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Tratamientos para la fibromialgia

Dejar la medicación

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avatar exit

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Editado el 2/5/16 a las 12:22

pues veréis, os he leído varias veces decir que habéis decidido dejar la medicación.

en mi caso, por el Lupus tomó DOLQUINE ( utilizado para la malaria y que como efecto secundario me puede dejar ciega) y METRATOXATO ( un inmunosupresor).

habia leído q como efecto secundario de bajar las defensas, pueden salir tumores....

pero pensaba que nunca me pasaría a mi.

Mis defensas estában a 2000 leucos.  

 

Si seguía tomando el inmunosupresir bajarían más.

ahora me ha salido el herpes zoster y literalmente, me he cagao!!!

le dije al de cabecera que si dejaba de tomar el immunoimmunosupresor supresión y me dijo que si.

pero he decido que no lo tomo más.

ahora viene el dilema, como se lo digo a mi internista?

me puedo negar a medicarme?

hay quien dice..... " no, tú le dices que te lo tomas" pero en mi caso es una medicación con la que no puedo y no me interesa mentir.

despues está el tema del ICAM, me han dicho que controlan si compras la medicación. Ósea que también miraran si tú doctora te receta o no. 

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19/4/16 a las 9:39

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Yo tampoco tengo ni idea de que es Eutonia Patry...cuentanos maaaaaas...


Dejar la medicación https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-fibromial/dejar-la-medicacion-32692 2016-04-19 09:39:13
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20/4/16 a las 15:47

Hola a todas, soy nueva en el foro, yo no padezco fibromialgia por lo que espero ser bienvenida. Soy dietista y tengo algunos casos de pacientes que desesperadas por no encontrar solución acuden a mi o a otros profesionales compañeros.

Según estudios recientes una dieta libre de tóxicos sería la ideal en este tipo de patologías, así como libre de gluten (sé que es generalizar pero mi carta a los reyes es esta).

Evidentemente cada persona es un mundo que vive en un entorno determinado y que disfruta de un momento vital único y no comparable al resto de pacientes.

Por este motivo os pregunto si habéis tenido experiencias con dietas determinadas y si os han dado reaultados, o si no os han servido para nada.

Muchísimas gracias a todas y felicidades por vuestra valentía!

Silvia


Dejar la medicación https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-fibromial/dejar-la-medicacion-32692 2016-04-20 15:47:05

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Hola Silvia, desde hace unos años sigo la dieta vegetariana alcalina y aunque mis síntomas siguen ahí, yo me siento mucho mejor conmigo misma comiendo de esta forma y estoy segura que, de no haber cambiado el tipo de alimentación estaría mucho peor. 

Saludos. 

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Cinta


Dejar la medicación https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-fibromial/dejar-la-medicacion-32692 2016-04-20 20:33:38
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21/4/16 a las 8:12

Muchas gracias Cinta! Y tomas suplementación de algún tipo? Magnesio, q10,...

Gracias de nuevo!


Dejar la medicación https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-fibromial/dejar-la-medicacion-32692 2016-04-21 08:12:15

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Hola de nuevo, tomo vitamina D pero por deficiencia genética (mi hermana y mi padre tambien la toman), controlada por analítica trimestral.

Por lo demàs, si se come bien, no hace falta tomar suplementos.De todas formas hay periodos que sí tomo Q10 y otros vitamina C y Zinc.

Saludos. 

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Cinta


Dejar la medicación https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-fibromial/dejar-la-medicacion-32692 2016-04-21 20:16:04
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23/4/16 a las 5:54

Hola Silvia! Yo hago la dieta FODMAP e hipotoxica (sin conservante s,aditivos...nada absolutamente de químicos),todo productos ecologicos  y tomo Vitamina D. Mi dieta la elabore con una endocrina y con un especialista inmunologo.Los sintomas intestinales mejoraron muchisimo y aunque no llevo mucho tiempo tambien mejoró la fatiga y el dolor.No hacen milagros pero ayuda a no empeorar.Un saludo.


