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Dejar la medicación
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Anpamor
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Anpamor
Última actividad en 2/4/25 a las 11:01
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Yo tampoco tengo ni idea de que es Eutonia Patry...cuentanos maaaaaas...

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Hola a todas, soy nueva en el foro, yo no padezco fibromialgia por lo que espero ser bienvenida. Soy dietista y tengo algunos casos de pacientes que desesperadas por no encontrar solución acuden a mi o a otros profesionales compañeros.
Según estudios recientes una dieta libre de tóxicos sería la ideal en este tipo de patologías, así como libre de gluten (sé que es generalizar pero mi carta a los reyes es esta).
Evidentemente cada persona es un mundo que vive en un entorno determinado y que disfruta de un momento vital único y no comparable al resto de pacientes.
Por este motivo os pregunto si habéis tenido experiencias con dietas determinadas y si os han dado reaultados, o si no os han servido para nada.
Muchísimas gracias a todas y felicidades por vuestra valentía!
Silvia
CintaA
Miembro EmbajadorBuen consejero
CintaA
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Última actividad en 29/4/25 a las 18:45
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Hola Silvia, desde hace unos años sigo la dieta vegetariana alcalina y aunque mis síntomas siguen ahí, yo me siento mucho mejor conmigo misma comiendo de esta forma y estoy segura que, de no haber cambiado el tipo de alimentación estaría mucho peor.
Saludos.
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Cinta

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Muchas gracias Cinta! Y tomas suplementación de algún tipo? Magnesio, q10,...
Gracias de nuevo!
CintaA
Miembro EmbajadorBuen consejero
CintaA
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Última actividad en 29/4/25 a las 18:45
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Hola de nuevo, tomo vitamina D pero por deficiencia genética (mi hermana y mi padre tambien la toman), controlada por analítica trimestral.
Por lo demàs, si se come bien, no hace falta tomar suplementos.De todas formas hay periodos que sí tomo Q10 y otros vitamina C y Zinc.
Saludos.
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Cinta

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Hola Silvia! Yo hago la dieta FODMAP e hipotoxica (sin conservante s,aditivos...nada absolutamente de químicos),todo productos ecologicos y tomo Vitamina D. Mi dieta la elabore con una endocrina y con un especialista inmunologo.Los sintomas intestinales mejoraron muchisimo y aunque no llevo mucho tiempo tambien mejoró la fatiga y el dolor.No hacen milagros pero ayuda a no empeorar.Un saludo.

