¿Alguien por aqui con Lupus?

Hola! Llevo tiempo queriendo unirme a alguno de estos grupos en los que estamos todos igual y poder entendernos porque físicamente no se ve cuando estás mal y poca gente entiende x lo k pasamos! Espero k sigáis x aki ya k veo k las fechas son de hace tiempo! Saludos!

@ yo Tengo lupus desde 1992

Hola yo tengo lupus desde por lo menos 16 años, solo me afecta a la.piel con el.sol. aunque últimamente me levanto con  mucho dolor de espalda y se va yendo a medida que pasa el dia. Me gustaría saber qué crema solar es la mejor para evitar el salpullido y las ronchas que pican tanto. Uso de la marca la Roche posay pero aún asi me salen, menos que una convencional, pero me salen.

@IMP1795 hola! Te han mandado alguna protección solar específica? Yo también tengo lupus que me afecta a la piel y ya no se que qué crema ponerme para el sol.

@Montsenayal  me mandaron la isdin pediatric 50+ en spray para la comodidad de echarla ya que me la tengo que echar cada vez que salgo de casa, y luego hay una igual pero para la cara. Y me va muy bien. 

Hola buenas soy nueva aquí, tengo lupus desde los nueve años y me gustaría conocer gente que sufre lo mismo que yo, todos mis brotes me han dejado una ansiedad y un miedo terrible

La verdad que cuando eres joven y tus amigos no entienden porque no puedes salir de fiesta, porque te cansas al hacer x cosas.. Te llegas a sentir muy solo, e incomprendido. 

@ hola tengo lupus y tb tomo dolquine, y adiro.Principalmente me afecta articulaciones, aunque hay que estar muy alerta a los avisos del cuerpo pues tb me ha afectado a los pulmones. La Primera  vez un resfriado que acabó en un ingreso hospitalario por neumonia 24-48 h después de que aparecieran los primeros mocos.

@IMP1795 gracias! La probaré

Ola grupo yo también tengo lupus desde hace 11 años la primera vez me atacó en las orejas y la cara al año siguiente se me congelaban los dedos de las manos me mandaron adalat y dolkine hace dos años k ya no tomo nada ya k los brotes k me an dado an sido pekeños y aki seguimos luchando contra el lupus 

Un saludo😋