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Pacientes Espondilitis anquilosante
Diagnóstico reciente y preocupaciones sobre el trabajo
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Javier.B
Animador de la communidadBuen consejero
Javier.B
Animador de la communidad
Última actividad en 5/3/26 a las 11:19
Registrado en 2025
381 comentarios publicados | 7 en el foro Espondilitis anquilosante
50 de sus respuestas fueron útiles para los miembros
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Hola @ManuRod:
Gracias por compartir tu experiencia con la comunidad. Recibir un diagnóstico de Espondilitis anquilosante puede generar muchas preguntas y preocupaciones, especialmente al principio. Es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta principalmente a la columna vertebral y que puede influir en la vida cotidiana, incluido el ámbito laboral. Muchas personas pasan por un periodo de adaptación tras el diagnóstico, intentando comprender mejor la enfermedad y cómo organizar su día a día para convivir con ella.
Tu reflexión sobre el trabajo es algo que varios miembros de la comunidad también han mencionado, ya que las condiciones laborales, el tipo de tareas o el ritmo de trabajo pueden tener un impacto importante en cómo se vive la enfermedad. Compartir experiencias puede ayudar a conocer diferentes situaciones y cómo otros pacientes han afrontado estos cambios.
Invito a los miembros a responderte: @MONTSE V @Liliana @mariap @Lolita @puriger @CristinaBlanco @jeusebio @loismijel @TeresaGirón @Macarena66 @pacocliment @RosaAduna @Marial61 @RosaMPérez @MamenMamen @Empar2 @Anmarting @ManuMadrid @eva1975 @Antuan78 @Orlando1975 @SusanaA.A. @Rocio14 @Cantabra @Carolyne @Mariner @Tommikiyotto @Zafrazul @Evalar @felissanvi @AntonioAnton @Franllomom @Cantabria1970 @AntonioLuque @emesar @MaríaNievesValeronLópez @Carloshsm21 @Legachus1 @nievesgra @Navarroman @Tonito @Andme20 @AdrianaArrieta @Dylan08 @AnaDucoing @Ari2002 @Lagartojuan @Morgaran @diegogabad @Isla22 @MaríaJoséLópez @Txogar @Gorgonio @Miguelrc. @Jaime82 @EnriqueMorffidelaCruz @Sierra73 @Alejandro7250 @IsaVar @Cristinadelafuente @TaniaP @Italiacastro @Carmenmh @Miguelreta @Mioara @Gisherra @Yasmina180194 @Zarindalo @Mercesole @CarlaRois @Mario15 @Cristinaarijon @MPilar @SILVIA23110 @Manchester @senoipad83 @Ivette @Pinkroof @ManuelRod
¿Cómo vivisteis el momento en que recibisteis el diagnóstico de espondilitis anquilosante y qué cambios supuso al principio en vuestra vida diaria?
En vuestro caso, ¿la enfermedad ha tenido algún impacto en vuestro trabajo o en la forma en que realizáis vuestras tareas profesionales?
¿Cómo reaccionaron vuestras empresas o entornos laborales cuando hablasteis de vuestra situación de salud?
Gracias por vuestros comentarios y por compartir vuestras experiencias con la comunidad. ¡Entre todos podemos ayudarnos!💪
Javier, del equipo Carenity
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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PilarCrego
Hola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
Cuidarse y adelante.
Pilar R
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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PilarCrego
Hola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
Cuidarse y adelante.
Pilar R
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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ManuRod
ManuRod
Última actividad en 5/3/26 a las 9:30
Registrado en 2026
Interesado en, Espondilitis anquilosante desde 2026
Otra enfermedad: Espondiloartritis axial no radiográfica
1 comentario publicado | 1 en el foro Espondilitis anquilosante
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Explorador
Hola a todos, mi nombre es Manuel y desde ayer martes 3 de marzo estoy dándole vueltas al diagnóstico que me dio mi reumatólogo… estoy consultando en internet para mejorar mi calidad de vida, investigando como es este tipo de enfermedad y lo que más me preocupa es mi situación laboral ya que mi trabajo es totalmente inadecuado , de hecho Mía dolores empezaron a agravarse cuando comencé en este trabajo hace cuatro años. Me podéis ayudar con vuestras experiencias en este tema, si vuestros puestos cambiaron para acondicionarse a nuestras necesidades o como se lo tomaron en vuestras empresas… muchas gracias y ánimo para tod@s!!! Un saludo