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Pacientes Psoriasis

Psoriasis y mi autoestima


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Buenas tardes chicos ,soy nueva por aquí y claro tengo psoriace hace como 10años.Como todos voy por brotes ,llevo mucho con el daivonex pero me da a mi que no me hace nada ya .Lo peor que tengo bson los oídos es desesperante incluso he estado ingresada a cuenta de pillar una bacteria por la piel del oído.Alguno padece psoriasis en los oídos como yo?

Psoriasis y mi autoestima


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Hola, a mi también me da en los oídos, pero en la parte de atrás de las orejas, y adelante, pero no por dentro. Trato de usar cremas o lociones pero todas tienen corticoide. La bactería la tienes por dentro?

Psoriasis y mi autoestima


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Kari22 al tener psoriasis en el.oído dentro en la entrada del.oído ,ya sabes que se hacen grietas pues por ahí entro una bacteria que me produjo inflamación de la oreja (como le dicen ellos ,en coliflor)y parte de la.cara con dolor.El problema es que podía podrucir una parálisis facial ,así que me ingresaron para poner tratiento por vena .Esto me ha pasado un par de veces en este pasado año.

Psoriasis y mi autoestima


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Hola a todos @Rocio si que me han ayudado las cremas que dijiste, gracias de verdad por el consejo!

Estoy curiosa de las inyecciones...

@isasiro a mi tmb me da a veces ahi, ya he ma dado miedo tu historia de la bacteria

os deseo un buen dia

Psoriasis y mi autoestima


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Hola Kendra y a todos!!!!!

Retomando el tema de la autoestima. Todos los que tenemos psoriasis muy visible y gran cantidad yo aconsejo una cosa.... Que les den al resto... Al principio me pasaba como a ti. Cambio de ropa, nada de pantalones cortos ni camisetas de manga corta. Cambie mi forma de actuar ya que a mi circulo de personas ya sabian que era ya esta. Ahora siempre con camiseta corta el que quiera mirar que mire y el que respeta es el que vale la pena. 

La semana pasada estuve en la playa.... siempre en bañador y sin camiseta casi todo el rato... Me sentia un picasso ya que mucha gente (y yo lo entiendo) miran lo que es raro y no entienden. Tenemos que hacer que lo entiendan y que es algo normal como el que tiene berrugas en la cara o una marca de nacimiento....

Animo y apoyate en la gente que te aprecia y no le da importancia a unas marcas en tu cuerpo... Ellos saben lo duro que es para ti y eso ayuda a superarlo!

MUCHO ANIMO Y MUCHA FUERZA!!!!

Psoriasis y mi autoestima


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Kendra, me alegra mucho que mis recomendaciones te fuesen útiles.

Villar tiene razón, es complicado, pero hay que destaparse!!! Además, el sol y el aire nos vendrán muy bien. Mucho ánimo para tod@s, las personas que realmente nos quieren no le darán importancia y el resto no nos importan a nosotr@s 

Psoriasis y mi autoestima


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Hola @Villar! sí creo que cada día estoy intentando que se me resbale todo más. He estado leyendo un libro que un amigo mexicano me regalo, se llama "Me vale madres: mantras mexicanos para la liberación del espíritu" No entiendo todas las frases que dicen pero el sentido general si y es que te importe poco todo!!!! Es muy gracioso la verdad y sí que ayuda a que hacer el ejercicio de decirse 'me importa tres cojones lo que los demás piensen'

@Rocio87 tu como has estado?

Un saludo a todas, besicos y ánimo

Psoriasis y mi autoestima


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Quería compartir con vosotros una historia donde la autoestima a crecido enormemente.

Como os dije vivi la experiencia de ser tratado en otro país (Islandia) diferente al que resido. 

Allí conocí a muchísima gente de todo el planeta con  el mismo problema que yo. Es ahí donde por primera vez no me sentía el raro el fuera de lo normal. Contando cada uno sus experiencias con la enfermedad y sus miles de pruebas. Hemos creado un grupo de amigos donde lo único que tenemos en común es la psoriasis (ya que en ese grupo las edades varian entre 16 hasta los 70 años, mujeres y hombres, desde Corea hasta España pasando por Argentina, Nueva Zelanda, Alemania, Estonia, Rusia, Canada, Estados Unidos, Islandia...), donde la tratamos no como una pesadilla sino como algo más en nuestras vidas. Nuestra amiga la llamamos. 

No os podéis imaginar, cuando llegas a ese punto, el avance que haces personalmente aceptado que es una parte más de ti.

Estos días he tenido una visita de una amiga de Estonia que conocí allí. Ella tiene psoriasis en gota (creo que se llama, la que tienes como puntos, como si un pintor sacude su pincel en ti y te crea las manchas en la piel...) y yo que llevaba una época muy mala que estaba completamente con la piel horrible. Después de 5 días os podéis creer que estoy bien que las manchas ya ni se ven y han mejorado una barbaridad!!!!!

Os recomiendo que os juntéis con gente que esta como vosotros que compartís algo que por suerte o mala suerte de la vida os ha tocado... Cambia la mentalidad de cada uno y al final te sientes especial en un mundo normal!!!!!

Me ha quedado un poco filosófico y cursi pero no sabéis lo contento que estoy!

Psoriasis y mi autoestima


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Hola! padezco psoriasis des de los cinco años, tube el primer rote y se me fue. Más tarde sufrí una amigdalitis y me salió por todo el cuello, también, con el tiempo se me fue. Más tarde, después de otra amigdalitis, me salió un nuevo brote bastante agresivo en todas las partes bajas de las piernas i en los brazos asi salpicada. He intentado de todo, aceites, cremas, aloe vera y nada. Espero encontrar o que me ayudeís a encontrar una solución es muy jodido ir a un sitio i que te miren como si tubieses lepra. 

Psoriasis y mi autoestima


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Hola a tod@s

Padezco psoriasis desde que nací. La padecí siempre en menor o mayor grado, pero desde los 27 años fue cada vez más en aumento. Ya me dieron de todo, desde cremas, sesiones de rayos, pastillas varias, etc, hasta que llegaron a la conclusión que tenían que tratarme con medicación biológica. Hace seis meses que estoy en tratamiento y estoy limpia. No sé por cuánto tiempo será porque todavía no me lo creo y no tengo muchas esperanzas después de estar toda la vida cubierta de psoriasis, excepto la cara, todo el resto del cuerpo. Así que ya os iré contando. Hace cuatro días me pusieron la cuarta dosis, y tengo que volver en septiembre. Veremos si dura.

Saludos a tod@s.

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