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Pacientes Fibromialgia
Reumatologo: ¿qué saber o qué considerar?
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CintaA
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CintaA
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Última actividad en 29/4/25 a las 18:45
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Sherezade, sobre la unidad del dolor tengo que decir lo mismo. Si no estoy bien no es porqué no me hayan hecho cosas. Unas han funcionado (rizolisis lumbar) otras no (muchas), pero yo no puedo decir que me han dejado de lado.
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Cinta

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Buenas tardes.
Os escribo desde Córdoba.
Yo estoy ahora en la unidad del dolor de un hospital de Córdoba, esperando a que me llamen para hacerme un tratamiento con ozono, ya que hasta ahora, es lo último que hay para la enfermedad.
Yo llegue a esta unidad, gracias a una doctora que estaba en el puesto de mi médico de cabecera, esta me mando a una reumatóloga para que me viese y leyese el historial, de medicamentos y tratamientos que había tenido en 10 años.
Lo único que hizo la reumatóloga fue a ver cuántos puntos gatillos tenía. Me pregunto él porque estaba en su consulta, ya que esta enfermedad la lleva mejor los médicos de cabecera que los reumatólogos, le conteste que fue la médica de cabecera la que propuso ir a su consulta, pues ella era la que podía mandarme a la unidad del dolor de fibromialgia.
Así que redacto un informe, y me lo dio para que se fuese al hospital donde está la unidad del dolor de fibromialgia. Allí entregue el informe y me dijeron que ya me mandarían una carta con la cita.
Casi al año me llego la cita.
Cuando llego el día de la cita, una enfermera me dio unos documentos para rellenar, los cuales se trataban de responder a preguntas de la enfermedad.
Una vez rellenado los documentos, entre a la consulta del médico, el cual con mucha tranquilidad y serenidad, me preguntaba acerca de la enfermedad, era una sensación tan buena, por fin alguien hablaba mi idioma, y no era un enfermo de la enfermedad si no un médico, un especialista de esta enfermedad.
Me conto los puntos gatillos. Me dio un unos pasos a seguir, para minorar el estado de ansiedad. Y unos ejercicios de estiramientos. Me recomendó que fuese al sicólogo, pues me dijo que era una persona tan sensible a esta vida, que estaba mal viviendo, porque todo absolutamente todo me da miedo, y me dijo que así no podía seguir.
Me dio cita para el tratamiento de ozono, y me dijo que sobre los medicamentos que estaba tomando, era los correctos, pues no hay ningunos nuevos por cambiar, pues estaba tomando lo último que hay.
Así que estoy esperando a que me llegue la carta, para ir, y hacerme el tratamiento, y esperar que me sirva de algo. Pues hasta ahora, de todos los tratamientos que he probado para la enfermedad, no me han servido ninguno.
Sé que hay personas, que no le han hecho nada el tratamiento de ozonoterapia. Pero una no puede perder la esperanza de mejorar algo con esta enfermedad.
Esta ha sido mi vivencia hasta llegar a la unidad del dolor de fibromialgia, espero que os haya ayudado.
Besos desde Córdoba. Cuidaros mucho.
Anpamor
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Anpamor
Última actividad en 2/4/25 a las 11:01
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Niña 70...ojala te funcione.Yo ya he leído por aquí que funciona mas o menos bien.Ya nos contarás.

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Gracias Cinta, mi doc del Lupus me hace cada 6 meses aprox analisis. Supongo que son muy completas pues me sacan un montón de tubos.
Nina 70, ainssss he llorado como una magdalena leyéndote. Gracias por explicar tan bien el proceso.
esa sensación es la que busco, la de hablar con alguien que me entienda. Yo tambien soy súper sensible, me emociono con todo, se me hace nudo en la garganta y ya no puedo hablar, las injusticias, las cosas bonitas, la pena..... Supongo que el miedo también me vence, miedo al futuro a no saber que será de mi, de mi familia.......
yo quiero ir a la unidad de fibro para que alguien me entienda y que cuando hable con el, no vea en su cara la duda o tenga la sensación de que cree que miento.

