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Pacientes Fibromialgia

Necesito saber qué me pasa


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Buen consejero

También quiero compartir que recién hace unos siete días, estoy teniendo una recaída de la enfermedad, de la Fibromialgia. Todo empezó como siempre con un detonante emocional, una tristeza, una impotencia, una frustración y una depresión. Estas emociones me hicieron desear morirme, y cuando estoy en ese punto, regresan inmediatamente los dolores. Llegué a este punto porque hace cinco meses abandoné varios de mis caminos de ayuda. Dejé la duloxetina, el ejercicio, la psicoterapia y el grupo de ayuda. Tenía trabajo y estaba feliz, luego el trabajo terminó y no quise retomar mis caminos de ayuda, pensé que podía solo. Conocí una chica, me enamoré y luego ella se marchó a su lugar de origen. Yo me quedé triste y con impotencia por no tener recursos para visitarla. Ahí empezó todo. Se siente, es como cuando empieza una gripa, la mente empieza a cambiar. Hace 3 días me levanté de una manera que sólo puedo explicar de la siguiente forma: Es como si tuvieras gripa por la tarde, por la noche te emborracharas hasta el amanecer, y así sin dormir te fueras a correr un maratón, después del maratón te dieran una golpiza en una calle, y luego de eso, al llegar a tu casa te dijeran que tu padre fue secuestrado. Así me sentí. Con dolores de todo tipo, cansancio y una gran ansiedad. Supe que había regresado la vieja amiga Fibromialgia. La gran tercera gran crisis. Por eso estoy pasando ahora, pero con una diferencia. Ya no le tengo miedo, ya sé como vencerla, ya la he vencido y sé que lo haré de nuevo. Sé que nunca estaré curado, pero sé que estaré muy bien. Estoy regresando ahora a mis caminos de recuperación. Es curioso como en las crisis mi mente racional se aparta dejando el control de todo a mis emociones. En este punto ya no puedo retomar el control tan fácilmete, sé que no hay razón para sentir pánico, porque como dije, ya no tengo miedo de tener cáncer, Lupus, u otra cosa, ya no tengo ansiedad por eso, y sin embargo el pánico surge con gran fuerza, una fuerza incontrolable, por eso pienso que la química del cerebro está involucrada. Sé que quizás me tardaré un poco en salir, pero ya no tengo prisa, ya he empezado a tomar las medidas necesarias, algunas de ellas son de emergencia, como regresar al rivotril (clonazepam) que es lo único que anteriormente me podía calmar estos ataques irracionales de pánico. Ahora también tengo dolores, punzadas y fatiga. Pero es todo lo que tengo, ya no tengo problemas para conciliar el sueño, ni temblores ni calambres, creo que esos eran síntomas del miedo. Ahora puedo trabajar aún en crisis, estoy haciendo una tesis, y con un poco de descanso puedo trabajar en ella. Mi mente está bien, está entrenada y tengo la experiencia de las crisis anteriores. Ya no estoy tocando los fondos de antes, donde pensé que me volvía loco, hoy estoy tranquilo, con dolores pero sin miedo. Con objetivos. En las crisis de antes los primeros días eran terribles, y hablo de las primeras 3 o 4 semanas, en esta crisis, llevo 7 días y desde anoche y hoy ya amanecí mejor, cosa que no me había pasado antes. Antes la primer semana era estar en cama todo el día revolcándome del dolor. Hoy estoy activo, y esto es porque ya no tengo miedo. Sin el miedo la enfermedad pierde mucha fuerza. Sé que pronto estaré recuperado de nuevo, de hecho mi recuperación la empiezo a sentir desde hoy, todo lo que me resta es ir subiendo escalones. Ya sé cuales debo pisar. Les seguiré comentando de mi situación. Es lo que quería comentar. Saludos a todos, y mucha fuerza!!

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Buen consejero

Fuerza, la que está dentro de nosotros. La que solo nosotros podemos decidir hacer salir y utilitzar a nuestro favor para seguir Adelante.

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Hola Efren,

Infinitas gracias por tus palabras, me siento totalmente identificada, aunque todavia no tengo un diagnostico, apuntan a una fibromialgia o fatiga cronica,

Por si os puede ayudar, la ultima prueba que me hice es un estudio genetico en saliva del gluten, ya que el reumatologo (Carlos Isasi) para mi una maravilla de persona, entiende que el gluten tiene quever mucho con este proceso.

Para mi el yoga ha sido un punto de inflexion para seguir con el dia a dia, practico casi a diario y aunque siempre me siento dolorida despues me eleva la energia y escucho a mi cuerpo con mejor perspectiva.

