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Pacientes Fibromialgia
Que hacer cuando no puedes o quieres salir de la cama?
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Usuario desinscrito
Hola Marian71!
No sé si podré ayudarte pero puedo compartir contigo lo que a mi me va bien.Cuando me encuentro muy mal por dolores o por algun virus(cuando no es gastroenteritis es gripe) hago reposo e intento relajarme en casa.El cuerpo pide reposo y se lo doy.Cuando ya me voy sintiendo mejor voy saliendo poco a poco,no es plan de pasar de no hacer nada a estar todo el día para arriba y para abajo.Marian aunque sea a comprar el pan a la vuelta de la esquina,se debe salir.A tu ritmo ,a la hora que estes mejor,...pero hay que salir .Piensa que tu tienes las riendas de tu vida ,no la enfermedad.Somos mas que una emoción,las emociones se viven,se sienten y luego pasan...Que no nos dominen es importante.Yo hace tiempo tome la decisión de hacerme cargo de mi salud física y mental tomando decisiones por mi misma.Obviamente escucho y valoro lo que me dicen los profesionales,pero la ultima decisión es mía.No te voy a decir que estoy bien al 100% pero voy conviviendo con la enfermedad de una manera más serena y soy más feliz.
Suerte y un pasito sigue a otro...solo hay que darlo y luego todo va rodado.

Usuario desinscrito
Gracias Martareval ,se que no soy la única pero supongo que egoistamente así me siento gracias guapa

Usuario desinscrito
Hola me da panico ir all medico,ten go fibromialgia y operado de dos hernias discales,no puedo it a medico me da panico,y los hospitales,,que puedo hacer el miedo me supera
Anpamor
Buen consejero
Anpamor
Última actividad en 2/4/25 a las 11:01
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Hola Miguelange...miedo a que?? A que te den malas noticias?? A que te manden hacerte pruebas dolorosas?? Eso no le gusta a nadie,todos sentimos temor,por si una analítica ha salido mal,por si el medico nos riñe por no seguir el tratamiento,por si decide mandarnos pruebas complicadas...pero eso siempre será mejor que tener algo malo y no pillarlo a tiempo.
Creeme,sé de lo que hablo.
Anímate y no veas al medico como tu enemigo.
Un saludo.

Usuario desinscrito
Lo primero, no sentirme culpable por quedarme en la cama. Lo segundo, encontrar un motivo para levantarme, si no hoy mañana. Y lo último, entender que a veces el cuerpo o la mente no pueden más...
abueli
abueli
Última actividad en 23/2/18 a las 1:14
Registrado en 2015
Es difícil aconsejar, no se os servirá lo que os voy a decir, pero ahí lo dejo. Yo no puedo coger la baja por el ICAM, así que voy descansando los fines de semana y los parches de morfina me ayudan mucho. Mi vida, como a todos supongo, ha cambiado, la fibromialgia y el cansancio muchos días me impiden ser yo misma, pero no me dejo vencer y voy a trabajar con mi mejor cara, me distrae.
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Abueli
joshie
Buen consejero
joshie
Última actividad en 11/1/20 a las 12:57
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Hola a todos, veo que algunos teneis problemas para aceptar la fibromialgia. Cuando a mi me la diagnosticaron tenia depresión neurótica a consecuencia de la muerte de mi hija pequeña hace 13 años. Un año después de mi desgracia me pasaba el tiempo tumbada y cuando intentaba levantarme no podía, no tenía fuerza, me dolía absolutamente todo, se me caían todo de las manos y la siquiatra decidió enviarme al reumatólogo y me diagnosticó la enfermedad, él me envió a una sicóloga que nos enseño a convivir con la enfermedad, ( eramos un grupo ) fué una terapia de 2 años, con eso y la medicación estoy mucho mejor el dolor es más soportable y teniendo en cuenta que trabajo pues puedo estar contenta. He de decir que estoy de acuerdo con Martaveral, la actitud positiva e ir poco a poco ayuda a mejorar y si tienes la suerte de tener cerca a la familia pues entonces creo que tus posibilidades crecen. Yo lo he tenido que hacer sola, ahora tengo pareja y eso me anima mucho más pues sentir el cariño y el apoyo de otra persona es muy importante.
Os animo a todos que os pongais manos a la obra y veais que os va mejor a cada uno y sobre todo que lo primeros sois vosotros y vuestro bienestar y todo lo demás puede esperar, si necesitáis descansar lo hagais, si necesitáis un calmante lo tomáis, la cuestión es que os sintais lo mejor posible. Un abrazo
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Josefa
susi69
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susi69
Última actividad en 25/5/21 a las 18:55
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134 comentarios publicados | 50 en el foro Fibromialgia
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Yo llevo arrastrando esta enfermedad desde hace mucho tiempo supongo que como muchos he pasado por muchos médicos y me han diagnosticado no se cuantas enfermedades antes del diagnóstico final, ahora tengo días buenos y días muy malos no hay término medio.Hay días que no me puedo ni mover por mucho que lo intente y tengo que acostarme días y días que se hacen eternos y muy dolorosos.
Esta enfermedad incapacita física y psicamente. Es una tortura
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Art
RosaPG
RosaPG
Última actividad en 7/11/20 a las 19:40
Registrado en 2016
1 comentario publicado | 1 en el foro Fibromialgia
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Hola,
Yo llevo años encontrándome mal y tomando un montón de medicamentos. Recientemente me diagnosticaron fibromialgia, lo que se traduce en más medicamentos todavía, que no me hacen sentir mejor. Hay días en los que me siento incapaz de levantarme de la cama, los fines de semana puedo descansar, el resto de los días tengo que levantarme, ir al trabajo y seguir mi vida como sea.
Me siento muy identificada con lo que dijo susi69, yo me siento así y a menudo no tengo fuerzas para seguir con mi vida y no veo alternativas; dudo que los medicamentos me estén sirviendo, estoy ya agotada.
Anpamor
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Anpamor
Última actividad en 2/4/25 a las 11:01
Registrado en 2015
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Hola RosaPC,yo también dudo de que tanta medicación sirva para algo más que no sea destrozar el hígado y los riñones.
Observa qué te va bien y los que no pues no los tomes.
A mi solo me dieron diazepam para los momentos de mas necesidad y si lo necesito algún paracetamol...y NADA mas.
Aquí leo a muchos que se toman una barbaridad de medicamentos...y siguen estando fatal.Pues para qué tomarlos?? Las farmacéuticas se lucran y nosotros nos entoxicamos cada vez mas.Si realmente sirvieran para hacernos estar mejor yo seria la primera en atiborrarme de todo...pero no es así.
Un saludo y ánimo.
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NurIbaLu
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
-------
Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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Usuario desinscrito
Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
Insomnio
Fatiga
Colon irritable
Vejiga irritable
Alergias
Dolor de garganta frecuente
Dolor ocular
Fotofobia
Caida del cabello y uñas
Acne
Sensibilidqd a los sonidos y olores
Dolor generalizado
Adomerciento de mi brazo y pierna derecha
Disfuncion de articulación temporomandibular
Gasritis
Bruxismo
Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor
Crecimiento anormal de vello en el cuerpo
Dolores de cabeza
Mareo y vomitos
Intoleracia al frio
Fibroniebla
Sensibilidad en el cuero cabelludo
... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NurIbaLu
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
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Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
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MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
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Dolor generalizado
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... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!
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Hola a tod@s ,llevo muchos días en cama y por mas que lo intento no puedo salir de ella ,cuando no es por la fibro es por la gripe y ahora por la depre .que hacéis cuando no podéis mas? Ayuda y gracias