Espondilitis - ¿Qué piensan sobre tu enfermedad?

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Pacientes Espondilitis anquilosante

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Temática de la discusión



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Hola a todos y a todas,

Mi mujer trata de ayudarme, pero a veces es algo torpe con sus palabras. Tiene muchas dificultades para aceptar que tengo que caminar con un bastón cuando el dolor es insoportable. Tengo la impresión de que a veces se avergüenza o que le molesta... 

Por eso hoy os pregunto ¿cómo os sentís vosotros ante vuestra familia, amigos, etc? ¿sentís lo mismo que yo? Puede que no sea verdad, y de hecho ya lo hablé con ella, pero no sé... siempre es algo que tengo en la cabeza....

Inicio de la discusión - 4/2/19

Espondilitis - ¿Qué piensan sobre tu enfermedad?


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Hola,

yo tengo espondilitis anquilosante y uso Biológicos y han cambiado mi vida, aunque tengo algo de dolor me he acostumbrado a el y en lo que concierne a familia y amigos me tratan de manera normal y eso me hace sentir bien, porque cuando los veo preocupados no me gusta así que prefiero me traten de manera normal

Espondilitis - ¿Qué piensan sobre tu enfermedad?


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Hola a todos, tengo 57 años. Empecé con síntomas de la esponditis a los 18 años al principio me daban como ciaticas pero los medicos no me diagnosticaron la espondilitis hasta los 28 años, los dolores eran insoportables he llegado a tomar variedad de aniflamatorios . Actualmente soy autonomo y en mi trabajo tengo que coger mucho peso y trabajar con productos frios y congelados que me ha provocado astrosis en las manos, cuello e incluso hernias cervicales . Ahora estoy tomando biologicos siento algo de mejoria pero sigo con algo de dolor ( yo creo que es de la astrosis). 

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@Viviendo Hola a todos, tengo 57 años. Empecé con síntomas de la esponditis a los 18 años al principio me daban como ciaticas pero los medicos no me diagnosticaron la espondilitis hasta los 28 años, los dolores eran insoportables he llegado a tomar variedad de aniflamatorios . Actualmente soy autonomo y en mi trabajo tengo que coger mucho peso y trabajar con productos frios y congelados que me ha provocado astrosis en las manos, cuello e incluso hernias cervicales . Ahora estoy tomando biologicos siento algo de mejoria pero sigo con algo de dolor ( yo creo que es de la astrosis). 

Espondilitis - ¿Qué piensan sobre tu enfermedad?


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@ManuelHernández muchas gracias por compartir tu experiencia. Pero ¿cómo te sientes tu ante tu familia, amigos, etc? ¿sientes lo mismo que yo? Es decir, ¿sientes que son un poco torpes con sus palabras o que se avergüenzan cuando necesitamos un bastón?

Espondilitis - ¿Qué piensan sobre tu enfermedad?


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@ManuelHernández Por cierto, ¡encantado! ¿Has visitado las otras discusiones? Aquí tienes el enlace https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante-25

Creo que es importante hectares un ojo porque se habla de temas bastante interesantes. Un saludo!

Espondilitis - ¿Qué piensan sobre tu enfermedad?


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@Viviendo mi familia lo lleva muy bien pero en ocasiones algun familiar no llega a entender lo que puede llegar a ser de dolorosa la enfermedad. 

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@ManuelHernández Si, eso lo creo bien... siempre tendré la sensación de que la gente no comprende las enfermedades que realmente, no se ven...

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Ten lo claro:los extraños te juzgarán porque es una enfermedad invisible  Muchas veces llegué a decir : ojalá me falte una pierna, sería todo más fácil  La familia, los amigos... Hay que formar los. Yo le mande a mi pareja todo lo que encontré de artículos y comentarios sobre el tema  Al final me entiende mejor... Aunque a veces se olvida por mi carácter extrovertido, mi voluntad y mi aguante al dolor. Y en estos momentos lo mataría ... Mis padres y mi hijo que se crío con ella lo ven como normal y no me prestan ninguna atención de más  Con ellos es genial porque no hay piedad ni mal entendido 

Espondilitis - ¿Qué piensan sobre tu enfermedad?


