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Dejar la medicación
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CintaA
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CintaA
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Última actividad en 29/4/25 a las 18:45
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Yo también tomo Alprazolam desde hace años y ni descansos ni nada, y no son dosis bajas no. Solo en algùn periodo de tiempo he conseguido bajar un poco la dosis. A parte de todo el resto de medicación que también tomo a diario.
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Cinta
MLuisa
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Última actividad en 24/6/20 a las 16:19
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Anpamor y demas comentaristas, solo dos puntiualizaciones. Soy médico y tengo fibromialgia diagnosticada hace años.
1-Nunca se debe mentir al médico a cerca de la medicacion que realmente se toma. Crea confusión. El médico buscará otras alternativas para tratarte que quizá sean perjudiciales.
2- La frase que oimos tan frecuentemente, " a mi no me gusta tomar medicamentos", solo se puede contestar con otra, a nadie le gusta, a nadie le gusta estar enfermo, pero a algunos les toca. Si existe tratamiento para tu problema y te lo dan, tienes suerte. Celebralo. Solo hay que asumirlo.
3-Si los efectos secundarios son demasiado malos como para tolerarlos, hay que comentarlo y buscar alternativas.
4-NUNCA afirmes que un medicamento es igual a otro. Pueden ser de la misma familia, pero hay efectos sutiles que desconoces, y que pueden ser mas beneficiosos, tienen distinto tiempo de eficacia, o mas efecto sedante que relajante muscularpor ejemplo.
Y por último, para no alargar mas, es irresponsable coger una medicacion de la receta electrónica para a conciencia, no tomarla, hay muchos miles de personas que necesitamos tratamientos, y sostener la tarea de la Sanidad Publica es cosa de todos. Si abusas, no te quejes. Si incumples, o no sigues un tratamiento tampoco.
Anpamor
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Anpamor
Última actividad en 2/4/25 a las 11:01
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Hola Luisa...pues precisamemte por ser medico deberías entender (igual no es tu caso),que cuando vamos al medico un día si y otro también,aquejadas por distintos dolores y síntomas,al final,el mismo medico,prueba a darnos varios medicamentos...para probar,nos dicen.Le preguntas: esto para que es? Y la contestación es ,que es lo mismo que lo anterior pero mas fuerte,o mas suave,o prueba a ver...y aunque le dices que eso ya te lo recetó en alguna ocasión y no te funciono,no te escucha porque esta pendiente del ordenador haciendo la receta...y además para un año.Pues al final acabas por no sacar medicamentos.
Si el mismo no sabe por donde tirar,dime que hacemos? Pues probar lo que mejor nos vaya,y a veces las dosis quenos dan no funcionan bien,y ha de ser una misma la que se regula la dosis que mejor le funciona.
Yo no soy de decirle a nadie lo que tiene que tomar,Dios me libre,pero si me piden
opinión,digo le que me funciona a mi...para eso estamos en este foro...todos damos opinión,nos contamos sintomas nuevos,experiencias,miedos,en fin...no tratamos de ser médicos porque no lo somos,pero si compartimos una enfermedad con miles de síntomas,y parece que contando aquí lo que sentimos,alguien nos escucha de verdad.
Ume alegro de tener un medico por aquí.un saludo.
CintaA
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CintaA
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Última actividad en 29/4/25 a las 18:45
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Yo también me alegro de tener una médico en el grupo! Espero que tus aportaciones MLuisa, nos podrán ayudar más de una vez ya que tienes la visión del doctor y del paciente.
También es cierto que muchas veces algun@s de nosotr@s no tienen la suerte de dar con profesionales suficientemente conocedores de nuestras enfermedades e incluso a veces escépticos frente a ellas.
Saludos.
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Cinta

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Hola a todos.Soy enfermera y no podría pensar,ni por un instante,dejar mi medicación... Es lo único q palía mi dolor y me permite medio vivir...Me siento mal cuando me inyectan la ketamina cada seis meses...pero cada gota es vida para mi.

