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Pacientes Fibromialgia
¿Cómo afrontáis el cambio de clima?
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Luna635
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Luna635
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Los cambios climáticos mortales. Menos mal es seco. Sigo sin entender si poquísimo se conoce como diagnostican con tanta facilidad diferentes tipos de medicamentos. Me siento animalito de laboratorio. Tanto así que tuve una intoxicación tremenda. Lo que vino después peor no podía ingerir alimentos y al día medio vaso de líquidos. El cuerpo es sabio ahora lo que rechazo no lo ingiero. Nunca había vomitado tanto que recuerde. Deseo a todos mejoría y hacer mucho caso a los avisos que envía el cuerpo.
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Luna635
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@Josébolchaco ahora que lo menciona. Me encantaba terminar con un poco de agua fresquita, ahora ya no puedo. Qué grado de interés notáis de vuestros médicos? Son sinceros con el desconocimiento existente?
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NurIbaLu
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NurIbaLu
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Última actividad en 22/3/25 a las 2:29
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Odio el frío, la humedad, la lluvia... Vivo en la costa norte, Cantabria casi Bizkaia. La humedad se me mete en los huesos y me encojo y me contracturo más aún. Los cambios de Interior a exterior me suponen unos 15 minutos de tiritona hasta que se me acostumbra el cuerpo. Esto desde que soy pequeña.
Me gusta sentir el calor en mi piel pero tengo alergia al sol y desde los ataques de asma que tuve hace 14 años en el embarazo de mi hijo mayor, cada vez llevo peor el calor. Y con lo extermo del tiempo de estos últimos años.....
Pero si tengo que elegir, prefiero el calor, lo soporto y lo enfrento mejor. El frío es horrible, es como si me estuvieran aplastando poco a poco entre dos grandes bloques de frío metal, pero cada vez más fuerte. Siento que me voy a romper por dentro. Agua caliente, manta eléctrica... Pero en cuanto sales de ello, es peor. Salir a la calle en días de frío y lluvia y viento, como estos días, es un auténtico suplicio que evito siempre que puedo porque, además, al tener que andar con dos bastones el riesgo de resbalar y caer es alto, pero sin ellos no me sostengo más allá de treinta pasos.
En resumen: odio el frío y la humedad!!!!
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Nuria
Luna635
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Buenas tardes a todos.
Amaba el frío de Madrid, ahora es un gran daño a esta enfermedad. Ya no aguanto los dolores. Estoy súper triste me he convertido en una persona que no soy. Y el desconocimiento profesional y la simplicidad que le dan poco profesional y frustrante. No quieren ver que es una enfermedad que nos impide a los que estamos en la peor fase no podemos hacer una vida normal, imposible.
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Luna635
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@NuriMon Es horrible y tiene razón es un peligro este tiempo. Deseo tengas buenos profesionales porque es también una suerte.
Saludos
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Luna635
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@Fibrete hola son terribles. Y este otoño para mí el peor. Nada combinable con nuestros malestares. Terrible.
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@Fibrete muy mal y el frío lluvia, viento lo peor. Saludos
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NurIbaLu
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NurIbaLu
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Última actividad en 22/3/25 a las 2:29
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@Luna635 buenas noches. Cuando la enfermedad no estaba aún tan avanzada viví 4 años en Vitoria y 2 en Burgos. Allí, a pesar de la diferencia de temperatura con Bilbao, una media de 15 grados menos, el frío seco de esas zonas me afectaba menos. Claro, que todo depende también de la altura sobre el nivel del mar al que vivas. Es una tortura. Y estos cambios tan repentinos de 10 grados de diferencia de un día a otro, supongo que como mí, te afectan extremadamente.
Desgraciadamente, el primer internista que me atendió se ha jubilado y era el mejor de todos. El resto de los especialistas, reumatólogo, psiquiatra, neurólogo, neurocirujano, rehabilitador...me dieron de alta para que me controle el internista a no se que haya cambios notables. Y que decir del nuevo...... Uffffff..... La última consulta se resume en que él sólo está para controlarme el tiroides. En fin, un incrédulo que no asume su propia ignorancia y, en vez de reconocerlo o sentir tener pacientes a los que no puede curar ni mejorar su calidad de vida, se refugia en su estatus de médico y esto es lo que hay. Ven en seis meses para la tiroides y si entre medias te pasa algo, médico de cabecera o urgencias. Así, sin remordimientos.
Ayer, por fin, vinieron a evaluarme la dependencia...... A ver que dice la burocracia porque con 40 años no puedo estar sola en ningún momento, ni asearme ni vestirme, y mucho menos salir sola a la calle...... Ya os contaré.
Saludos todas y suerte y ánimo.
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Nuria
Luna635
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@NuriMon esa es la palabra la ignorancia. Hoy día se está perdiendo la profesionalidad y la sinceridad. Pasar la vida de manos en manos de profesionales sin conciencia es un desastre. Te entiendo perfectamente la atención médica, cuidados en muchos casos como el nuestro es muy necesario. Yo me siento inútil y cuando vienen las crisis fuertes conseguir una ambulancia es un trabajo de días y horas. No tengo otras palabras decir ánimo? Es lo único que puedo hacer. Y sí peor el frío aunque el calor tampoco es favorable, el frío, mal tiempo, no dormir horrible. Tengo 12 cajas de medicamentos diferentes es lo que mejor hacen. Prefiero hacerle caso a mí organismo el cuerpo es sabio. Un abrazo y lo que más deseo es nos escuchen y ayuden. Gracias
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Luna635
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@NuriMon he de decir que son ciudades con climas extremos para esta o cualquier enfermedad. Saludos
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
-------
Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NurIbaLu
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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Usuario desinscrito
Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
Insomnio
Fatiga
Colon irritable
Vejiga irritable
Alergias
Dolor de garganta frecuente
Dolor ocular
Fotofobia
Caida del cabello y uñas
Acne
Sensibilidqd a los sonidos y olores
Dolor generalizado
Adomerciento de mi brazo y pierna derecha
Disfuncion de articulación temporomandibular
Gasritis
Bruxismo
Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor
Crecimiento anormal de vello en el cuerpo
Dolores de cabeza
Mareo y vomitos
Intoleracia al frio
Fibroniebla
Sensibilidad en el cuero cabelludo
... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
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Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
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Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
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Trini41
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Trini41
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Para mi lo más difícil de controlar yo empece el 5 víspera de reyes con un brote y salí ayer, por Madrid han bajado mucho las temperaturas, yo creo que fue por eso ¿cómo afrontáis estos cambios?