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Buenos días.
Gracias Anpamor, Flordete5, gracias por vuestro apoyo y ánimo.
No os dejéis, intentar pedir ayuda, ya sabemos que cuesta pedirla, y más cuando somos personas que hasta ahora, hemos sido independientes en nuestra vida, personas activas, y ahora por culpa de esta enfermedad, no somos ni un sombra de lo que fuimos un día.
Pero hay que luchar, aunque nos cueste, aunque a veces nos ahoguemos en un pozo y no queramos salir de él.
Intentar buscar ayuda en la unidad del dolor de vuestra provincia, o si hay asociación de esta enfermedad. Yo nunca he ido a la de mi provincia, pregunte una vez de como iba, me contaron que había médicos especializados de esta enfermedad, tanto sicólogos, reumatólogos... Incluso hacen reuniones de pacientes de la enfermedad para que se conozcan y hablen entre ellas.
Si podéis hacerlo, os haría bien. Ojala yo pudiese ir, pero entre el trabajo, que lo tengo lejos, y lo mal que estoy, todo se junta. Espero que os animáis y vayáis os vendrá bien.
Os dejo un link que he encontrado de una asociación de Murcia de esta enfermedad, es una de España que es bastante buena, tiene libros interesantes que algunas-os os vendrán bien.
Otra cosita que quiero contaros, y que os puedo venir también bien, es tomar Ginseng y Jalea Real. Para el ánimo os vendrá bien.
Yo lo llevo tomando 3 semanas no os digo que salta de alegría y que me vaya de juerga. Pero por lo menos el ánimo lo tengo algo más alto y tengo más ganas de hacer cosas. Aunque ya sabemos, que tenemos más síntomas que no nos deja en paz. Pero por lo menos me ve mi marido alguna sonrisa más, que ya cuesta sonreír a la vida, con lo que tenemos.
Como siempre desde Córdoba besos y cuidaros mucho.
http://fibrofamur.blogspot.com.es/2014/06/dieta-antiinflamatoria-alimentos.html
Anpamor
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Última actividad en 2/4/25 a las 11:01
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Gracias Nina70.
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Hola, si entrais en la página que nos ha dejado Nina70, veréis que los alimentos que recomienda el Doctor coinciden con los que os he detallado yo en la discusión "Alimentación alcalina", solo que yo no como tampoco carne, pescado ni huevos. Pero en su lista se excluye también la carne roja.
En la alimentación està la base de la salud.
Gracias Nina70.
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Cinta
VeroC
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VeroC
Última actividad en 18/3/24 a las 2:03
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Hola! creo que no hay que desanimarse, porque somos conejitos de indias (como decimos en Argentina) y están probando con nosotros! a mi me diagnosticaron luego de haberme tomado una gastritis crónica con los medicamentos para una supuesta artrosis en rodillas y caderas!! ahora tengo gastritis y dolores muy fuertes en la boca del estómago!! el reumatólogo de mi madre vio mis radiografías, y los estudios clínicos de sangre y orina, y todo lo que me habían recetado y diagnosticado, con lo cual llegó a la conclusión de que tengo fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. No hay muchos médicos que sepan de qué se trata y aqui, en Argentina, muchos te tratan como hipocondríaca, o como enferma psiquiátrica!! imaginen!! Pero encontré finalmente buenos médicos reumatólogos que me están ayudando (lo poco que se puede ayudarnos!). Esperemos que algún día encontremos gente que se interese verdaderamente en esta enfermedad y quiera curarnos! gracias a todos por sus aportes!! y fuerza! que hay que seguir luchando!!
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VeroC
sandrafre
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Última actividad en 3/12/22 a las 9:14
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Hola estoy de acuerdo con que hay que cambiar la alimentacion, he intentado pero no puedo dejar todo de lado digo me dan ganas aveces de comer y decaigo, ahora tomo mucha soya y voy bien pero un tiempo deje la carne roja y el cafe y se me quitaron los dolores de espalda unn 50 por ciento pero el pan lo seguia comiendo bueno ahora menos que antes pero si es verdad que la carne roja provoca mas dolor en los musculos incluso aumenta los varices si los tienen y hace envejer mas pronto asi que bueno es lo que tengo por experiencia, comer mas pollo, pavo, salmos pescado frescos es mejor. Doctor que me dice de la avena, las lentejas los porotos???
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besos
CintaA
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CintaA
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Sandrafe, si no puedes dejar el pan prueba a pasarte al pan de espelta integral. És buenísimo y notarás la diferencia.
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Cinta
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
-------
Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NurIbaLu
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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Usuario desinscrito
Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
Insomnio
Fatiga
Colon irritable
Vejiga irritable
Alergias
Dolor de garganta frecuente
Dolor ocular
Fotofobia
Caida del cabello y uñas
Acne
Sensibilidqd a los sonidos y olores
Dolor generalizado
Adomerciento de mi brazo y pierna derecha
Disfuncion de articulación temporomandibular
Gasritis
Bruxismo
Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor
Crecimiento anormal de vello en el cuerpo
Dolores de cabeza
Mareo y vomitos
Intoleracia al frio
Fibroniebla
Sensibilidad en el cuero cabelludo
... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
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Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
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bueno pues ayer el médico de cabecera me alargo la baja hasta mayo. La resonancia de la rodilla me la hacen el 19 de este mes y la visita al traumatologo el 26.
le comente que si no me deribaba a un internista en fibromialgia, no se muy bien como funciona, pero el lupus me lo lleva un internista.
estoy diagnosticada de fibromialgia des de hace unos 10 años, pero nunca le dieron importancia.
hasta que me diagnosticaron el lupus, fui pasando de médico en médico, hematologo, reumatologo, traumatologo..... Al final me derivaron a un internista en Lupus, pero de la fibromialgia nunca mas se hablo. La última visita a la internista de Lupus me dijo que ella creía que mis síntomas eran más de la fibro que del Lupus.
ayer mi médico de cabecera también me lo dijo.
le comente que había visto en un hospital cercano ( Sant just d'esvert) una unidad de fibromialgia y que si me podía derivar, por lo que me hizo una derivación al reumatólogo.
necesito de vuestra ayuda, que me digáis como hacer para que el reumatólogo me derive ha esta unidad, tengo la sensación de que no me van ha hacer caso.
me gustaría saber vuestras experiencias con los reumatologos. Que me expliquéis que es importante saber o considerar ante los reumatólogos. Que es importante que le diga y que no.
Bueno en general todo lo que se os ocurra.
gracias.