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MLuisa. Estoy de acuerdo con todo lo que dices pero no en esta frase "es irresponsable coger una medicacion de la receta electrónica para a conciencia, no tomarla, hay muchos miles de personas que necesitamos tratamientos, y sostener la tarea de la Sanidad Publica es cosa de todos. Si abusas, no te quejes. Si incumples, o no sigues un tratamiento tampoco." En mi caso, le dije al médico q no me podía tragar píldoras e insistió en q me tomara Yurelax. Que hice? Cogí la receta, me las compré, intenté durante 3 dias tomármelas y como no había manera, lo dejé por imposible y he tenido q acudir a otro profesional. En este caso, el irresponsable es el médico, no yo, porque yo ya le advertí q no me las podría tomar y él en vez de buscar otras alternativas y recetarme una medicación en otro formato (sublingual, ampollas, inyectables, jarabe, pastillas efervescentes...), hizo oídos sordos. Sostener la tarea de la Sanidad Pública también es cosa de los médicos. Y creo q en este caso, tengo derecho a quejarme.
Por otro lado, me alegro q estés por aquí porque seguro q nos podrás dar muy buenos consejos, sobretodo a las q nuestro médico de cabecera anda más perdido con el tema FB, q nosotras mismas.

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Pues Mluisa y Lolafer, os animo a que participes mas y nos expliquéis cosas.
me alegro enormemente que estéis por aquí.
os pido que nos ayudéis a mejorar en las relaciones con nuestros médicos y especialista y nos deis consejos para que la relacion sea mas satisfactoria.
gracias.
MLuisa
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MLuisa
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Fibrochic en cuanto al Yurelax no quería decir que el coger una caja de medicación y no tomarla sea irresponsable, si no hacerlo de forma consciente y continuada.
Es un relajante muscular a dosis altas y sólo existe en esa presentación. Desconocía hasta ahora que se usara en fibromialgia.
Esta NO es mi especialidad. Quiero que quede muy claro. He leído y estoy en situación de entender mejor lo que explica esta patología, y leer literaturamédica.
A veces es desesperante sentir dolor sin que exista un motivo.
El dolor es una señal de alarma cuando algo anda mal. Con la fibromialgia se tiene dolor sin motivo. Tenemos un umbral de dolor excesivamente bajo. Tan bajo que a veces sentir nuestros propios brazos están ahí, duele.
Sentir la presencia de un miembro del cuerpo, es normal, y normalmente no es consciente, pero si uno piensa como tengo puesta mi pierna sabe como está y puede sentir exactamente como está,sentir el pantalón o el zapato en el pie, lo malo es cuando esas señales llegan o se interpretan como dolor.
Ese dolor,esa información falsa, a mi entender, causa la contractura. El cansancio muscular,causa dolor, por eso hay que hacerlo pero de forma suave y sin sobrecargar.
A veces cuando tengo dolor pero no es muy intenso intento enfocarlo así, ese es un error de mi cerebro, interpreta mal la información, los neurotransmisores se están equivocando. Mis brazos, mis piernas, mi espalda están bien, noto la posición la ropa, el calzado... Cierro los ojos y repaso las sensaciones reales que están recibiendo y casi logro reconducir esta información.
Seguro que habréis tenido un dolor causado por algo orgánico, me refiero a una fractura, cólico, inflamación... El dolor es distinto, es más "real" no me entendáis mal no digo que el dolor de la fibromialgia no sea real, bien sé que lo es, pero el día que descubrí en mi interior que en realidad el dolor no tenía que alarmarme, cambio en cierto modo mi perspectiva. Tengo lesiones en el tobillo, la rodilla, la columna lumbar .... La edad supongo, y ha llegado un momento que distingo un dolor de otro...Lo único que me confunde es el trancazo de un proceso gripal eso se parece mucho.
Y tengo que tomar mi medicación claro!
Tengo la suerte eso si de entender la diferencia entre las medicaciones. Bueno lo dejo que se está alargando demasiado y tengo cosas que hacer.
Llevadlo lo mejor que podáis y no os dejéis vencer.

