¿En qué grado de fibromialgia estás?

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Pacientes Fibromialgia

¿En qué grado de fibromialgia estás?

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No existe nadie en este foro que la fibromialgia le haya remitido los síntomas???

Todo es malo....? Yo estoy sin diagnosticar y aunque tengo dolores es verdad que remitieron bastante

Mi profesión es militar y cuando empecé con esto se me vino el mundo abajo...pero cogí fuerzas seguí haciendo deporte y me costaba mucho porque corría agarrotado y en los pies sentía que me clavaban cuchillos y que decir con la sensación quemante y como si un río de lava recorriera mi cuerpo

Cuando llegaba a casa y me tumbaba en la cama sentía miles de agujas como si me estuvieran pinchando por todo el cuerpo

Dormir ni con pastillas.... Espasmos articulares, pitidos en los oídos, cosquilleo a por la cabeza, sensación de tener miles de hormigas recorriendo las extremidades, dificultad de ingerir alimento,.. frío extremo, sudoración y bochorno corporal

Seguro que alguna cosa se me olvida..

Después de recorrer urgencias fuy a Reiki ( me vino bien)

La profesión militar obliga a estar físicamente bien...

Esta actitud o por obra de dios, empezaron  a desaparecer los espasmos, chasquidos artículares, agarrotamiento, la lava que sentía por el cuerpo, los dolores empezaron a dejarme tranquilo en espacios durante el día e intensidad 3 sobre 10 y localizados en extremidades y lo más importante que recuperé el sueño.

Ahora estoy de maniobras y dormimos 4 horas y cuando duermo lo hago en una esterilla en el suelo, hace un frío del carajo y yo siento más frío que nadie

La semana pasada hice una marcha con una mochila que pesaba 10 Kg e hice 15 km

Nosé si tengo fibromialgia, el doctor Gómez Argüelles que fui a su consulta cree que si.. Empezaron los síntomas en agosto de 2017 que me pilló de vacaciones pensé que no iba a poder volver al trabajo, y aquí sigo sin ninguna baja ( de momento) tengo que decir que mis jefes son muy comprensivos con lo que me está pasando...

El tener controlado los pensamientos negativos es muy importante aunque es difícil a veces y cada vez que miro en internet y veo los comentarios que hacéis algun@s me vengo abajo

Fui a una reumatóloga una de tant@s y después de contarle todos mis síntomas me dice que valla al psicólogo y en su informe ponía dolor por somatización....lo único que saque en claro fue que en esta enfermedad que estoy pasando si no tomo la iniciativa yo... No voy a mejorar.

Ahora como dije estoy de maniobras y vivo el día a día... No miro en mañana aunque a veces entre en bucle...si es verdad que yo no tengo hijos y no tengo cargas familiares y el tener los pensamientos negativos controlados ayuda mucho y el ejercicio ya ni te cuento... El cansancio impide hacer mucho pero hay moverse

Se que parte de mi mejora tiene mucho que ver el deporte y aunque cada vez me cuesta más nos tenemos que mover

Si tengo que hacer una valoración de estos 3 años miro para atrás y veo que voy a mejor aunque con 43 años que tengo la enfermedad seguirá sus fases e iré a peor ( o no)

Cuento mi experiencia porque seguro que gente que acaba de empezar con los síntomas y empiece a mirar en internet y me lea mi caso vea a alguien que está mejor

No todo es catastrófico y sin salida, hay mucha gente que conozco que tiene fibromialgia de hace muchos años y hace una vida casi normal 

Entonces mi pregunta es... alguien ha mejorado con esta enfermedad... ??Algo positivo de alguien que pueda contar...

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 @Zorroalfa76‍  En mi caso, me la diagnosticaron hace 2 años, pero la tenía desde hace muchos años, iba al médico y me daban Paracetamol y Diazepam durante 10 días por contracturas. De golpe lo que era de vez en cuando, acabó que no podía ni moverme casi, y mucho menos subir escaleras, me asusté bastante, estaba hasta estudiando un nuevo grado superior con 50 años. Me la diagnóstico el reumatólogo y me mandaron al psiquiatra también por la ansiedad y el estrés. Me medicaron a tope. Y nada... Meses que casi no podía moverme. Como me decían que era crónico, decidí actuar por mi cuenta, xq la medicación me daba efectos secundarios que hacían que todo mi cuerpo funcionará aún peor y no era yo misma, me sentía inútil, solo me dolía, me tomaba las pastillas y me dormía, hacia algo despacio y vuelta a dormir, el estómago fatal, etc. Cambié alimentación, eliminé la medicación, tomo lo justo cuando me duele mucho, empecé natación, y ahora me siento mejor, menos dolor, el estómago mejor, duermo poco, pero algo duermo y controlo mejor mi cuerpo. A mí me cuesta más sobrellevar los mareos, la visión, vértigos, xq te incapacitan aunque quieras obligar a tú cuerpo a hacer más. Pero siempre que me dejan los vértigos yo lucho para seguir moviendo mi cuerpo y poco a poco he ido mejorando. Así que por mi parte si que puedo decir que el esfuerzo vale la pena. Pero soy consciente de que cuando hay un brote voy a estar mal, hay que ser realista y si es fibromialgia habrá temporadas o días regulares y también malos. Bien del todo por desgracia no he podido estar, pero si he mejorado al quitarme medicación, con la alimentación y haciendo lo que puedo de deporte. Y por supuesto hacer tus cosas diarias además a veces es un mundo pero me obligó. Todo esfuerzo es obligar a mí cuerpo, pero como he dicho ya voy aceptando que hasta que no investiguen y encuentren algo que nos cure, pues solo nos queda intentar estar lo mejor posible, y aceptar que tenemos unos límites. Pero a tú pregunta, yo si he mejorado con esos cambios y con la esperanza de que algún día pueda decir que estoy bien del todo. Me alegro de que puedas hacer todos esos esfuerzos, y como te digo yo si que he notado mejoría, aunque tenga brotes. Pero no todo el mundo puede o tiene la forma, o tantas cosas. Me he dado cuenta que cada uno dentro de tener los mismos síntomas, los vivimos de diferente manera, xq hay otros factores a tener en cuenta, que varían de unas personas u otras. Saludos y fuerza 

