Lo que te conviene saber

Depende del día...a veces paso, otras me río, otras explico sus equivocaciones y otras directamente les mando a la mierda...... qué no se entiende de una discapacidad del 75% permanente, una dependencia de grado II y el estado dándome una pensión por invalidez??!!! No será por mi cara bonita.....

También depende de la persona que te haga el comentario, el tono..... pero te cansas de repetir lo mismo.....hasta que no te ven en una crisis brutal no llegan a comprender tu relidad, hay de gente que duele, de otras alucinas con su ignorancia y con las pocas ganas de aprender y la falta de empatía.

Anda en mis zapatos y luego me juzgas. Eso lo digo mucho o te cambio la vida ahora mismo....y ahí les ves recular......

Es frustrante. Según mi padre hay que aprender a pasar de esos comentarios, yo le digo que la gente debería aprender qué se puede y qué no se puede decir a un enfermo crónico. En fin...... paciencia, que no se vende y se agota.

@Ana_C Antes disfrutaba las vacaciones de forma completa, un mes, pero ahora la divido en quincenas y/o semanas. Lo que me hace sentir que pronto vuelvo a un nuevo proyecto.
Esta forma también tiene un efecto negativo con el tiempo y es lo corto que se hace, por eso estoy pensando en volver a disfrutar del mes completo

Desde mi punto de vista, participar en ensayos clínicos , es ayudar a la ciencia a avanzar y buscar soluciones a las patologías. Ahora bien, hay que saber dónde uno se mete y el riesgo que corre.

La salud, tu salud está en juego...

Yo he participado en varios pero he medido mucho el riesgo y si hablamos de ensayos NO observacionales ( con medicación ) ,consultando con varios especialistas en la materia no incluyendo en el ensayo si fuera necesario.

En cuanto a la pregunta Riesgo u Oportunidad?

Mi respuesta es....

AMBAS COSAS 😊

Buen día a todos.

@Ana_C La persona enferma es quien gestiona su estrés, los estímulos externos familiares a veces superan nuestra paciencia (que es menor a situaciones de normalidad) pero hay que distinguir entre los que no conocen la situación y los que sí. A estos últimos hay que indicarles, lo antes posible, el estado anímico en el que se encuentra uno.
Debemos tener claro que somos los enfermos los que tenemos que evitar conductas negativas, y podemos hacerlo ignorando la situación en lo posible

Yo no puedo decir que no se me note el temblor, el caminar arrastrando un pie, tropezarme con una raya de tiza en el suelo, a mi me genera un estado de incertidumbre y de pelearme contra el miedo. A mi me llegaron a decir que vaya suerte tenía porque cobraba 300 euros por estar enferma y así cualquiera, como con envidia , yo daría todas las pensiones de discapacidad a cambio de seguridad y una vida digna

Hola a tod@s. La verdad es que no he tenido muchos pensamientos así. Este mes hará 22 años de mi diagnóstico. Cumplí 20 años en el hospital, este mes celebro su cumpleaños 🎂 y el mío ☺️ solo que hay 20 años de diferencia 🤭🤣

Tuve miedo? Al principio si. Me pregunté 2 millones de veces por qué yo? Al principio si. He tenido brotes y momentos jodidillos? También. Pero en todos estos años también he visto la evolución en cuanto a tratamientos, investigación, atención, experiencia en lo que a la esclerosis múltiple se refiere y me flipa.

En esos primeros momentos, yo pensaba que por qué justo cuando empezaba mi vida de verdad, me tenía que pasar esto. Y con el paso del tiempo lo he ido descubriendo. He aprendido que al final, la vida no es fácil para casi nadie. Que le puedes decir al miedo mirándole a la cara, que no va a impedirte vivir. Que sólo hay un momento que puedes vivir, y ese momento es este, ahora.

Si hace 22 años alguien me hubiera dicho que hoy iba a estar escribiendo esto para tí que lo estás leyendo, o para tí que estás pensando que estoy chiflada 🤭 seguramente me hubiera reído, mucho 🤣🤣 porque soy mucho de reírme, me gusta 🤭🤭🤣🤣 pero resulta que aquí estoy escribiendo estas palabras y aunque con sus momentos chungos, también creo que la vida tiene su magia.

Sois tod@s maravillos@s. De verdad. Así que, fuera miedos y pensamientos de 💩 ok? 🤭🤭🤣🤣🤗🤗

Desconectar del trabajo es fundamental y muy necesario

@Ana_C es s complicado enfrentarse a ese toro. Yo recuerdo que jamás mis padres, o en el colegio supieron hablarme del tema.

Ahora tienen charlas informativas en sus institutos, y hasta una ventana al mundo (internet) que aveces, sino siempre,es utilizada mal para esto. Pero donde encuentran alguna respuesta. Muchos,que peinamos canas, no tuvimos ninguna de estas tres opciones y tuvimos que investigar por nuestra cuenta ...

Hablar con los hijos de eso....asusta, porque es dar por hecho que ya no son ñiños...pero es necesario para no incurrir a errores grabes ... Para darles lo que a nosotros se nos negó . INFORMACION .

@Ana_C hola! Muy interesante la conversación 😊👍

Bueno, yo creo que hay que tratar a las personas, no a enfermos. 😊 A mí por ejemplo no me gusta ese tono condescendiente de alguns personas cuando he dicho que tengo EM. Y no quiero que me traten como a una enferma, porque yo no me considero como tal.

No quiero que me traten diferente a como lo hicieran antes del diagnóstico. También es verdad que como hace tantos años de eso, tampoco me acuerdo 🤣 🤣 🤣🤣 entiendo que puede q para algun@s sea inevitable no? Pero las personas que me conocen de verdad saben que yo no funciono así 🤭🤭 entonces, lo mejor es tratar a la persona como es.

Quiero que se dirijan a Eva Reche, no a Eva la enferma de EM. 😡😡🤭🤭 No me gusta eso. Pero si por ejemplo a Perico el de los palotes le hace sentir bien que estén pendientes de él y preguntando cada día que tal estás, pues habrá que considerar que a Perico le gusta eso, y es lo que espera de los demás. Y si nos importa de verdad, pues actuaremos en consecuencia.

Creo que debemos conocer a las personas en todos los casos con enfermedad o sin ella. Y a partir de lo que nos muestren, de su manera de ser, de responder a nuestras reacciones...etc y por supuesto si nos agrada y estamos agusto nosotr@s con esas personas, tratarl@s teniendo en cuenta todo esto y si no nos interesa por lo q sea pues...hasta luego Lucas 🤣🤣🤣🤣🤣🤣

Perdón!!! Me he emocionado escribiendo 🙏🙏🤭🤭🤣🤣 espero haberme explicado 🤭🤭🙏🙏

Hace tiempo que soy muy selectiva con lo que dejo entrar en mi mente y de lo que dejo entrar, aún soy más selectiva en lo que dejo que me afecte.

La televisión no funciona prácticamente nunca a no ser que quiera ver algo muy concreto y, por supuesto, no son las noticias.

La práctica del silencio interior y exterior es lo que mejor funciona. También la mirada compasiva hacia todo lo que nos rodea. Y ser conscientes que cada acción y cada pensamiento positivo y amoroso que se produce en el mundo cotraresta uno de negativo.