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Pacientes Espondilitis anquilosante
¿Qué es el HLA-B27 y para que sirve este análisis?
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Tamara31
Tamara31
Última actividad en 12/9/24 a las 0:38
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Buenas noches, yo tengo el gen27positivo y aun me estan haciendo resonancia y me repetiré el análisis para ver otros parámetros,estoy algo perdida xk mis dolores pense que eran del trabajo,despues de un golpe en el codo todo a venido a mas,de baja noches sin dormir de dolor de espaldas y caderas.Aora me recetaron lírica,alguien me puede decir k tomar para los dolores si me recomendais algun deporte,nose algo mas de información pork en el reumatrauma pocas explicaciones me han dado solo que hay que esperar a tener todas las pruebas.Gracias de antemano,saludos
PilarCrego
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PilarCrego
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Última actividad en 12/11/23 a las 16:57
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Hola Tamara, bien venida al club !yo tengo B 27 positiva , hace muchos años que estoy diagnosticada , pero no te derrumbes hay remedio para todo cuando tengas el diagnóstico completo ya el Médico te aco dejará, respeto hacer un ejercicio es muy recomendable, a mi me lo recomendó una doctora de rehabilitación . Yo hago natación y últimamente también aguagim, lo primero que me dijo a mi el Reumatolo fue ....mucho movimiento y ejercicio ,conozco gente con este tipo de problemas y hacen ejercicio sin parar . Preguntas que te podemos aconsejar como medicación lo mejor es q te recete el Médico. Yo tomo varios medicamentos y a diario anteinflamatorios más o menos cantidad . Te imagino joven ,por lo q no tienes que desesperarte puede ser un brote y remitir . Te deso lo mejor saludos . Pilar
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Pilar R
Tamara31
Tamara31
Última actividad en 12/9/24 a las 0:38
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Gracias Pilar por tus palabras de animo,no se la duracion y los brotes como son o kuanto duran pero yo ya voy por el 6 mes de baja y esto se esta haciendo insostenible.Tomo Lirica desde hace 2 al menos me da descanso x las noches y otras k no pero bueno espero k vaya remitiendo. Un saludo
PilarCrego
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PilarCrego
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Última actividad en 12/11/23 a las 16:57
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Hola Tamara 31 : por lo que me dices no tienes tratamiento para EA , lírica tengo entendido que es un calmante para cuando hay mucho dolor , supongo que estarás con un reumtologo , si todavía no no estás te aconsejo que te busques uno , para esta enfermedad hay otros tratamientos , yo misma tengo un combinado de medicamentos que tomo todo el año.
Espero y te deseo lo mejor , yo al principio también lo pasé mal hasta encontrar el tratamiento adecuado .
Un saludo Pilar R
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Pilar R
MargaritaR
MargaritaR
Última actividad en 30/3/24 a las 21:02
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Hola!! Me llamo Marga, tengo 57 años y hace un año me diagnosticaron espondilitis anquilosante soy b27positivo, después de las analíticas, la resonancia y tomar medicamentos convencionales y no conseguir que se calmara el dolor, la reumatologa, me aconsejó un tratamiento biológico con humira 40.
Desde el mes de agosto me pincho cada 14 días y sigo tomando el diliban de 75 más exxiv95 sin obtener ninguna mejoría, ayer fui a la reumatologa que me aconsejo suspender el tratamiento.
Ahora me ha recetado oxicodona10mg dos al día, alguien puede decirme si esto puede calmar los dolores o ya no sé que más hacer. La semana que viene me hacen una gamagrafia osea para ver si hay algo más.
Jerez0
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Jerez0
Última actividad en 10/4/25 a las 14:06
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Hola yo tengo espondoliti anquilosante aciar de principio me detrullo la vida no por tenerla sino por problemas laborales buenos es una historia muy larga un días lo contates bien yo ahora me estoy poniendo de biológico enblel y el metaxelato buen me bar vien pero cuando te vienes un brote que ahora acabo de salir de unos por mucho que te po ga el brote no se te quita solo te pido mucho animos que aveces no los comprende nadie solo el que lo tienes animos y ser fuerte ( solo los pido que me perdonéis por las fata de escritura que tengo gracia grupo )
Andme20
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Andme20
Última actividad en 18/4/25 a las 19:42
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Buen dia a todos,
Espero tengan un buen dia y que sus dolencias mejoren. El antigeno HLA-B27 se encuentra en la sangre de algunas personas, en su mayoria de raza blanca, pero esto no quiere decir que es seguro contraer espondilitis, solo indica que hay mayor probabilidad de padecerla. Algunas personas tienen el antigeno presente pero no desarrollan ninguna enfermedad autoinmune como la Espondilitis Anquilosante, ademas de esta hay otras como la Artritis Reactiva, Psoriasis, Enfermedad Inflamatoria Intestinal u otras espondiloartropatias seronegativas.
Este es un muy buen libro para leer que tiene todos estos datos: "The HLA Complex in Biology and Medicine: A Resource Book". ISBN 978-81-8448-870-8.
En mi caso, tengo Espondilitis Anquilosante y no tengo el antigeno HLA-B27.
Algunas personas que escriben parece que no han tenido un buen diagnostico y tienen medicamentos que solo tratan los dolores, la enfermedad avanza mediante inflamaciones si no se trata adecuadamente. La Espondilitis Anquilosante es una de esas enfermedades que debes darle muchas vueltas para poder dar con en el blanco.
Espero les sirva de algo la info. Bonito dia a todos.
