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Pacientes Fibromialgia
"Podemos tener días Buenos y menos Buenos" - La historia de Mónica
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Usuario desinscrito
Gracias por tu testimonio monica... creo k me ha gustado tu frase y la utilizaré para los dias que sienta que no puedo mas aunque a decir verdad ultimamente he estado en una buena racha de estabilidad :)

Usuario desinscrito
Animo monica, como tu nos has dicho hay que tener dias menos buenos aunque nos pese... no hay dias malos
fibromiamo
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fibromiamo
Última actividad en 4/3/16 a las 15:12
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Como me alegra haberos dado un empujoncito aunque hoy lo necesite yo..muchas gracias Gilda..y a vosotras chicas.Quien mejor para comprenderme que vosotras.Respecto al trabajo Gilda sigo en ello..pero llevo 1mes sin descansar..nadaaa...y bienvenido sea..pero para colmo me llaman de seguido para nuevos trabajos..pero me ofrecen de lunes a domingo..cosa que ya estoy en esa jornada..por eso sin descanso..y me da mucha mucha rabia tener que rechazarlo..por que como a todos me hace falta el dinero y mucho..puesto que sigo con Papa y mama...con 40 años. .y para una vez que me va tan bien en lo laboral..no puedo hacer extras por esta agotadora enfermedad.Pero..es lo que hay..hablare con mi médico para que me recete algo que me alivie los síntomas. .por que me duele todito. .aunque como si tengo que ir a rastras..voy a trabajar como me llamo Mónica...que remedio.mil besos a todas y otra vez mil gracias y buena tarde
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monicamb
inespi
inespi
Última actividad en 10/5/20 a las 10:33
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Hola a todas y siempre espiritu positivo. Yo siempre me digo: Inés podés con esto y más.Además de asma, tengo tiroditis autoinmune, hashimoto y antes de estar diagnosticada me decían que esra fibromialgia, depresión etcccc....
pero al controlar las tiroides y con complejos vitamínicos, minerales y dieta. Cambió todo para bien.
por favor a la gente con fibromialgia id a un endocrino acractualizado, que vea el todo en la persona, no un ser con síntomas aislados y veréis cómo cambia todo.
me alegro por todas y fuerza.
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Inés
fibromiamo
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fibromiamo
Última actividad en 4/3/16 a las 15:12
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Hola chicas..creo que he perdido la esperanza..me han salido úlceras en un pie..q no tiene infección y me recorre el picor hasta la rodilla..los médicos. .para variar no saben de que es..empiezan a hacerme pruebas hoy en una hora.Estoy muy muy alterada y por más q intento no estar d mal humor me resulta imposible.Me levanto destrozada y sin ganas de seguir adelante.Por q estoy muy cansada de ser su conejillo de indias y nunca encontrarme nada.En fin intentare poder relajarme..sinceramente no se q me pasa últimamente. Besazos a todas y q no decaiga el animo
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monicamb
Gilda
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Gilda
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Última actividad en 13/1/25 a las 12:54
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Hola Mónica,
¡Qué mal escuchar eso! En verdad lo siento mucho por ti! Espero que te encuentren algo concreto en los estudios y te puedan dar algo que te ayude a estar mejor. Sé que no ha de ser fácil pero no decaigas como tú dices! Esperemos que todo va a estar bien. Mantenos al tanto de lo que te digan.
Un abrazo fuerte y mis mejores deseos.
Gilda
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Gilda
fibromiamo
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fibromiamo
Última actividad en 4/3/16 a las 15:12
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Hola Gilda..Hola chicas. He estado un poco en mi mundo..estaba muy baja..las úlceras que me han salido tienen que ver con la fibromialgia ..es por una reacción química de las terminaciones nerviosas por estrés. .y alergia.He publicado por aquí una nueva discusión. Y me repito aquí para que me ayudeis a que esta enfermedad la acepten como incapacidad laboral.solo tenéis que entrar en mi Facebook que es Mónica Morillas Beiro y registrar algunos datos vuestros q no suponen ningún peligro para vuestra privacidad y hacer clic en firmar esta petición. .solo vosotras podéis entenderme creo q sobran las palabras para definir los malestares de día a día y cumplir con el trabajo y lo costoso que es cada tipo de tratamiento .AYUDA.POR FAVOR.y gracias de antemano.besazos y un abrazo animo como siempre.