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MLuisa, gracias.
es curioso yo siempre había pensado que es al contrario. Que los fibro, tenemos un umbral del dolor muy alto. Me explico, es tal el dolor y las sensaciones y continuamos y tiramos del carro.
yo en mi caso no es solo dolor o por decirlo de alguna forma, el dolor es lo de menos.
Hay dolores como agujas que se clavan, es dolor que viene y va. Hay dolor mas continuo, caderas, codos, pies.
hay dolor crónico, cervicales, al andar...
Pero sobre todo es una sensación de " no estoy bien" y si te preguntan que te pasa, no saber que contestar. Mal cuerpo, cansancio, arenilla en los ojos..
CintaA
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CintaA
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Hola compañeras! Hoy finalmente primera visita con el psiquiatra y cuando ha llegado el momento de hablar de la medicación, le he dicho que la paroxetina que me habían recetado mientras esperaba la cita con él no la he tomado porque no me había gustado lo que he leído sobre este medicamento.
Rápidamente ojos como platos y pregunta: ¿y qué ha leído y dónde?.
Yo:lo he leído en el prospecto de la caja y en internet; usted también lo puede leer.
Él: bueno, no todo lo que se escribe en internet tenemos que creerlo, pero no crea usted que yo tengo algún convenio ni interés con ninguna farmacéutica.
Yo: no voy a tomar paroxetina, ni lyrica,...ya tomo mucha medicación.
Él: bien, ya está usted tomando una buena dosis de antidepresivo que además le va bien para el dolor. Pero ¿quiere usted dormir, no?
Y me ha recetado un hipnótico que tendré que tomar hasta la próxima visita dentro de dos meses.Cuando he leído el prospecto casi me caigo de espaldas. Lo bueno será ver como me dan el alta los del ICAM tomando este medicamento además de todo lo que ya llevo encima!!!! No sé si reir o llorar...
De momento tengo el fin de semana por delante...si no escribo nada es que estoy durmiendo jejejeje
Eso si, me ha atendido de fábula y el próximo viernes, si estoy despierta, ya tengo cita con una psicóloga.
Buen finde a tod@s, abrazos suaves...
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Cinta
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Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
Insomnio
Fatiga
Colon irritable
Vejiga irritable
Alergias
Dolor de garganta frecuente
Dolor ocular
Fotofobia
Caida del cabello y uñas
Acne
Sensibilidqd a los sonidos y olores
Dolor generalizado
Adomerciento de mi brazo y pierna derecha
Disfuncion de articulación temporomandibular
Gasritis
Bruxismo
Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor
Crecimiento anormal de vello en el cuerpo
Dolores de cabeza
Mareo y vomitos
Intoleracia al frio
Fibroniebla
Sensibilidad en el cuero cabelludo
... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!
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mavalle
Desde que comencé a entrar en estos foros de fibromialgia me di cuenta de cuanta mala información tenemos de nuestro cuerpo, de todo lo que lo machacamos y lo poco que lo cuidamos. Desde siempre y por motivos intrínsecos a mi genética tuve achaques desde siempre, no toleraba según qué alimentos, pero era apenas imperceptible, solo malas digestiones, reflujos e hinchazones, amén de dolores difusos. Todos esto, con el tiempo se fue agrandando y magnificando, para entonces yo era una fanática de los fármacos, todo lo que se padecía tenía un remedio que el médico daba. Llegó un día que me topé de frente con la medicina natural y ahí comencé a formarme en ella, en el mundo de la dietética, de las plantas y de los ayunos y terapias naturales. A pesar de mi estrés habitual por naturaleza y ansiedad también tuve mis problemas emocionales como casi todo el mundo, no son para relatar, pero hasta no tener ni para comer; todo esto me llevó a una situación límite. Recapitulé comencé a investigar y entendí que todos mis dolores y molestias múltiples eran debido a una continuada inflamación, un hecho que lleva a lo peor de la enfermedades sin retorno, a veces. Hecho esto comencé a hacer ayunos, a comer alimentos vivos, alimentos antiinflamatorios etc, sin más remedios que algo de mg. Todo esto me llevó a una incipiente mejoría en poco más de una semana, especialmente eliminación de un 40% del agarrotamiento que tenía al levantarme y que no podía ponerme en pie. Seguí.... y seguí, después de años estoy mucho mejor que en otros momentos pasados, a pesar de haber tenido que pasar por cirugía complicadas con repercusiones insalvables. Por eso, vuelvo a repetir que no hay fármacos que eliminen la enfermedad, solo puede aliviar puntualmente el síntoma, pero que, a la larga esos fármacos perjudican aún más. Sugiero que comencéis a quereros más y tomar las riendas de vuestras vidas y cuerpos con una alimentación adecuada, a un estado mental más tranquilo y a iniciar pensamientos positivos. Sólo probad y seguro que vosotros mismos vais comprometiéndoos a luchar por vuestra recuperación. Entiendo las depresiones, el tiro de toallas, la rabia por no ser comprendida, pero todo eso, si se quiere, se supera, no de un día para otro evidentemente, pero sí con paciencia. Lo primero la dieta y después hay remedios que pueden ir ayudando.