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Andres M.
Tamara31
Tamara31
Última actividad en 12/9/24 a las 0:38
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Buenos tardes a tod@s,después de un año y pico largo de dolores, filtración y pastillita va!!! Aquí sigo luchando con mis achaques jajaja, en enero al año justo de hablar por aquí me dijo mi reumatólogo q tengo las capacidades funcionales limitadas,eso me llevaron aL tribunal medico y provocado q me dieran una incapacidad total para mi trabajo actualmente.Asi después de 3 meses sin aún ser capaz de asumir no volver a las cocinas me mandan otra vez al reumatología porq me salió un escema por debajo del ombligo q me pica bastante y q me molesta más.Segun mi medico de cabecera tiene q ver con algún síntoma más de EA. Y así vamos a base de calmantes,veas para las piernas q me duelen mucho y los brazos se me cansan,sin contar q cada vez me da q estoy más coja con la cadera. Aahh y hoy con una tendinitis nueva en la rodilla.Una vida muy tranquila jajajaja
Sólo me queda levantarme cada mañana a andar,poniendo una sonrisa en la cara y pensado...Lo mejor va a llegar.
Nose si ustedes tienen los mismos síntomas y que tipos de tratamientos me podrían venir mejor.Sólo por ir más informada.Un saludito
PilarCrego
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PilarCrego
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Última actividad en 12/11/23 a las 16:57
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Yo también tengo hla-b27 positivo , me lo diagnosticaron al principio en el primer diagnóstico de la enfermedad, y cada vez que voy al reumatologo me imprime la consulta y me l pone .
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Pilar R
Andme20
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Última actividad en 18/4/25 a las 19:42
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@Tamara31 Hola. Espero que te sientas mejor en estos últimos dias.
Estás diagnosticada con Esponidilitis Anquilosante (EA)?
La dermatitis podría ser causada por alguna enfermedad autoinmune, pero hay varias espondiloartropatias, apenas un buen diagnóstico te ayudaria a saber que es exactamente. En lo personal no he tenido alguna complicación con la piel.
Tambien puede ser que tengas algunos problemas intestinales, la EA se asocia mucho con el Sindrome del Intestino Irritable o hasta con la Enfermedad de Chron.
Ademas de calmantes, no tomas desinflamatorios? AINEs o algo parecido?
Recomiendan mucho utilizar algun desinflamatorio, ya que es lo que destruye los tejidos (el liquido entre las uniones de huesos se espesa, lo que causa calcificacion y puentes oseos entre huesos).
Yo estuve con AINEs por varios meses, intentando con varios medicamentos, Sulfazalasina (dosis variadas), Metrotexato (dosis variadas), Leflunomida. Niguno tuvo buenos resultados, aun despues de varias combinaciones y dosis. Hasta que tuve la surte de tener la opción de intentar un biológico: Infliximab. Como cualquier tratamiento, tiene sus complicaciones, he visto algunas personas en el foro que no les ha ido bien, pero se han cambiado de biológico y su situación mejoró. Yo no he tenido ninguna complicacion hasta el momento, mis sintomas desaparecieron y espero no vuelvan.
Entiendo perfectamente por lo que estás pasando, muchos de aqui lo hacemos. Te mando un abrazo y todas las fuerzas para encontrar un buen tratamiento que te funcione. No te rindas, esto no es facil pero tampoco es imposible.
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Andres M.
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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PilarCrego
Miembro EmbajadorHola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
Cuidarse y adelante.
Pilar R
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Andme20
Hola a todos.
Yo estoy con Infliximab (Remicade) y no tengo dolores. Desde que desapareció la inflamación con el tratamiento igual lo hicieron los dolores. Este mismo tratamiento se utiliza para combatir la Enfermedad de Chron. Hasta ahora los rayos X que me he hecho no muestran algun progreso de la enfermedad, aunque ya no he revisado con resonancia magnética, pero no he tenido dolor localizado, como en la nalga por mi sacroileitis, que fue con lo que me diagnosticaron.
Las personas que no tienen inflamación pero tienen dolor, han intentando con algún medicamento neurológico? No soy especialista ni nada, solo es un comentario, ya que algunas peronas padecen de neuralgia y los desinflamatorios no ayudan con el dolor.
Tambien depende de en que lugar se localice el dolor.
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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PilarCrego
Miembro EmbajadorHola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
Cuidarse y adelante.
Pilar R
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Andme20
Hola a todos.
Yo estoy con Infliximab (Remicade) y no tengo dolores. Desde que desapareció la inflamación con el tratamiento igual lo hicieron los dolores. Este mismo tratamiento se utiliza para combatir la Enfermedad de Chron. Hasta ahora los rayos X que me he hecho no muestran algun progreso de la enfermedad, aunque ya no he revisado con resonancia magnética, pero no he tenido dolor localizado, como en la nalga por mi sacroileitis, que fue con lo que me diagnosticaron.
Las personas que no tienen inflamación pero tienen dolor, han intentando con algún medicamento neurológico? No soy especialista ni nada, solo es un comentario, ya que algunas peronas padecen de neuralgia y los desinflamatorios no ayudan con el dolor.
Tambien depende de en que lugar se localice el dolor.
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Hola:
Acabo de regresar del reumatólogo y me ha mandado hacer un análisis de HLA-B27. ¿Podría alguien explicarme que es ese análisis y para que sirve?
Tengo diagnosticado espondilitis desde hace varios años, y ahora me han mandado ese análisis.
Muchas gracias.