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La carrera hacia el diagnostico de la Espondilitis Anquilosante (EA)

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Pacientes Espondilitis anquilosante

La carrera hacia el diagnostico de la Espondilitis Anquilosante (EA)

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Andy_19

6/11/24 a las 7:41

Buen consejero

Andy_19

Última actividad en 8/3/25 a las 15:59

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9 comentarios publicados | 4 en el foro Espondilitis anquilosante

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Buenos días mi nombre es Andrés de 48 años bueno saludaros a todos y de alguna manera desahogarme un poco aquí, mi historia es más o menos como la de todos mucho dolor lumbar mucha rigidez incluso algunas vértebras ya empiezan a fusionarse tengo protusiones y hernias a nivel cervical ,dorsal y lumbar ,la cuestión , que trabajando de captador de placas solares ( unos 12 km más menos andando cada día ) empiezo a tener lumbalgias muy largas y atraces de placas RM ,TAC Y ANALISIS ,Soy portador del HBL - 27 positivo ,aquí es donde los médicos no se aventuran a diagnosticarme hasta no hacer más RM y más análisis mientras cada. Vez peor ,y si, salgo a caminar me muevo etc pero el enfriamiento es BESTIAL...

el tratamiento es más de lo mismo 2 pastillas de Tramadol de 750mg por la mañana 1 a la tarde y dos para irme a dormir bueno dicho esto quería saber si os habéis sentido alguna vez solos ante este cuadro por qué en mi caso nadie mueve un dedo estoy a espera de RM y análisis no sé ni para cuándo me van a llamar

En medio de todo esto el INSS me valora y me da el alta aún teniendo aún teniendo aún las primeras visitas con trauma y reumatología en resumen olvidado y sino es por algo que tenía yo cotizados me veo en la calle, muchas gracias

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Ana_C

Animadora de la comunidad

13/11/24 a las 9:40

Buen consejero

Ana_C

Animadora de la comunidad

Última actividad en 15/4/25 a las 10:06

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1.874 comentarios publicados | 51 en el foro Espondilitis anquilosante

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Hola @Andy_19

Muchas gracias por haber creado esta discusión y espero que estés bien. Invito a todo el mundo a participar dejando un comentario sobre vuestras experiencias con el diagnóstico:

@Lolita @puriger @pilar72 @alimugon @ibarrea @Gusloga @Macarena66 @eva1975 @Playmikel @Murillo @ValerieDeGroote @Zafrazul @AnaFlorodriguez @pedro1965 @Maicacm @Anakala @Legachus1 @Navarroman @enaraa @Andme20 @Helena78 @Marilu @St.pauli @Evinchy @Morgaran @diegogabad @Gorgonio @Conchan @SaraVarelaIglesias @Alejandro7250 @Sonia2 @ferna108 @TaniaP @Miguelreta @Gisherra @Monikah @Ivanaiva27 @Viveki @Ioana76 @serafinm @alex moon @Graciela @ANA727 @DanielSaenzpardo @alexvero @claubasset @Olgagonzalez @Ruperto @Carmehg @LilianaDoinaAntal @PatriciaAlejo @rojovivo @Antoniorubio @Tamarita @Glopezsanchez1980 @Maca25 @NeusMateuUbach @Evalar @Anmada @Jorgem @MaríaLRuiz @Angel92 @Rosafernan @Nuriab @AntonioAnton @Asunhuedo @Lauradp @Agonpaz @Garbiñe @Victoy @Mystica @Mercedesq @Helena78 @Cristitf @Idoia78 @AdriB89 @Chispa_Cas @Carmmar @JCarrobles @Vitotori @Joelcristiam @DianaPinto @RaquelGT @Franpozo @LaurblA @Ldanielarestrepo @Enredos @Lorenne @Yasmina180194

un abrazo,
Ana del equipo Carenity

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Ana, del equipo Carenity

La carrera hacia el diagnostico de la Espondilitis Anquilosante (EA) https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/la-carrera-hacia-el-duagnostico-39825 2024-11-13 09:40:01

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Gorgonio

13/11/24 a las 12:12

Buen consejero

Gorgonio

Última actividad en 29/4/25 a las 11:08

Registrado en 2022

81 comentarios publicados | 26 en el foro Espondilitis anquilosante

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@Ana_C El diagnóstico incluso si es muy malo en cualquier enfermedad no nos define, lo que nos define es el grado de aceptación con que nos llevemos ese diagnóstico.

Resiliencia y hacer lo que buenamente se pueda. No queda otra y sobre todo no rendirte ante un mal diagnóstico. "Mientras hay vida hay esperanza".

Cuando me diagnosticaron espondilitis tuve sentimientos de tristeza, pero llegué a la conclusión que esa no era en mi caso la aptitud, tome las riendas del asunto y de no poder andar apenas con un bastón y caerme en los lugares de mi trabajo, he pasado incluso a correr a largas distancias sin que tenga apenas dolores, y cuando los tengo los llevo con paciencia y de esto se sale.

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Gorgonio

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Sonia2

8/7/23 a las 12:23

Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.

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PilarCrego

Miembro Embajador

25/1/19 a las 10:30

Hola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .

Cuidarse y adelante.

Pilar R

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Lolita

Miembro Embajador

27/8/22 a las 0:23

Hola Andrés.

Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.

Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.

Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍

Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.

Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...

Pero no hay que rendirse.

Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.

Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.

Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...

Un gran abrazo.

Lolita

Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.

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