Lo que te conviene saber

Hola! Muy interesante la conversación @Ana_C 😊

Mi conclusión, después de 22 años con EM ha sido, dejar de hablar de la enfermedad 🤭🤭🤭🤣🤣🤣 desde hace muchos años además. Creo que es mejor así para tod@s.

No sé si es que me explico mal, o es que es tan difícil de entender. Entiendo que hablar de sentir algo dormido o de las sensaciones que tengo cuando no se ven, es algo parecido a hablar de dolor por ejemplo, es algo que solo siente el que lo tiene. Entonces, cuando la respuesta molesta más que el silencio, creo que lo mejor es no decir nada 🤭🤭

Pero aquí cada persona y cada núcleo personal es un mundo 😝😝 y ésta es mi decisión, y así está mejor 👍

En mi caso, siempre me costó mucho comentar en mi entorno, amigos, trabajo, etc, cuando me encontraba mal por uno u otro motivo. Siempre sentí que podía agobiar a los demás y me daba pudor compartir, desahogarme, siempre pensando en no cansar al otro. Ahora, que desde hace ya 7 años, arrastro mis problemas de salud y ya no puedo hacerme " la fuerte" a ojos de los demás, me sigue costando bastante, hacerles partícipes del sufrimiento, momentos de apatía, limitaciones,etc que arrastro, porque, ya estaba acostumbrada a no hacerlo y porque tampoco lo llegan a entender. Las enfermedades crónicas y lo que conllevan, lo entienden quienes las padecen, tristemente es así... Cada uno tiene en la vida sus propios problemas, bagaje, preocupaciones, etc y es muy difícil ponerse, cuando se está bien, en el pellejo del prójimo. Lo entiendo, pero a mí me sigue doliendo la incomprensión, poca o nula empatía,etc. te han visto siempre fuerte, que podías con todo y no comprenden que ya no tengas ganas de salir, socializar y hacer tantas cosas que antes hacías y ahora no puedes y yo ya no tengo fuerzas para explicar porque no las hago, es tan sencillo... porque ahora ya no puedo. En fin, yo no tengo ganas de gastar más energía en ello. Ahora aprecio mucho más los pequeños detalles que antes me pasaban desapercibidos( cuando yo también estaba al otro lado, con salud), con lo que, me he enriquecido como persona, emocionalmente, está brotando más mi lado espiritual y trato de trabajar en el agradecimiento y también disculpar a quien no entienda mi situación, que no es por egoísmo, es que cada cual tiene sus propios problemas y cuesta entender los ajenos . Me quedo con que todos los hacemos lo mejor que podemos en la vida. Vaya rollo os he soltado...

Un abrazo muy fuerte y felices fiestas: Ana 😊

@Ana_C hola! Claro que es necesario comunicarse, PERO!!! 🤭🤭🤣🤣 Creo que es más importante que la persona a la que estás hablando, muestre algo de empatía o sepa de lo que le estás hablando 🤭🤭

A mí me parece más importante por lo menos, que me puedan entender a que me escuchen, la verdad. Nunca van a sentir lo que sentimos, al igual que nos pasa a nosotr@s cuando nos hablan de algo que conocemos poco. Pero sentir que te escuchan en todos los sentidos y que intentan ponerse en tu lugar es algo necesario claro.

También te digo, que me provoca peor sensación si después de hablar de esclerosis múltiple (en mi caso) la otra persona me dice, pues nada, seguro que mañana estás mejor 🤣🤣🤣🤣 y eso lo dice para que me caye ya porque no entendió nada. Así que también hay que saber con quién hablas 🤭🤭🤭🤣🤣🤣

A mí también me ha desaparecido el deseo sexual desde hace mucho....supongo que igual que a muchas se nos juntan los dolores, el agotamiento y los efectos secundarios de ciertas pastillas. Por un lado estoy deseando que me llegue la menopausia para quitarme las pastillas anticonceptivas y ver qué tal va la cosa. Encima tengo un marido que es bastante activo sexualmente y todos los días pide moviendo la colita como un perrillo, se conforma si una vez a la semana y con mucho mimo dándome masajitos...controlando la temperatura del cuarto etc etc consigue despertar un mínimo de deseo que junto con un poco de ..."venga anda ponle un poco de ganas" consigo tener un ratito de intimidad con mi marido. No quiero que suene a obligación pero me da tanta pereza y no encuentro las ganas que tengo que tirar un poco de eso para mantener mi matrimonio estable en ese sentido. Apunto que mi marido no se queja nunca, lo comprende y sabe que hay muchos factores que no ayudan.

No había oído hablar de ella......una más, hay tantas y tantas que no conocemos ...... Yo sólo sé lo que veo, y lo que veo es que desde el covid la sociedad está peor, más egoísmo, más egocentrismo, más prisas, menos empatía....... así que si hay otra pandemia, de lo que sea, tengo claro que a corto plazo habrá muchas muertes, mucho gasto, muchas secuelas, y a largo plazo una sociedad aún peor hasta que llegue el punto de que el ser humano se fagocite a si mismo.......

@RobertoDìaz yo he hablado con una compi de egb que está en un grupo en Vizcaya organizando recogida de alimentos, agua, cubos, palas, pañales.....lo que sea, alquilando furgonetas etc para ver si necesitan algo de medicación, siempre nos sobra alguna caja de Nolotil, por ejemplo. Todo es bienvenido y están también hablando con otros grupos para este tipo de cosas. A lo largo de está semana vendrán a mí casa a por lo que les pueda dar.

Sin voluntarios en situaciones así no se podría avanzar. Cada uno aportamos lo que podemos; tiempo, coches, comida, productos de higiene, medicación...... Un grano no hace granero, pero ayuda al compañero. Todos, estemos físicamente allí o no, somos voluntarios.