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Pacientes Fibromialgia
Reumatologo: ¿qué saber o qué considerar?
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Anpamor
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Anpamor
Última actividad en 2/4/25 a las 11:01
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Flordete5...tal cual.En el informe pone que sufro fibromialgia,,,tratamiento de diazepan y si hay mucho dolor,paracetamol.Yo también alucinó pero es lo que hay.
A partir del diagnóstico,el seguimiento,por decir algo,lo hace el de cabecera.
Esto es lo que hay cariñet.
Patryy
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Patryy
Última actividad en 7/10/24 a las 15:35
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Hola a mi el reumatólogo de la SS me miro por encima....vamos que ni me quitó la ropa....me mando hacerme una resonancia y una prueba con agujas que no recuerdo como se llama, está me la hicieron dos veces una en el brazo y otra en la pierna....y me dijo que todo bien aunque no me fió la verdad porque cuando me estaban haciendo la prueba el medico me dijo que yo había cogido muchos pesos( se refería en el trabajo) y le dije que si y me dijo ya veo ya....y luego nada??? Termine yendo a uno privado que él si que me miro en condiciones y me dio un diagnóstico.... Fibromialgia y que estaba muy claro. Cuando fui a la revisión de el reuma de la SS y le lleve el informe del privado...no le hizo gracia hasta tal punto que me dio el alta y me dijo que como ya sabia lo que tenia que me llevara el médico de cabecera y hasta hoy....él es el que me cambia la medicación y todo. Es una vergüenza que pasen de nosotras/os de está manera.
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Patryy
sandrafre
sandrafre
Última actividad en 3/12/22 a las 9:14
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11 comentarios publicados | 6 en el foro Fibromialgia
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Hola amiga yo no vivo en España y aqui no hay medicos tratantes especificos para la fibromialgia, me bati entre muchisimos examenes hasta que me enviaron al neurologo y el me toco los puntos gatillo como dicen ustedes y sin embargo dos de los principales no me dolian asi que ya no sabian que era pero en unos dos o tres meses mas en invierno como fue muy humedo se me empeoro y se puso clara la fibromialgia lo que me han dado es algo para la depresion se llama citalopran y me siento poco mejor para el dolor me tomo cloruro de magnesio que lo preparo en casa y funciona porque me quita el dolor muscular bastante y sufro de imsonmio as iqeu tengo recetas de omeopatia a si funciona a largo tiempo a esto sumado reduccion del cafe y carne roja que si la consumes mucho claro aumenta el dolor, pero claro entiendo amigas que talvez ustedes la tienen mas avanzada que yo, sufro tambien de intestino irritable para nada facil a tratar......
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besos

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Encantada sandrafe!
AnaClaudia
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AnaClaudia
Última actividad en 22/12/22 a las 17:27
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32 comentarios publicados | 25 en el foro Fibromialgia
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Buenas,
Estuve el martes en el médico rehabilitador que me dijo que además de Fibromialgia tengo Síndrome de Fatiga Crónica y artrosis en la columna.
No me ha mandado al reumatólogo si no que el seguimiento lo hace mi doctora de cabecera y no me siento muy apoyada por ella la verdad.
Ayer por fin me atreví a probar el tratamiento con Duloxetina y fue uno de los peores día de mi vida , aún hoy tengo temblores y náuseas. Tuve diarrea , arcadas , un dolor de estómago fortísmo , un mareo que no podía ni mover la cabeza un milímetro, dolor de cabeza, taquicardia, ansiedad, temblores, sudor, escalofríos, bostezos , etc...He leído con el SFC se tolera mal los medicamentos que afectan al Sistema Nervioso Central no sé si os pasado o sabeis algo de esto.
La cuestión es que mi esperanza en el tratamiento se ha desvanecido.
Me está empezando a afectar laboralmente y tengo pánico de perder el trabajo no tengo duda de que me deprimiría.
Espero que vosotros esteis mejor que yo hoy.
Abrazos suaves
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AnaClaudia

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Ainssss Anaclaudia,
que te tenga que decir el medico rehabilitador que tienes SFC...... Te lo dijo porque si o te pregunto, quiero decir que ya te lo podría haber detectado el de cabecera o lo saben por los síntomas y no dicen nada para no deprimirte mas.
A mi la semana pasada la ginecologa( le enseñe un análisis) me dijo que tenía perdidas de proteína por el riñón, es decir que no funciona bien. Yo flipe y ella mas de que mi doctora del lupus no me lo hubiera dicho.
"como que no lo sabes?, que no te lo ha dicho tu doc? / No, no me ha comentado nada/ pues no soy yo quien te lo tiene que decir"
Anpamor
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Anpamor
Última actividad en 2/4/25 a las 11:01
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Que fuerte Flordete5...madre mía.Estamos apañaos.