Usuario desinscrito
Hola. Siy nueva en el foro. Me presento. Estoy diagnosticada de fibromialgia hace unos cinco años, aunque yo creo que todo empezó hace 12, cuando tenía 29. He tomado duloxetina durante estos años pero la quiero dejar. El año pasadl me diagnosticaron Fatiga Crónica un poco con pinzas, por los síntomas y por unos anticuerpos de dos tipos de bacterias relacionadas con una mononucleosis que ni me he enteradl de haberla pasado en algún momento de mi vida y que posiblemente la haya pasado gente allegada y no tienen fatiga. Así que un lío. Solo sé que estoy siempre cansada, duerma mejor o peor, porque tengo sueño interrumpido, y me cerebro está hecho puré. El dolor no llega al extremo incapacitante salvo en algunos brotes aislados, es un molesto compañero, por suerte y cruzando los dedos, pero la fatiga y los problemas cognitivos me condicionan mucho la vida, y acabo con brotes de ansuedad y/o depresión.
Y no me quejar mucho porque sé que habéis mujeres aquí muy doloridas que tiráis para adelante cln el mundo a cuestas. Yo ahora me siento muy pequeñita, muy inútil y muy culpable por no cumplir bien cln mis responsabilidades.
He oído que hay personas que han mejorado los síntomas con dietas macrobióticas o vegetarianas, y con homeopatía. ¿Qué pensáis?
Me alegra que haya personal sanitario en el foro, porque sus aportaciones nos enriquecen mucho, aunque también supongo que si todos nos sentimos tan frustrados e impotentes por no conocer bien ni la causa ni el tratamiento, para un profesional de la salud aún ha de ser más fuerte este sentimiento.
Creo que he conseguido soltarlo casi todo. Un abrazo a todos h muchas gracias por las aportaciones.
Anpamor
Buen consejero
Anpamor
Última actividad en 2/4/25 a las 11:01
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Hola Alhada,bienvenida...te comprendo,pero no te sientas ni por un momento inferior a NADIE.
Cada una tenemos unas circunstancias diferentes,cada una con lo suyo,unas mas,otras menos,mas dolor,dormir menos,trabajan mas,se mueven mejor,con hijos,sin hijos,unos tratamientos distintos...en fin,para que me entiendas...cada palo aguanta su vela como puede.
En este foro estamos para contar lo que sentimos y cada una aporta sus experiencias..anímate y piensa que somos muchos@se como tu.
Un besito.
MLuisa
Buen consejero
MLuisa
Última actividad en 24/6/20 a las 16:19
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Hola de nuevo, solo una novedad no de dejar el tratamiento sino de un cambio en el mio.
Una de los problemas que ma causa mas ansiedad de nuestra patologia es el "fibrofog" o sea la dificultad en el pensamiento, la alteracion cognitiva. El dolor, la depresión, incluso el cansancio, se pueden mejorar...pero trabajar o afrontar el dia a dia con esa sensacion de "ruido de fondo" al pensar es horrible.
Siempre la había asociado a mis migrañas, las sufro desde niña, y me han acompañado siempre. Ultimamente han cambiado algo y son mas bien neuralgias del trigémino, la verdad muy duras. Como os decia otro dia el dolor es distinto al difuso y gereralizado de la crisis de fibro. Este es taladrante y concreto en la mitad de la cara y la cabeza, y no llega a pasarse del todo, se queda ahi como un hormigueo o una presencia.
Pues bien mi neurologa, y amiga, me hablo de una medicacion, en realidad un anticonvulsivante (antiepileptico) que produce menos efectos secundarios que el topiramato, el Zonegran, lo tomo hace poco y he suspendido el tramadol y el alprazolam de la noche, aprovechando estos dias.
Sorprendentemente aunque el dolor sigue ahi (estoy con la pequeña dosis de inicio de la primera semana) noté desde el primer dia menos ruido, más capacidad de concentración y el dolor generalizado mas o menos igual que con el tramadol.
Asi que si con esto mejora la situacion cognitiva, estoy contenta!!
Os contare mas adelante.
PD
Ya en dos ocasiones anteriores he tenido que recurrir a este tipo de medicacion por las migrañas/neuralgias. Siempre he notado mejoría en el tema cognitivo. Tengo la sensacion, y aqui dejo de ser médico, de que es como si pusieran firmes a los neurotransmisores y de alguna forma los ordenaran.

