¿Alguien por aqui con Lupus?

Hola a tod@s yo soy totalmente nueva en esta enfermedad, ya que me la han diagnosticado hace solo 8 días, pero leyendo vuestros comentarios yo tengo los mismos síntomas estoy a la espera de una analítica que me han realizado el viernes un saludo

Tengo diagnosticado Lupus Eritematoso hace 19 años. 

@SusyRamos hola Susy, yo quiero preguntarte...qué medicación tomas desde entonces???? Llevas muchos años con lupus, yo apenas estoy empezando y tengo muchas dudas...

como llevas esto...!

un abrazo 

Hola MarthaM, tomo Dolquine y a veces descanso de tomarlo un tiempo, y lo llevo bastante bien, hago vida normal, eso sí me cuido todo lo que puedo (en la alimentación, no como carne, ni bollería nada de azúcar, ni nada que tenga glutamato monosódico y siempre hago un poco de ejercicio) pero sobre todo mi estado mejoró cuando dejé que lo que negativizaba mi vida, fuera todo aquél o aquella que te dé quebraderos de cabeza, eso es lo primero que te recomiendo.

Un saludo y un fuerte abrazo. 

Hola, soy nueva en la plataforma..  yo tengo 36 años y estoy diagnosticada desde hace 10. Hasta el momento he tenido afectación en las articulaciones, coagulación y sindrome de pulmón encogido con varios derrames pleurales y trombosis. Tomo dolquine, imurel, corticoides, aspirina y belimumab. Hago vida mas o menos normal, dolores llevaderos con dias peores por temporadas, lo mas incómodo para mi es el cansancio que no termino de controlar cuando voy a sentirme agotada..  me gustaria conocer la experiencia de alguien con el pulmón encogido ya que es lo ultimo diagnosticado y no se muy bien las complicaciones que puede tener. 

Gracias y mucho animo a tod@s!! 

Hola, yo diagnosticada hace 16 años, con los típicos síntomas, cansancio extremo, dolor articular, foto sensibilidad extrema,.. .. Ahora de baja laboral por nuevo brote en verano, esperando mi cita con el reumatologo, a ver que me dice.... .

Hola @MamenHernández‍ , te entiendo bien... a ver que te dice el médico, coraje....

Hola yo llevo 3 tratamiento  nuevos a parte de lo normal cortisona dolquine etc.... Probé 2 tratamientos nuevos biologbio de última generación pero nada y ahora estoy con otro a ver k pasayo llevo con el 28 años una Mier..ay k ser muy positiva si no malo aunque a veces cueste mucho un abrazo a tod@s

Hola, hace un tiempo que no me conecto así que ¿cómo os va? 

Desde que comencé con este nuevo brote me siento sumamente cansado, sin ganas de nada... y los dolores no ayudan.... estoy esperando mi nueva cita con el reumatólogo a ver que me dice.... y vosotros, ¿cómo lo lleváis?

Yo el lunes pasado estuve en urgencias con un dolor en el pecho lado izquierdo tipo compresión, tenía la tensión 180/110; me hicieron radiografía del pecho, enzimas cardíaca y electrocardiograma y todo salió bien...pero desde entonces empecé con dolores otra vez en todo el cuerpo y mucha fatiga, así que estoy un poco confundida con lo que me pasó ese lunes y lo que siento ahora...no sé si esté relacionado😔