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monicamb

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q duro es esto joder!!!Gracias por tu testimonio monica!!!
Divinidad
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Última actividad en 15/4/20 a las 22:28
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Hola a todos,ya por fin,he encontrado un blog,que ayuda a personas ,confeccionadas por hermosas personas,que nos ayudan,en el día a día de nuestras enfermedades.Muchas gracias a todos,por vuestro apoyo.Un beso
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Divinity
NATALIAINES
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Última actividad en 19/9/24 a las 19:19
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Hola Mónica me identifico mucho contigo con lo de las 2 horas por la mañana ,jajajja yo tengo un lúpus y al igual que tu estoy la mayoria del dia cansada,y es más creo que sabes que hay muchas personas con lúpus que desarrollan una friomalgia,tengo muchas amigas desgraciadamente,yo de momento ya tengo suficiente con todos los trastornos que me ha ocasionado esta enfermedad,ya sea fisicos y sociales,porque como dices tu vas perdiendo amigos por no encontrarte bien de un dia para otro.Hay muchas personas como nosotras que sienten mal por las criticas de los demás de que somos vagas,quejicas..y eso te causa mucha ansiedad el no estar a la altura de lo que los demás esperan de ti,por eso animo a todos los que se sientan mal y no reciban apoyo que hablen aqui y los testimonios nos animen a seguir con nuestras vidas,gracias a todos los que dieron su opinión,saludos.
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NATALIAINES
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NurIbaLu
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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Usuario desinscrito
Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
Insomnio
Fatiga
Colon irritable
Vejiga irritable
Alergias
Dolor de garganta frecuente
Dolor ocular
Fotofobia
Caida del cabello y uñas
Acne
Sensibilidqd a los sonidos y olores
Dolor generalizado
Adomerciento de mi brazo y pierna derecha
Disfuncion de articulación temporomandibular
Gasritis
Bruxismo
Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor
Crecimiento anormal de vello en el cuerpo
Dolores de cabeza
Mareo y vomitos
Intoleracia al frio
Fibroniebla
Sensibilidad en el cuero cabelludo
... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
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En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
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Gilda
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¡Hola a todos!
Os quiero compartir la siguiente entrevista que hemos hecho a uno de ustedes. En ella Mónica nos relata cómo es vivir con fibromialgia, los retos que ha encontrado en su camino y la actitud positiva que siempre ha mantenido frente a la enfermedad para vivir una vida plena.
1. Hola Mónica, ¿Podrías presentarte en unas cuantas líneas?
Hola buenas, me llamo Mónica tengo 40 años y padezco fibromialgia.
2. ¿Cómo es que te enteraste de que tenías fibromialgia y cómo es que obtuviste tu diagnóstico? (fue rápido o difícil de conseguir?...)
Me enteré yendo al reumatólogo para verme las rodillas puesto que sufría de dolor constante hacía muchos años. El reumatólogo se limitó a preguntarme si dormía bien a lo que respondí que no, fue entonces cuando me revisó con la prueba de los 18 puntos de dolor, los cuales padezco en totalidad.
3. ¿Cuál fue tu reacción cuando te enteraste que tenías fibromialgia?
Mi reacción ante el diagnóstico fue que no me sorprendió mucho puesto que conocía la enfermedad y tenía todos los síntomas, cosa que llevaba algún tiempo cuestionándome si podría padecerla.
4. ¿Cuáles han sido los mayores impactos de la enfermedad en tu vida diaria? (la relación con tu familia y amigos, complicaciones…)
Todos los días durante años me levanto excesivamente cansada, y mis cosas, como maquillarme tengo que hacerlo sentada, tiene que pasar unas 2h para que mi cuerpo reaccione y poder ponerme en marcha, y no pueden faltar mis estiramientos; también me cuesta empezar a hablar.
