Lo que te conviene saber

@Javier.B hola! Pues mira, una vez decidí estar sin tratamiento por un tiempo porque el que estaba usando me empezó a dar alergia. Y como me encontraba bien, pensé en no seguir con ninguno para ver qué tal.

Fue una muy mala decisión 🤭🤭🤣🤣 así que desde entonces hago caso en todo a lo que me recomienda mi neuro y la verdad es que me ha ido con diferencia mucho mejor. Así que, es lo que hago. No comparo, no busco información, hablo con ella, (mi neuróloga) y adelante. 😊😊🤣🤣

Ya he leído el artículo, pena que no se haya hecho también en España la encuesta. 

Impacto del dolor? 

Brutal, a todos los niveles; físico, anímico, laboral, familiar/social, estado de ánimo, calidad de sueño, rictus de la cara, calidad de esparcimiento y diversión........... 

El dolor crónico te va comiendo poco a poco hasta que decides hacerle frente y no dejarle ganar más terrenos de tu vida. Pero cuando tienes dolores desde que tienes uso de la razón, desde que dejas la infancia y entras al agónico mundo de la adolescencia, cambia hasta tu forma de ser y de ver la vida. 

Sólo quien lo sufre a diario, o convive con alguien al que quiere que lo sufre, sabe lo que significa y limita la vida. 

Desde luego, es algo que no le deseo ni a mi peor enemigo. Es muy duro vivir así; hacer cómo que todo va bien, sonreir, levantarte de la cama y hacer cosas, parecer "normal". Y, cuándo te empieza muy joven, sientes rabia, frustración y tardas en encontrar las herramientas para enfrentarte a él. 

Mi trabajo más duro es no dejarme llevar por la falta de ganas, por la apatía, la depresión que quiere comerme y la ansiedad casi constante que tengo. Si paso el día medianamente bien me parece una pequeña batalla ganada, pero son tantas y tantas las batallas que me desgasto....... Vendrán tiempos mejores??!!!han de venir, por favor.

Buenas tardes a todo el mundo...

Yo pienso que el ser "dependientes" nos acarrea múltiples problemas emocionales...porque nadie quiere reconocer( sino te queda más remedio) que necesitamos ayuda.

En mi caso tengo una cuidadora una hora el lunes y jueves, no es mucho pero algo es algo..Tanto protocolo para todo, aún así, es mejor que nada, me esfuerzo por levantarme, hablo con ella etc.

Además de lo que habéis dicho( alimentación sana, caminar, u otros si se puede) creo que el primer paso es con uno mismo(reconocer que tienes un problema de autonomía ( físico o psicológico,psíquico ) ya es un paso para mi...y aunque la Enfermedad de las mil caras(E.M.) cada uno es un mundo...hay que intentar vivir el cada día lo mejor posible...

Buena tarde calurosa de domingo....

Ánimo y fuerza 💪

@Javier.B hola! Muy interesante esta conversación 😃

Pues mira, la imagen de mi misma después de la EM, empezó a mejorar bastante 🤭 🤭 Por muy paradójico que suene, aprendí a aceptar y aceptarme mucho más.

Los juicios, la incomprensión...bueno al final es algo con lo que hay que aprender a vivir. Pasa cada día en todos los ámbitos de la vida. Con enfermedad o sin ella, tarde o temprano es con lo que te vas a encontrar (tristemente) así que...como es algo que no está en mi mano cambiar, vivo con ello 🤭

¿Qué te ha ayudado a aceptar mejor tu imagen física o emocional? Pues en la pregunta está la respuesta. 🤭 🤣 ACEPTAR lo que me pasa. Es algo que viene conmigo desde hace muchos años. Afortunadamente el cambio en cuanto a esta enfermedad ha sido brutal. Así que a tirar con todo lo que venga, porque también me ha dado tablas para la vida en general ☺️😝

@Javier.B hola! Pues mira, cuando le he dicho a alguien que tengo esclerosis múltiple, lo primero que suelen decir es, ah pues no se te nota nada! 🤭

Entonces suelo contestar, hombre puede que no lo notes tú 🤣🤣 pero te aseguro que yo, noto mis cosas 🤭🤭

He aprendido que a la gente no le suele importar lo que le cuentes y menos si tiene que ver con una enfermedad y si a esto le sumas que me suelo reír mucho, pues... generalmente no lo toman en serio 🤣🤣

Pero ya hace muchos años que no me importa 🤭🤭 lo que me digan o lo que piensen pues...en fin, es algo que no me quita el sueño 😴 🥱 la verdad. Yo sé lo qué me pasa y cómo estoy, tengo mi medicación que me va bien, así que lo demás pues...🤭

Oye, al que no le guste que no mire. 🤣🤣

No recibo ayudas del Estado...de momento, pero NADIE está libre de tener que recibirlas algún día, así que no escapamos para arriba, que luego nos puede caer en toda la cara....( no estar a favor de las ayudas, es de miserables...y sí, hay que establecer mecanismos de control para que no se cometan injusticias, pero como para todo...no hay que señalar a nadie de forma negativa por percibir ayudas...primero conoce su historia, y después, si te atreves, critícalo...)