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Pacientes Fibromialgia
Fibromialgia, ¿imaginaciones mías?
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CintaA
Miembro EmbajadorBuen consejero
CintaA
Miembro Embajador
Última actividad en 18/3/25 a las 21:06
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Hola tina61, no todos actuan igual. Si así fuera no habríamos enfermos diagnosticados. Por desgracia los hay que por falta de formación o mente cerrada o qué se yo no quieren reconocer esta enfermedad ni el Sindrome de Fatiga Crónica. Seguramente a ti te han tocado estos pero los hay buenos.
Ánimo, un abrazo.
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Cinta
carmenvalles
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carmenvalles
Última actividad en 21/3/16 a las 21:51
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Afortunadamente cada vez son menos los K nos toman por no enfermos, al principio sí, cuando empezamos con los primeros achaques, pero cuando ven todo el rosario de cosas que nos van saliendo, conforme va pasando el tiempo, y de no ir nunca al médico a no salir, llega un punto que no les queda otra que decirte tiene usted fibromialgia, pero este tranquila que no se va a morir de esto, tendría días malos y días buenos aproveche y disfrute los buenos,los malos sobrellevelos como pueda, le rrecomiendo meditación, yoga, pilares una vida sana, evite el stres....vera K se acostumbrara al dolor y aprenda a dosificar sus fuerzas, usted sabe lo K puede y lo K no puede hacer, escuche a su cuerpo y se evitará muchos brotes. Mientras escuchas te vas empequeñeciendo y tu cabeza K va lenta muy lenta por la enfermedad piensas, pero si tengo menos de 40 años un hijo por criar, yo no me puedo permitir el lujo de parar, sino para usted cuando sabe K tiene K parar, parará pk no podrá soportar el dolor, según pasa el tiempo veo K si K es así, me ha costado entender esta enfermedad es muy frustrante, pero te acabas dando cuenta K no te lleva a ningún sitio no aceptarla, bueno si a urgencias para te pinchen analgésicos, así K de momento es lo K nos toca aguantar y llevarlo lo mejor posible, nunca olvidaré esa conversación con el reumátologo, le dije entonces resumiendo doctor ajo y agua No? y me respondió de momento si pero estoy convencido de K pronto se encontrará el remedio a esta enfermedad se está estudiando mucho al respecto.
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carmenvalles
tina61
tina61
Última actividad en 4/3/19 a las 15:34
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Gracias a las dos por buestras respuestas yo estoy dianosticada hace 14 años y tengo los papeles pero el medico que me dianostico se jubilo y haora cada dia tengo uno distinto por eso lo comente gracias

Usuario desinscrito
Pues yo depende del día pienso una cosa u otra.
a veces pienso que la fibromialgia es un cajón de sastre. Y quizás este es el problema que los médicos saben que lo utilizan como cajón de sastre y por eso no se valora seriamente.
y el enfermo se encuentra mal, no sabe por donde le vienen las ostias y hasta que se empieza a situar pasan años.
CHUSPINI
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CHUSPINI
Última actividad en 2/2/25 a las 11:23
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llevo 5 años diagnosticado y muchos mas sin estarlo ,he ido superando día a día la enfermedad y hasta ahora no he pedido ayuda ,tomo liryca y xeristar y sinceramente ya no se si hay algo con lo que note mejoria.poco a poco mi estado de animo va cambiando y me encuentro peor,no me doy por vencido aunque algunas veces pienso que si no estuviera en el mundo alomejor mi mujer ,a la que adoro podría disfrutar de una vida mas alegre,ya que como sabeis los dolores infernales no nos dejan llevar una vida digna.Tengo 47 años y para mas desgracia soy hombre con lo que mi credibilidad esta por los suelos, mi aspecto parece fuerte y la gente como poco se ríe cuando les digo que no puedo hacer algo o simplemente salir a pasear o como me dijo un medico en su dia " usted la que tiene es vagueria" en fin ahora despues de una lumbalgia horrible los medicos de la mutua del trabajo me han mandado un informe en el que dicen que no debo exceder mi jornada de ocho horas y no coger peso, cosa que es imposible en mi puesto de trabajo, mi jefe me dice que pase tribunal medico y mi medico me dice que no vamos ha conseguir nada.¿ ENTONCES QUE........ PUEDO HACER?.EMPIEZO HA DESESPERARME Y ME SIENTO SOLO Y MUY JODIDO.
GRACIAS

Usuario desinscrito
CHUSPINI. Mírate este blog:
busca un artículo donde hablan de porque es tan difícil conseguir una invalidez.
http://miguelonarenas.blogspot.com.es/2013/05/consejos-para-reincorporarse-al-trabajo.html
Pues tienes suerte que la mutua te haya puesto en un informe lo de las 8 horas.
CHUSPINI
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CHUSPINI
Última actividad en 2/2/25 a las 11:23
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he leído un poco por encima y da mucho q pensar, no se q quieren q agamos, quizás piensen q en nuestra desesperación nos tiremos por un puente y eso q se ahorran en todo,médicos,medicinas etc,etc..... pues d momento se van ha tener q esperar por q lo q tengo son ganas de vivir,pero también de disfrutar en la medida de mis posibilidades ,que no son muchas.
muchisimas gracias por la info