Poco a poco he visto como mi familia antes de saber que padecía esta enfermedad hablaban de mi a mis espaldas, sus comentarios eran que era muy quejica y que siempre estaba de mal humor y deprimida sin motivo alguno. Una vez sabido el diagnóstico intentan comprenderme aunque yo no lo noto mucho ya que cuando me quejo de lo cansada y dolorida que estoy sus respuestas son: yo también y no tengo fibromialgia.
Mis amigos han ido separándose poco a poco y he perdido alguna que otra relación por que no podía hacer los planes pautados nunca, una vez hecho un plan de iba abajo por ponerme enferma y se han cansado por así decirlo de mí.
5. Hoy en día ¿cómo es que manejas tu vida con esta enfermedad? ¿Qué consejos útiles podrías darle a otros pacientes en cómo hacer frente a la fibromialgia en la vida diaria?
Para luchar contra las limitaciones que me provoca esta enfermedad hago deporte, en realidad no por ello, me explico. Hace 7 años sufrí depresión y mi médico de cabecera me aconsejo que practicase el deporte que más me gustara, así pues empecé a hacer footing hasta día de hoy. No fallo nunca, si un día estoy muy fatigada o dolorida hago menos distancia o voy más suave, esto hace que si bien antes de ir estoy realmente dolorida, después me siento genial, aunque a cierta hora de la tarde vuelva a encontrarme mal, pero mucho menos que si no voy, puesto que ya lo he hecho y me encuentro peor si no salgo a correr.
Es por ello que os animo a hacer algo de deporte, el que más os guste, he leído como unos tres libros sobre fibromialgia y en todos aconsejan hacerlo; no corro como una profesional, corro, camino y vuelvo a correr. Podéis hacer lo mismo, salir a caminar, os sentáis y volvéis a caminar y así con cualquier deporte que os guste ya que estimula las endorfinas (hormona de la felicidad) y esto provoca que disminuyan los dolores; lo sé, porque he leído mucho sobre ello.
A esto le sumo la toma de vitaminas y minerales aconsejados para esta enfermedad, como pueden ser: la vitamina A (hígado de bacalao en perlas en la herboristería), vitamina C, Selenio, Colágeno + Magnesio (contribuye a aliviar los dolores articulares), y vitaminas del grupo B. Repito que me he informado sobre esto y aparte de ello soy Auxiliar de Enfermería y Fisioesteticien, por lo que algo de esto he estudiado.
No dejéis que esta enfermedad consiga pararos, cuanto más descanso le deis, más dolorido estará vuestro cuerpo. Un poco de cada, limitando las actividades de más esfuerzo y dándole prioridad a las de menos.
Los estiramientos son para mi importantes ya que consigo aliviar los dolores musculares.
La relajación por supuesto, un buen paseo, una buena lectura, la playa, el yoga, aunque yo prefiero las actividades al aire libre.
6. ¿Qué mensaje positivo podrías compartir con los lectores/las personas que nos están viendo?
Como no deciros que cuanto más caso le hagamos peor nos vamos a encontrar. Yo no estoy excluida de esta enfermedad, puesto que la tengo, y no digo de ignorarla, pero si estoy a favor de buscar alternativas para una mejoría, y os aseguro que existe, ya que hace un par de años yo estaba mucho peor, había días que no podía moverme de cama, a día de hoy ya llevo un largo tiempo que no recuerdo un día que no salga a la calle a respirar, tener contacto con la vida; con las personas, con las sensaciones, solo es cuestión de actitud.
No se va a ir, ha venido para quedarse. Pero SI podemos tener días Buenos y menos Buenos, verdad?
Mucho ánimo a todas las personas que como yo tienen esta enfermedad y que en muchas ocasiones perdemos la ilusión y esperanza, cargando nos de ira.
Podemos mejorar la situación con un poquito de optimismo y viendo hacia una próxima y temprana mejoría.
Un abrazo. Saludos:
Mónica M.B.