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Me alegra mucho que el deporte te ayude. Está claro que la voluntad de tirar para adelante es importante. Hace 20 años cuando me la diagnosticaron no podía ni andar, la luz, cualquier olor me producía jaquecas y vómitos.

Pero tenía dos hijos de 2 y 5 años y tenía que tirar para adelante. En unos meses mejoré como para estar trabajando durante 18 años.

Ahora llevo casi dos con dolores y fatiga de día y de noche y sin poder tomar nada.

Espero mejorar dentro de lo que cabe, pero esta vez me está costando mucho.

Acabo de empezar una terapia grupal A la que me ha derivado mi médico de cabecera  y creo que iré aprendiendo métodos para controlar el dolor, os iré contando.

Mucho animo a todos!!

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Me alegra oir que algun@s tenéis mejoría y lo envidio, sinceramente. 

Mis Dolores comenzaron a los 13 años y de ahí en adelante todo ha sido un constante camino de sufrimiento, que me ha acompañado día y noche desde entonces. 

He tenido etapas mejores y peores, pero los últimos años están siendo muy duros, especialmente duros. 

Mis hijos crecen y con ellos sus patologías, dolores y malestares que les acompañan desde bebés. Mi hijo, de casi 14 años, está triste y enfadado porque lleva diez años sufriendo sin que ningún especialista encuentre la causa a sus males. Además se agobia con el rendimiento escolar, es muy exigente consigo mismo, y le preocupa suspender alguna asignatura. Es un luchador nato pero su cuerpo está agotado y su mente comienza a estarlo. Tiene que lidiar con los conflictos de la Adolescencia más sus propios conflictos internos y siente que no es justo. Y es que no lo es. 

La pequeña, de 12, nació con una ante-versión de caderas que, aunque no le ha dado dolores, sí la condiciona el día a día aunque ella es dura y adapta sus movimientos para que no le duela. La piel es otra cosa. Y ahora le sumamos contiguos dolores de cabeza y un año de dolor de tripa hasta que le han tratado el Helicobacter pilory. Esperemos que las seis pastillas diarias que ha tenido que tomar, haya matado a la dichosa bacteria. Vamos a añadir una escoliosis dorso lumbar de 8 grados que, esperemos, no vaya a más, aunque es difícil ya que está en pleno crecimiento aún. 

Soy una persona enferma pero eso no me define, más bien me condiciona. Y hay que aceptar eso. Estas enferma. Para siempre. No te va  a matar, pero vas a desear que lo haga. Con lesiones que van a ir a peor y con el resto de patologías que hacen que vivas en una crisis continua. No puedo trabajar. Me agoto con tan solo pasar el polvo. Pero es lo que hay, se asume, se sigue, se llora.... 

Para una madre ver sufrir así a sus hijos es más duro que sufrirlo ella misma. Multiplicaría por diez mil mi sufrimiento si así ellos estarían bien. Pero no funciona así la vida. Te tocan las cartas que te tocan y tienes que jugar con ellas, pero no puedes cambiarlas. Puedes trabajar para encontrarte mejor, trabajo desde lo físico a lo mental, no siempre funciona pero has de seguir luchando. Y has de enseñarles a tus hijos a luchar, a aceptar y no dejar que los defina, que les ha tocado un camino pedregoso y si no pueden saltar las piedras, que las rodeen. Si para un adulto es duro y tortuoso ese esfuerzo mental, imaginad lo que es para unos adolescentes que están aprendiendo a vivir, que están forjando todos los rasgos de su personalidad pero sin las herramientas que tenemos los adultos. 

