoy al pendiente de no recaer de nuevo. Yo tengo fibromialgia, vivo sin dolor y no vendo nada. Entro a los foros sólo a decir que sí se puede vencer a la fibromialgia, yo lo hice. Tres reumatólogos me diagnosticaron fibromialgia, y hoy vivo sin dolor y sin medicamentos, pero cuidando cuatro cosas: 1. Las ganas de vivir y de vivir sin dolor. 2. La terapia o asistencia mental-emocional (cualquier cosa que ayude con el manejo de las emociones: Yoga, psicoterapia, grupo de autoayuda). 3. La alimentación. Comer lo más sano posible. 4. Ejercicio, la actividad física es importantísima, yo hacía ejercicio aún con dolor, los primeros meses. Luego el dolor fue diluyéndose. Haciendo estas 4 cosas pude recuperar mi vida. Hoy salgo con mis amigos, camino, disfruto, me desvelo, tomo unas cervezas, incluso fumo, hago ejercicio, en pocas palabras: volví a ser yo. Ah, otra cosa que se me olvidaba, y que fue muy importante para mi recuperación, que quizás pueda entrar en la parte de la atención mental-emocional es el MIEDO. Yo tenía mucho miedo, y ahora sé que en mi caso EL MIEDO es lo que me enferma y me hace recaer. Hoy me cuido, pero NO TENGO MIEDO, por eso es que me desvelo y disfruto. EL MIEDO puede ser a cualquier cosa: al fracaso, a la soledad, a la enfermedad, incluso y muy importante: al DOLOR. NO tengas MIEDO paciente X, puedes salir, puedes recuperarte. Yo lo hice. Un saludo a todos y todas. 

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