Dejar la medicación https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-fibromial/dejar-la-medicacion-32692 2016-04-23 05:54:05
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29/4/16 a las 11:35

Hola. Siy nueva en el foro. Me presento. Estoy diagnosticada de fibromialgia hace unos cinco años, aunque yo creo que todo empezó hace 12, cuando tenía 29. He tomado duloxetina durante estos años pero la quiero dejar. El año pasadl me diagnosticaron Fatiga Crónica un poco con pinzas, por los síntomas y por unos anticuerpos de dos tipos de bacterias relacionadas con una mononucleosis que ni me he enteradl de haberla pasado en algún momento de mi vida y que posiblemente la haya pasado gente allegada y no tienen fatiga. Así que un lío. Solo sé que estoy siempre cansada, duerma mejor o peor, porque tengo sueño interrumpido, y me cerebro está hecho puré. El dolor no llega al extremo incapacitante salvo en algunos brotes aislados, es un molesto compañero, por suerte y cruzando los dedos, pero la fatiga y los problemas cognitivos me condicionan mucho la vida, y acabo con brotes de ansuedad y/o depresión.

Y no me quejar mucho porque sé que habéis mujeres aquí muy doloridas que tiráis para adelante cln el mundo a cuestas. Yo ahora me siento muy pequeñita, muy inútil y muy culpable por no cumplir bien cln mis responsabilidades.

He oído que hay personas que han mejorado los síntomas con dietas macrobióticas o vegetarianas, y con homeopatía. ¿Qué pensáis?

Me alegra que haya personal sanitario en el foro, porque sus aportaciones nos enriquecen mucho, aunque también supongo que si todos nos sentimos tan frustrados e impotentes por no conocer bien ni la causa ni el tratamiento, para un profesional de la salud aún ha de ser más fuerte este sentimiento. 

Creo que he conseguido soltarlo casi todo. Un abrazo a todos h muchas gracias por las aportaciones.


Dejar la medicación https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-fibromial/dejar-la-medicacion-32692 2016-04-29 11:35:18

avatar Anpamor

Anpamor

30/4/16 a las 10:06

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Hola Alhada,bienvenida...te comprendo,pero no te sientas ni por un momento inferior a NADIE.

Cada una tenemos unas circunstancias diferentes,cada una con lo suyo,unas mas,otras menos,mas dolor,dormir menos,trabajan mas,se mueven mejor,con hijos,sin hijos,unos tratamientos distintos...en fin,para que me entiendas...cada palo aguanta su vela como puede.

En este foro estamos para contar lo que sentimos y cada una aporta sus experiencias..anímate y piensa que somos muchos@se como tu.

Un besito.


Dejar la medicación https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-fibromial/dejar-la-medicacion-32692 2016-04-30 10:06:53
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1/5/16 a las 11:49

Hola de nuevo, solo una novedad no de dejar el tratamiento sino de un cambio en el mio. 

Una de los problemas que ma causa mas ansiedad de nuestra patologia es el "fibrofog" o sea la dificultad en el pensamiento, la alteracion cognitiva. El dolor, la depresión, incluso el cansancio, se pueden mejorar...pero trabajar o afrontar el dia a dia con esa sensacion de "ruido de fondo" al pensar es horrible.

Siempre la había asociado a mis migrañas, las sufro desde niña, y me han acompañado siempre. Ultimamente han cambiado algo y son mas bien neuralgias del trigémino, la verdad muy duras. Como os decia otro dia el dolor es distinto al difuso y gereralizado de la crisis de fibro. Este es taladrante y concreto en la mitad de la cara y la cabeza, y no llega a pasarse del todo, se queda ahi como un hormigueo o una presencia. 

Pues bien mi neurologa, y amiga, me hablo de una medicacion, en realidad un anticonvulsivante (antiepileptico) que produce menos efectos secundarios que el topiramato, el Zonegran, lo tomo hace poco y he suspendido el tramadol y el  alprazolam de la noche, aprovechando estos dias. 

Sorprendentemente aunque el dolor sigue ahi (estoy con la pequeña dosis de inicio de la primera semana) noté desde el primer dia menos ruido, más capacidad de concentración y el dolor generalizado mas o menos igual que con el tramadol. 

Asi que si con esto mejora la situacion cognitiva, estoy contenta!! 

Os contare mas adelante. 

PD 

Ya en dos ocasiones anteriores he tenido que recurrir a este tipo de medicacion por las migrañas/neuralgias. Siempre he notado mejoría en el tema cognitivo. Tengo la sensacion, y aqui dejo de ser médico, de que es como si pusieran firmes a los neurotransmisores y de alguna forma los ordenaran.


Dejar la medicación https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-fibromial/dejar-la-medicacion-32692 2016-05-01 11:49:14
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2/5/16 a las 12:22

Muchas gracias por tus palabras, Anpamor.


Dejar la medicación https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-fibromial/dejar-la-medicacion-32692 2016-05-02 12:22:12
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