Y de esa preocupación, de ese estrés y ansiedad que genera ver a unos hijos, a los que has gestado, parido, amamantado, les has enseñado a hablar, andar, comer, les has dado los mejores valores que tienes. Les has dado la vida entregando una parte de la tuya. De esa ansiedad no puedes escapar. Te atrapa día y noche, sin tú quererlo, desde las sombras, desde lo más profundo de tus entrañas, desde esa casi mística unión que una madre tiene con sus hijos. Y duele más que tu artrosis, que tus hernias, que tu fatiga Crónica o tu fibromialgia. Te duele el alma ver el sufrimiento y la lucha en su mirada. Vendería mi alma al Diablo sólo porque ellos tuvieran una salud mejor que la mía. Su camino está recién asfaltado y ya está lleno de baches. Cómo será su futuro? Que les traerá la siguiente vuelta de esquina? Ese es mi mayor miedo. Su deterio, que lo va haber, ya estamos avisados. A su edad tienen un historial médico más grande que mi abuela de 95 años. Cómo no estar enfadada con la vida? Por ellos. Por mí. Y, sin embargo, por ellos, por mí, tiengo que seguir, luchar. 

Cuándo no puedes centrarte única y exclusivamente en ti, en tu mejoría, esta es más lenta, más dura, más difícil, con más alti-bajos. 

Cada día acaba y comienza uno nuevo. Es en lo único que puedo pensar cuando el día que ha amanecido me ha traído tanto dolor que sólo quiero morir, dejar de sufrir. 

Mi motivación es ser el Titán sobre cuyos hombros descanse el peso de la vida de mis hijos. Mi vida es de ellos y para ellos. Sólo deseo que dejen de sufrir. 

Para mí, sólo quiero sentir el calor de la piel del maravilloso hombre que la vida ha puesto en mi camino. Es la compensación por este calvario. Él es mi Titán. Mi soporte. Mi sol. 

Por los tres sigo, peleo, río y lloro. Por los tres mi vida tiene un sentido, un por qué. Son mi Universo. La fuerza de la gravedad que me impide caer a lo más profundo del más profundo de los barrancos. Son mi esperanza, mi mejoría, mi alegría, mis sanadores de alma. Mi motor y mi gasolina. Son mi todo. El mejor regalo que jamás nadie haya podido recibir. 

Por eso, y a pesar de todo lo demás, soy una mujer afortunada, millonaria. Así que aunque yo no mejore, doy gracias por tenerlos y ruego por su salud, por su mejoría, no por la mía. 

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@NuriMon‍ tú caso es un claro ejemplo de los otros factores a tener en cuenta. Tus preocupaciones, tú esfuerzo, tú estrés,  se multiplican. No puedes obligar a tú cuerpo y a tú mente a más. Sólo puedes tener ese amor hacia los tuyos y ser más positiva y fuerte usándolo a favor tuyo. Es duro tú caso. Creo que eres una luchadora y que aunque a veces no puedas con el dolor, te obligas como nosotros hemos comentado aunque sea de otra manera. Yo también tengo mis obligaciones, mis factores de estrés, pero no puedo compararme contigo, con lo que vives, xq no es lo mismo. Por eso me molestaba lo de "víctimas" xq sé que hay vidas como la tuya, que son una realidad, y tú lucha es más dura. Vamos a ser positivas y esperemos y deseemos que todo avance para que tú y tus niños estén mucho mejor en el futuro, lo que si que tienen es mucho amor que es uno de los pilares que el ser humano necesita y tú se lo das, eso no hay fibromialgia que lo pueda destruir. Fuerza wapa

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Buen consejero

@NuriMon‍ , si todas somos guerreras, tu eres nuestra Generala. 

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GRACIAS, desde lo más hondo de mi ser. 

Vuestras palabras son un aliento, un buen empujón en el ánimo. Las releeré en los momentos en los que no quedan fuerzas para seguir. No puede haber auto compasión, sólo aprendizaje y continuidad. Saberse comprendida es un gran apoyo. 

GRACIAS. 

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Hola Zorroalfa76 quetal.

Claro que se puede mejorar y estar casi sin sintamos,creo que para esta enfermedad no hay cura y tan poco se sabe  porque de un día para otro empezamos  con todo estos síntomas .Pero hay algo claro que llevar una vida sana y con deportes y una alimentación  lo mas ecológica posible ayuda.Sobre todo intentar tener una vida lo mas lejos posible el estrés .Se que es muy difícil ,pero en mi caso si esta funcionando algo, estoy mejor he aprendido también ha llevar lo.

Así que mucho animo y espero que entre todas las que estamos aquí te allá ayudado en algo con nuestras experiencias.

Un beso para todas

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Buen consejero

Yo tengo 12 puntos gatillo de 14 ahora estoy con las piernas y el cansancio, el otro día me quedé paralizada de medio cuerpo derecho y me gustaría saber si también es síntoma de la fibromialgia 

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@susi69‍ Yo iría al médico, a veces todo no es la fibromialgia, o a lo mejor si que es. Por ansiedad si que he escuchado pero adormecimiento. No estaría de más que fueras a tú médico sino se te ha pasado. Espero que ya haya desaparecido un saludo