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Hola a todas/os.
Como he visto en algún mensaje anterior, las terapias alternativas son las que mejores resultados están dando sin tener ningún efecto secundario.
Os quiero ofrecer una terapia que a parte del gran resultado trata de no condicionar nuestra vida, ya que la recibimos en casa sin tener que asistir ni darnos molestas sesiones.
Es algo de lo mas natural que hacemos todos los días, si todos los días, obligatoriamente y por lo tanto de los mas comodo. Ya que no tiene cura, por lo menos intentemos llevar una mejor calidad de vida.
Quien quiera información, sin ningún tipo de compromiso, atiendo por teléfono y whatsap.- 626 60 31 33

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Visto lo visto ¿para que quejarte al reumatologo sobre la fibromialgia?
A mi me han enviado por el tema de la fascitis plantar. Me van a hacer una resonancia en las caderas el domingo tras dos meses de espera. El dia 25 tengo consulta con el reumatólogo. Creo que tiene en su historial médico fibromialgia, no estoy segura. El caso es que es el informe que esta esperando el Inspector médico. Como las Mutuas piden luego informes a Inspección, pueden llegar a enterarse y entonces... por eso tengo miedo al dia con el reumatólogo.
Estoy pasando por un infierno porque no puedo caminar con la quemazón que siento en pies y piernas y caderas. En cuanto hago el más minimo esfuerzo ya me entra la astenia y el dolor de cabeza fortisimo, de cuello, el mareo, los brazos, el pecho, el cuadro entero. Estoy en un sinvivir. El psiquiatra, además de la gabapentina y el diazepan, que no me hacen nada, me ha dado Seroquel para la noche. Me dicen qu vaya a caminar pero como no puedo ni calzarme.. En la piscina nado y hago bicicleta boca arriba en el agua abrazada a unas tablas, pero salgo exhausta y llego enferma a casa.
Esta claro que la ansiedad por mi situación laboral ha empeorado mi situación, es la pescadilla que se muerde la cola. Mis relaciones con la médico de cabecera son pésimas y estoy pensando en ir a hacer rehabilitación a un centro especializado, pero en mi estado de brote de fibromialgia ¿como sobrellevaré el dolor posterior? Recien levantada lo paso mal pero tiro, pero si hago esfuerzos, aunque solo sea darle a los pedales de una bici fija, ya empieza a irseme la cabeza. Ya no puedo ni estar sentada.
Tengo miedo de que el reumatologo me saque además de fibromialgia espenose qué anquilosante... No se como sobrellevar esta situación y el psiquiatra ve peligro real de que me de por suicidarme.
He visto en un video en internet un chico que con 28 se suicidó porque tenia la vida destrozada y sin futuro. Asi estoy yo, solo que con 47.
Un abrazo a todas

Usuario desinscrito
Anabel, hay que ser fuertes!
seguro que si habláramos con alguien que se esta muriendo nos cambiaba nuestros dolores y nuestra vida por la suya.
tenemos un regalo increíble del universo, tenemos vida.
aunque tengamos días malos o muy malos, hay que aprender a disfrutar de los pequeños momentos en que la enfermedad nos deja ser nosotros.
busca las cosas positivas de tu vida que seguro las hay y céntrate en ellas.
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
-------
Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NurIbaLu
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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Usuario desinscrito
Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
Insomnio
Fatiga
Colon irritable
Vejiga irritable
Alergias
Dolor de garganta frecuente
Dolor ocular
Fotofobia
Caida del cabello y uñas
Acne
Sensibilidqd a los sonidos y olores
Dolor generalizado
Adomerciento de mi brazo y pierna derecha
Disfuncion de articulación temporomandibular
Gasritis
Bruxismo
Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor
Crecimiento anormal de vello en el cuerpo
Dolores de cabeza
Mareo y vomitos
Intoleracia al frio
Fibroniebla
Sensibilidad en el cuero cabelludo
... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
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bueno pues ayer el médico de cabecera me alargo la baja hasta mayo. La resonancia de la rodilla me la hacen el 19 de este mes y la visita al traumatologo el 26.
le comente que si no me deribaba a un internista en fibromialgia, no se muy bien como funciona, pero el lupus me lo lleva un internista.
estoy diagnosticada de fibromialgia des de hace unos 10 años, pero nunca le dieron importancia.
hasta que me diagnosticaron el lupus, fui pasando de médico en médico, hematologo, reumatologo, traumatologo..... Al final me derivaron a un internista en Lupus, pero de la fibromialgia nunca mas se hablo. La última visita a la internista de Lupus me dijo que ella creía que mis síntomas eran más de la fibro que del Lupus.
ayer mi médico de cabecera también me lo dijo.
le comente que había visto en un hospital cercano ( Sant just d'esvert) una unidad de fibromialgia y que si me podía derivar, por lo que me hizo una derivación al reumatólogo.
necesito de vuestra ayuda, que me digáis como hacer para que el reumatólogo me derive ha esta unidad, tengo la sensación de que no me van ha hacer caso.
me gustaría saber vuestras experiencias con los reumatologos. Que me expliquéis que es importante saber o considerar ante los reumatólogos. Que es importante que le diga y que no.
Bueno en general todo lo que se os ocurra.
gracias.