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Muchas gracias por tus palabras, Anpamor.
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Usuario desinscrito
Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
Insomnio
Fatiga
Colon irritable
Vejiga irritable
Alergias
Dolor de garganta frecuente
Dolor ocular
Fotofobia
Caida del cabello y uñas
Acne
Sensibilidqd a los sonidos y olores
Dolor generalizado
Adomerciento de mi brazo y pierna derecha
Disfuncion de articulación temporomandibular
Gasritis
Bruxismo
Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor
Crecimiento anormal de vello en el cuerpo
Dolores de cabeza
Mareo y vomitos
Intoleracia al frio
Fibroniebla
Sensibilidad en el cuero cabelludo
... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!
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mavalle
Desde que comencé a entrar en estos foros de fibromialgia me di cuenta de cuanta mala información tenemos de nuestro cuerpo, de todo lo que lo machacamos y lo poco que lo cuidamos. Desde siempre y por motivos intrínsecos a mi genética tuve achaques desde siempre, no toleraba según qué alimentos, pero era apenas imperceptible, solo malas digestiones, reflujos e hinchazones, amén de dolores difusos. Todos esto, con el tiempo se fue agrandando y magnificando, para entonces yo era una fanática de los fármacos, todo lo que se padecía tenía un remedio que el médico daba. Llegó un día que me topé de frente con la medicina natural y ahí comencé a formarme en ella, en el mundo de la dietética, de las plantas y de los ayunos y terapias naturales. A pesar de mi estrés habitual por naturaleza y ansiedad también tuve mis problemas emocionales como casi todo el mundo, no son para relatar, pero hasta no tener ni para comer; todo esto me llevó a una situación límite. Recapitulé comencé a investigar y entendí que todos mis dolores y molestias múltiples eran debido a una continuada inflamación, un hecho que lleva a lo peor de la enfermedades sin retorno, a veces. Hecho esto comencé a hacer ayunos, a comer alimentos vivos, alimentos antiinflamatorios etc, sin más remedios que algo de mg. Todo esto me llevó a una incipiente mejoría en poco más de una semana, especialmente eliminación de un 40% del agarrotamiento que tenía al levantarme y que no podía ponerme en pie. Seguí.... y seguí, después de años estoy mucho mejor que en otros momentos pasados, a pesar de haber tenido que pasar por cirugía complicadas con repercusiones insalvables. Por eso, vuelvo a repetir que no hay fármacos que eliminen la enfermedad, solo puede aliviar puntualmente el síntoma, pero que, a la larga esos fármacos perjudican aún más. Sugiero que comencéis a quereros más y tomar las riendas de vuestras vidas y cuerpos con una alimentación adecuada, a un estado mental más tranquilo y a iniciar pensamientos positivos. Sólo probad y seguro que vosotros mismos vais comprometiéndoos a luchar por vuestra recuperación. Entiendo las depresiones, el tiro de toallas, la rabia por no ser comprendida, pero todo eso, si se quiere, se supera, no de un día para otro evidentemente, pero sí con paciencia. Lo primero la dieta y después hay remedios que pueden ir ayudando.
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Tratamientos para la fibromialgia
Lidocaina intravenosa para la fibromialgia, ¿conocéis este tratamiento?
Sumaya
Hola a todos,
A mí sí que me dan los sueros de lidocaina,llevo desde el 2014 ,te los ponen una vez al año ,es un tratamiento de tres semanas poniéndote cada día un chupito de lidocaina,yo eatoy muy contenta si í qunoto mejoría durante meses largos,sí que no me aguanta el año pero mebos es nada,También tomo diariamente lyrica 600,Palexia 200,desvenlafasina,tristizol,rivotril y alguna cosilla más,pero si que es cierto que los sueros hacen mucho,siempre hablando claro de mi persona,
Así que con todo esto voy tirando como puedo,un saludo y os deseo lo mejor.
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Lunamsanz
Miembro Embajador@HELAMÁNI no de hecho en la asociación no te van a decir que te hagas porros porque para que tiren bien se suelen mezclar con tabaco y no vamos a jodernos los pulmones para arreglar otra cosa. Hay unos inhaladores parecidos a los vaper pero que no llevan agua que calientan la planta y el vapor que se genera es el que inhalas y si no tienes la opción de usarlo en aceite que se echan vía sublingual gotas dependiendo de la dosis que necesites debajo de la lengua y luego a nivel tópico en cremas ya encuentras en el mercado muchas cremas para los dolores musculares que van a base de cannabis y esas están súper reguladas y legalizadas
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
-------
Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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NurIbaLu
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
Insomnio
Fatiga
Colon irritable
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Alergias
Dolor de garganta frecuente
Dolor ocular
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Caida del cabello y uñas
Acne
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Dolor generalizado
Adomerciento de mi brazo y pierna derecha
Disfuncion de articulación temporomandibular
Gasritis
Bruxismo
Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor
Crecimiento anormal de vello en el cuerpo
Dolores de cabeza
Mareo y vomitos
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Fibroniebla
Sensibilidad en el cuero cabelludo
... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!
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El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
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Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
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En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
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carambilla
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pues veréis, os he leído varias veces decir que habéis decidido dejar la medicación.
en mi caso, por el Lupus tomó DOLQUINE ( utilizado para la malaria y que como efecto secundario me puede dejar ciega) y METRATOXATO ( un inmunosupresor).
habia leído q como efecto secundario de bajar las defensas, pueden salir tumores....
pero pensaba que nunca me pasaría a mi.
Mis defensas estában a 2000 leucos.
Si seguía tomando el inmunosupresir bajarían más.
ahora me ha salido el herpes zoster y literalmente, me he cagao!!!
le dije al de cabecera que si dejaba de tomar el immunoimmunosupresor supresión y me dijo que si.
pero he decido que no lo tomo más.
ahora viene el dilema, como se lo digo a mi internista?
me puedo negar a medicarme?
hay quien dice..... " no, tú le dices que te lo tomas" pero en mi caso es una medicación con la que no puedo y no me interesa mentir.
despues está el tema del ICAM, me han dicho que controlan si compras la medicación. Ósea que también miraran si tú doctora te receta o no.