Usuario desinscrito
Hola a todos,
Estoy haciendo un estudio para averiguar si la Fibromialgia. Sobretodo nos gustaría saber que medicación tomasteis (si tomasteis)antes de notar los primeros síntomas de la FM o SFC.
Os agradecería mucho si pudierais dedicar un minuto a este simple cuestionario. Los resultados serán publicados.
Acceder copiando el link siguiente en el navegador para rellenarlo o haz click en el link. Muchas gracias por su colaboración!
http://goo.gl/forms/bs6EwdssK3
Hacer correr el cuestionario por favor si tenéis algo de tiempo.. Gracias otra vez.
vickystruli
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vickystruli
Última actividad en 11/1/19 a las 11:59
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Cuando comencé con los dolores, yo hacía fitness y tenía un cuerpo diez. Le comenté al doctor que un día me hacía daño una rodilla, otro otra, otro día el lumbar etc... ( yo intuía ya lo que tenía porque vi el especial de la Marató ( espacio de tv3 donde recaudan dinero para enfermedades, un año iba de la fibromialgía, dolor crónico y adversidad por los productos químicos). Total que me enviaron a un reumatólogo de tarragona, (una eminencia me dijeron), y cuando le expliqué el tema, me dijo tal cual, que estaba llena de tonterías, que él había emigrado con 16 años a Estados Unidos a buscarse la vida, que me dejara de hostias y volviera a hacer deporte como antes. Como os podéis imaginar salí de la consulta llorando, después de varias visitas a médicos, al final me recomendaron una médico de família y ella me sacó del hoyo. Me tomo vandral retard, hago pilates regularmente ( me ha ayudado mucho), y lo que os pregunto en general, es si notáis que hay lugares donde os encontráis mejor. Yo vivo en tarragona y la humedad me mata, en cambio en verano voy a los Pirineos y me encuentro mejor, ( me voy porque no aguanto el calor, me muero), ahhhh, en cuanto a lo de decir que tengo fibromialgia, yo no lo digo a casi nadie, sólo lo sabe mi familia y alguna amiga, no lo entienden y he de estar horas explicando y dando explicaciones . Paso, desde que tengo esta enfermedad, administro muy bien el tiempo y no hago según que cosas porque sé que luego me encontraré peor. LLevo una vida muy ordenada, con hábitos muy marcados, y más o menos puedo hacer una vida "normal". No sé si os habré podido ayudar en algo. gracias
vickystruli
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vickystruli
Última actividad en 11/1/19 a las 11:59
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Chuspini, sobre todo, no tires la toalla. Te entiendo perfectamente, hay épocas en que te encuentras de pena y encima el trabajo, los hijos etc. la enfermedad en sí ya requiere toda la atención, yo la trato como mi super yo, a veces me domina, otras nos llevamos bien, otras veces quiero olvidarme de ella y pago las consecuencias al día siguiente.
Esta enfermedad, requiere muchos sacrificios, yo ahora no trabajo, pero por ejemplo, cuando trabajo, voy todo el día con analgésicos, iboprufeno etc. cuando no trabajo, he de llevar una vida super ordenada, ( eso no garantiza que no me duela algo, pero si, que pueda ir haciendo). Me levanto siempre a la misma hora, llevo al niño al cole, luego pilates, si necesito un parón de un ratito lo hago, no bebo, no fumo, siempre duermo a la misma hora, antes de ir a dormir, un baño caliente, música relax... no sé si me entiendes... nada de maratones de compras, de salidas nocturnas, ni parques de atracciones etc.....
Lo primero que debes hacer, es romper el círculo. Yo hubo un tiempo que fue un desastre, todo el día hecha una caca, como me encontraba mal, no hacía pilates ni yoga, al no hacer pilates, me encontraba peor y me inflaba a medicamentos.
Tienes que aceptar que no eres ni serás el mismo que eras, como cuando alguien se queda parapléjico. Poco a poco, si llevas una vida muy ordenada te encontrarás mejor, ahhh, y rodearte de gente positiva, no hace falta que a la gente les digas que tienes fibromialgia, yo les cuento milongas, total a la mayoría e la gente ni le importa ni lo entiende.
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
-------
Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NurIbaLu
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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Usuario desinscrito
Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
Insomnio
Fatiga
Colon irritable
Vejiga irritable
Alergias
Dolor de garganta frecuente
Dolor ocular
Fotofobia
Caida del cabello y uñas
Acne
Sensibilidqd a los sonidos y olores
Dolor generalizado
Adomerciento de mi brazo y pierna derecha
Disfuncion de articulación temporomandibular
Gasritis
Bruxismo
Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor
Crecimiento anormal de vello en el cuerpo
Dolores de cabeza
Mareo y vomitos
Intoleracia al frio
Fibroniebla
Sensibilidad en el cuero cabelludo
... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
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Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
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Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
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Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
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Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
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Esto es para todos los pacientes que tienen fibromialgia yo pienso que los medicos rreumatologos no quieren ni oir a lar de esta emfermedad por lo menos eso es lo que me esta pasando ami ay alguno que me trata de loca que todo es de cabeza un dia le dije a uno que entonces eran imajinaciones mias que yo queria dolor y lo tenia o que asi que yo ya nose ni que pemsar un saludo