Creo que el papel emocional es basico, de hecho sigo leyendo y aprendiendo cada dia y estoy convencida que es el desencadenante, Si eso esta mas o menos bien, todo se afronta de diferente manera, en eso me he vuelto una experta despues de tanto tiempo, 

Os dejo el link de una doctora que revertio la esclerosis que la diagnosticaron con dieta paleo, ella investigo y mejoro a partir de ahi, dice que es aplicable a emfermedades autoinmunes y despues de leer a mi me ha servido a estar algo mejor

http://dietapaleo.org/dra-terrry-wahls-y-la-dieta-paleo/

Saludos

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Buenas noches,estrenàndome en el grupo,un gran saludo y abrazo desde Yucatàn,Mèxico.Me gustarìa saber si alguien de ustedes le comenzò la fibromialgia con dolores muy localizados,me explico, desde hace màs de año y medio se me presentaron puntos dolorosos entre la escapula y la columna,en hombro y antebrazo  del lado derecho, actualmente las molestias han aumentado teniendolas ya a nivel de cuello y sitios similares del lado izquierdo,aunàndose insomnio y cierto grado de ansiedad,ante todo esto, ya consulte con los facultativos respectivos,dandome el dx.antes mencionado;persiste en mì la duda si es fibro o serà otra entidad, como el sindrome doloroso miofascial o ¿ seràn ambas?.Gracias por sus respuestas.

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Buen consejero

Hola Elvaledor,yo empecé con dolor en distintos sitios,pero ese dolor que tu cuentas también...de hecho ahora mismo estoy sufriendolo,entre otros puntos de dolor.Pero quien mejor te puede ayudar es el reumatólogo.Ánimo.

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Hola elvaledor, 

Así empecé yo,  con dolor agudo debajo de la escápula derecha y después fueron apareciendo nuevas molestias, primero en un lado y luego en el otro. Yo me he preguntado mucho si es síndrome miofascial porque os músculos los tengo super tensos y en según que partes me aparecen como bultos o nódulos que se notan al palpar la piel,  pero de momento ningún especialista me ha sabido decir el porqué.  Suerte. 

Esta semana estoy más bajo de moral. Ahora sin venir a cuento me ha aparecido una especie de inflamación en la parte lateral izquierda de la espinilla izquierda. Noto un bulto bajo la piel y al andar o cualquier roce me molesta. Además, vuelvo a tener molestias generalizadas en espalda y piernas y los microespasmos son habituales. Es como si un nuevo ciclo hubiese comenzado y todo lo que hubiese estado haciendo hasta ahora ya no sirviese para nada (buena alimentación,  ejercicio moderado,  higiene posturas,  evitar pensamientos negativos,  etc). 

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Hola paciente x,

Lo que dices de los nodulos bajo la piel a mi tambien me ha aparecido y son dolorosos en algunos puntos, alguien siente adormecimiento en el torax?

Paciente x has probado con yoga?

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Buen consejero

Hola Elvaledor, sí así empecé, con un dolor en el omóplato del lado derecho que se extendía hasta el brazo, empecé una noche, con síntomas de gripa, y con ese dolor, esa noche no pude dormir, ni las noches que siguieron, el dolor aumentaba cada vez que intentaba dormir, esa semana fue de infierno, tuve que ir con un neurólogo para que me recetara algo que me hiciera dormir, él fue el primero que me habló de la fibromialgia y me dio un coctel de benzodiacepinas. Luego vinieron las punzadas, el dolor en todo el cuerpo, el casnsancio, dolor de cabeza, de cuello, en las manos, mucho dolor en las muñecas y manos, insomnio crónico, intestino irritable, sindrome temporomandibular y tooodos los sintomas de la fibromialgia. Me quise morir cuando me dijeron que no tenía cura, pero meses después me recuperé. Comentaba antes de hoy de una recaída, bien pues ya logré salir de nuevo. Con lo mismo de cada vez: ejercicio (lo que se pueda, yoga, caminar o lo que sea-yo hago pesas), ayuda psicológica-emocional, alimentación y medicamentos, aunque esta vez no he tomado la duloxetina, sólo el clonazepam para la ansiedad. Ve con los médicos, porque quizás no sea fibromialgia, puede ser estrés profundo o alguna lesión o alguna otra cosa, pero si te diagnostican fibromialgia, no tengas miedo, se puede lograr la recuperación, hay que trabajar día con día, tener la mente en la recuperación, y así podrás conseguir volver a disfrutar las cosas de antes. No se desanimen, no decaigan, no tengan miedo, todo eso hace que la enfermedad crezca, busquen ayuda, y piensen que se puede, insisto en esto: yo pude recuperarme del dolor, ya no lo siento, sé que está ahí, me punza a veces, me susurra, pero no le hago caso y entonces no lo noto, es pequeñito y no me impide disfrutar nada, ni ser feliz. La enfermedad no se cura, es verdad, pero se vence. Fuerza!! 

PD: Un consejo: no busquen las respuestas a sus síntomas en internet, eso solo incrementa la ansiedad y el miedo. Acudan a los médicos y a las cosas que ustedes crean que pueden ayudarles. 

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@PacienteX ha pasado un tiempo! ?¿Como estas? Tengo síntomas muy parecidos a los tuyos lo mio sobretodo es agotamiento en los brazos y hombros.

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