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Tratamientos para la fibromialgia
Lidocaina intravenosa para la fibromialgia, ¿conocéis este tratamiento?
Sumaya
Hola a todos,
A mí sí que me dan los sueros de lidocaina,llevo desde el 2014 ,te los ponen una vez al año ,es un tratamiento de tres semanas poniéndote cada día un chupito de lidocaina,yo eatoy muy contenta si í qunoto mejoría durante meses largos,sí que no me aguanta el año pero mebos es nada,También tomo diariamente lyrica 600,Palexia 200,desvenlafasina,tristizol,rivotril y alguna cosilla más,pero si que es cierto que los sueros hacen mucho,siempre hablando claro de mi persona,
Así que con todo esto voy tirando como puedo,un saludo y os deseo lo mejor.
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Lunamsanz
Miembro Embajador@HELAMÁNI no de hecho en la asociación no te van a decir que te hagas porros porque para que tiren bien se suelen mezclar con tabaco y no vamos a jodernos los pulmones para arreglar otra cosa. Hay unos inhaladores parecidos a los vaper pero que no llevan agua que calientan la planta y el vapor que se genera es el que inhalas y si no tienes la opción de usarlo en aceite que se echan vía sublingual gotas dependiendo de la dosis que necesites debajo de la lengua y luego a nivel tópico en cremas ya encuentras en el mercado muchas cremas para los dolores musculares que van a base de cannabis y esas están súper reguladas y legalizadas
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
-------
Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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NurIbaLu
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
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Fatiga
Colon irritable
Vejiga irritable
Alergias
Dolor de garganta frecuente
Dolor ocular
Fotofobia
Caida del cabello y uñas
Acne
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Dolor generalizado
Adomerciento de mi brazo y pierna derecha
Disfuncion de articulación temporomandibular
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Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor
Crecimiento anormal de vello en el cuerpo
Dolores de cabeza
Mareo y vomitos
Intoleracia al frio
Fibroniebla
Sensibilidad en el cuero cabelludo
... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!