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Buenas noches a todos. Contestando a @Viviendo‍ me gustaría contaros mi situación. Tengo 28 años, llevo desde la infancia acudiendo a urgencias por dolores fuertes de rodilla, tobillos, hombros... desde los 18 acudiendo a urgencias por ciáticas, esguinces, tendinitis. Era muy deportista. Me encanta el senderismo. 

Estoy en estudio de espondiloartritis aunque todo apunta a la espondilitis anquilosante. 

Analificas como el HLA-B27 +, antecedentes familiares de enfermedades autoinmunes. Rigidez, dolor, inflamación... 

aunque la PCR y VG suelen ser normales. 

Tengo además, en estudio, perfil hemogramas por hematomas y pre diabetes mody que es autoinmune, sin insulina inyectada de momento. 

Os he resumido mis 28 años de historial médico, mis amigos, y familiares dicen: “Laura tiene una abuela viviendo dentro de ella”. Con razón.

cuando no me duele un tobillo, es una rodilla, o un hombro, o una muñeca, además de las lumbares que parece que tengo un bloque de hormigón de pelvis, o a veces todo junto. 

Cuando camino, y tengo que pararme, a veces me dicen, venga que a mí también me duele la espalda. 

Eso duele, porque como es invisible el hecho de levantarse de la cama ya es un sacrificio y que quiten importancia al dolor, sin ser conocedores de él, duele, te sientes incomprendido y a veces incluso, te enfadas. 

Mi madre me decia que era todo nervios, que el estrés hacía que somatizase todo y de ahí me pusiera mala. ( también me afecta al intestino con un supuesto Colón irritable, digo supuesto porque ahora que estoy en estudio, deberán comprobar que no sea parte del sistema inmune también)

una amiga cuando contaba mi último episodio de no poder salir de la cama y acudir a urgencias ( siendo la primera vez que un traumatologo me hablaba de una enfermedad autoinmune) derivaba a los reumatólogos y aquí estoy, esperando una semana la cita con dicho especialista para que por fin me aclare que me sucede) me cortó sin dejarme expresarme cuando dije que sospechaban de una enfermedad autoinmune llamada Espondilitis anquilosante, que, se caracterizaba por inflamación con dolor y rigidez de la columna. Una artritis de las buenas, con tono jocoso y me dijo: me estás agobiando mucho con todo esto. 

Me sentí tan mal que no hablé más de ello y no tengo ganas de decirle como me encuentro. 

Dias mas tarde, íbamos a quedar pero fui al médico de urgencia por dolor, tampoco lo entendió. 

Para mí, que estoy en estudio, es duro saber que si se confirma, dependiendo del grado donde esté, tendré que modificar aún más mi vida. 

Pero, es un alivio tener un diagnóstico y al menos, pensar, no es un dolor imaginario. 

Respecto al trabajo, si se confirma, deberé cambiarlo. En un supermercado, cogiendo peso, librando solo 1 día estoy hecha polvo. 

Y es lo que decia antes, al ser invisible, y ser joven, la gente no suele entender que tienes y piensan que te lo inventas por vaguear, por mal educación en transporte público... 

como tratamiento tomo Arcoxia de 120mg + 3 nolotil al día + diazepam 5mg noche y no estoy mejor. 

La arcoxia de 90 no me hace absolutamente nada. 

Ese es mi talón tras 2 días de dolor interno muy fuerte y 10 horas fuera de casa (8h trabajo +2 horas de ida y vuelta) 

mi familia decía, son los zapatos del trabajo, a mí a veces me pasa. 

En 2 días se puso normal. 0 dolor. 

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