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mavalle
Desde que comencé a entrar en estos foros de fibromialgia me di cuenta de cuanta mala información tenemos de nuestro cuerpo, de todo lo que lo machacamos y lo poco que lo cuidamos. Desde siempre y por motivos intrínsecos a mi genética tuve achaques desde siempre, no toleraba según qué alimentos, pero era apenas imperceptible, solo malas digestiones, reflujos e hinchazones, amén de dolores difusos. Todos esto, con el tiempo se fue agrandando y magnificando, para entonces yo era una fanática de los fármacos, todo lo que se padecía tenía un remedio que el médico daba. Llegó un día que me topé de frente con la medicina natural y ahí comencé a formarme en ella, en el mundo de la dietética, de las plantas y de los ayunos y terapias naturales. A pesar de mi estrés habitual por naturaleza y ansiedad también tuve mis problemas emocionales como casi todo el mundo, no son para relatar, pero hasta no tener ni para comer; todo esto me llevó a una situación límite. Recapitulé comencé a investigar y entendí que todos mis dolores y molestias múltiples eran debido a una continuada inflamación, un hecho que lleva a lo peor de la enfermedades sin retorno, a veces. Hecho esto comencé a hacer ayunos, a comer alimentos vivos, alimentos antiinflamatorios etc, sin más remedios que algo de mg. Todo esto me llevó a una incipiente mejoría en poco más de una semana, especialmente eliminación de un 40% del agarrotamiento que tenía al levantarme y que no podía ponerme en pie. Seguí.... y seguí, después de años estoy mucho mejor que en otros momentos pasados, a pesar de haber tenido que pasar por cirugía complicadas con repercusiones insalvables. Por eso, vuelvo a repetir que no hay fármacos que eliminen la enfermedad, solo puede aliviar puntualmente el síntoma, pero que, a la larga esos fármacos perjudican aún más. Sugiero que comencéis a quereros más y tomar las riendas de vuestras vidas y cuerpos con una alimentación adecuada, a un estado mental más tranquilo y a iniciar pensamientos positivos. Sólo probad y seguro que vosotros mismos vais comprometiéndoos a luchar por vuestra recuperación. Entiendo las depresiones, el tiro de toallas, la rabia por no ser comprendida, pero todo eso, si se quiere, se supera, no de un día para otro evidentemente, pero sí con paciencia. Lo primero la dieta y después hay remedios que pueden ir ayudando.
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Lidocaina intravenosa para la fibromialgia, ¿conocéis este tratamiento?
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Hola a todos,
A mí sí que me dan los sueros de lidocaina,llevo desde el 2014 ,te los ponen una vez al año ,es un tratamiento de tres semanas poniéndote cada día un chupito de lidocaina,yo eatoy muy contenta si í qunoto mejoría durante meses largos,sí que no me aguanta el año pero mebos es nada,También tomo diariamente lyrica 600,Palexia 200,desvenlafasina,tristizol,rivotril y alguna cosilla más,pero si que es cierto que los sueros hacen mucho,siempre hablando claro de mi persona,
Así que con todo esto voy tirando como puedo,un saludo y os deseo lo mejor.
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Lunamsanz
Miembro Embajador@HELAMÁNI no de hecho en la asociación no te van a decir que te hagas porros porque para que tiren bien se suelen mezclar con tabaco y no vamos a jodernos los pulmones para arreglar otra cosa. Hay unos inhaladores parecidos a los vaper pero que no llevan agua que calientan la planta y el vapor que se genera es el que inhalas y si no tienes la opción de usarlo en aceite que se echan vía sublingual gotas dependiendo de la dosis que necesites debajo de la lengua y luego a nivel tópico en cremas ya encuentras en el mercado muchas cremas para los dolores musculares que van a base de cannabis y esas están súper reguladas y legalizadas
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
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Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
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Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
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NurIbaLu
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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pues veréis, os he leído varias veces decir que habéis decidido dejar la medicación.
en mi caso, por el Lupus tomó DOLQUINE ( utilizado para la malaria y que como efecto secundario me puede dejar ciega) y METRATOXATO ( un inmunosupresor).
habia leído q como efecto secundario de bajar las defensas, pueden salir tumores....
pero pensaba que nunca me pasaría a mi.
Mis defensas estában a 2000 leucos.
Si seguía tomando el inmunosupresir bajarían más.
ahora me ha salido el herpes zoster y literalmente, me he cagao!!!
le dije al de cabecera que si dejaba de tomar el immunoimmunosupresor supresión y me dijo que si.
pero he decido que no lo tomo más.
ahora viene el dilema, como se lo digo a mi internista?
me puedo negar a medicarme?
hay quien dice..... " no, tú le dices que te lo tomas" pero en mi caso es una medicación con la que no puedo y no me interesa mentir.
despues está el tema del ICAM, me han dicho que controlan si compras la medicación. Ósea que también miraran si tú doctora te receta o no.