Fibromialgia y soledad, ¿cómo superarlo?

Buenos días:

Yo ya voy por el quinto cambio de tratamiento y deciros que la primera semana bastante bien pero después los efectos secundarios empiezan a aparecer.......

Y esto no es lo peor....pero todo se agraba por comentarios de gente que te rodea del tipo "... pues conozco a gente con fibromialgia y no están tan mal como tú e incluso dicen que con tomarse las pastillas no se acuerdan de lo que tienen......" 

Entonces no sabes si llorar o matarla..... porque es como si te dejaran caer encima el mundo y encima empezaran a saltar encima....

Anabel, mi consejo es que dejes de esconder tu enfermedad. No somos apestados, no somos contagiosos, y aunque muchas personas no lo entienden, otras si y nosotr@s somos los más interesad@s en darla a conocer. A los que no nos entienden, pasar de ellos o intentar hacerles comprender pero a día de hoy ya se empieza a hablar bastante en los medios de nosotr@s. ¿Por qué esconder que tu tambien estás afectada? 

Un abrazo. 

Estimada CintaA:

La razón es que no soporto la compasión de nadie y, sobre todo, que psicológicamente no me resigno a la idea de perder mi trabajo, que me ronda el temor de que lo que me ha pasado en las piernas igual es culpa mia, por no haber sido más disciplinada en las indicaciones que me decian... Pero respecto al silencio, es como mi coraza, como la forma que tengo de sentirme segura frente al mundo que me conoce, por eso me siento a gusto pudiendolo hablar en el anonimato con vosotras. Quiero decir que perder mi trabajo y que se sepa por qué, verme en boca de la gente que me conoce, y que seguramente no va a entenderme, porque yo me he esforzado por fingir normalidad mientras he querido conservar mi trabajo...Además, tengo que vivir en mi ciudad, donde todo el mundo me conoce... Decir "no puedo trabajarpor esto o lo otro... Quisiera poder irme a otro lugar donde nadie me conozca pero no tengo adonde ir. Mi orgullo y sentimiento de inutilidad me estan ahogando, en mi entorno me dicen que el camino que tomé cogiendo bajas fué erróneo...Nadie entiende nada y los médicos no me respaldan, no me puedo poner mejor a corto plazo, ya no creo en nada...

Mi intimidad es para mí sagrada, no verme expuesta a los ojos del mundo... aunque con mi baja actual ya lo estoy haciendo, está claro... y asi paso dia tras dia, llorando, de medico en medico para nada... porque no puedo asumir la realidad de que mi vida está echada a perder...Si es asi, mi unico consuelo está en que no lo sepa nadie y ni eso voy a conseguir...

Un fuerte abrazo y gracias

Anabel, voy a explicarte brevemente que me pasó a mi:

Después de muchos años de mucho dolor, de mucho estrés, de mucha responsabilidad en el trabajo, de un cansancio permanente, de insomnio constante, de mucho advertirme mi especialista que no podia seguir así y yo negándome a aceptar mi enfermedad, un día dentro de casa de la forma más tonta me fracturé el calcáneo del pie izquierdo, la base de la tibia, el brazo y el hombro izquierdos.

De eso hace 3 años y 8 meses y aún estoy en ello. 

No quise parar y me pararon en seco. 

Por supuesto a raíz de esto todo el mundo en el pueblo sabe que la directora de la escuela tiene fibro, sindrome de fatiga crónica, los huesos mal y más cosas... 

Oooohhh!  Pues si nunca había estado de baja!!!!! ...

Estoy de acuerdo con cintaA el cuerpo nos pide q nos relajemos y paremos si no lo hacemos nos puede pasar cosas peores mi situavion Anabel es muy parecida a la tuya vivo en un pueblo de 2500 habitantes y me da verguenza salir a la calle y q me digan estas de baja o trabajas? , ahora mi medica de cabecera me manda al psicologo porque no me hago a la idea de tener q dejar de trabajar a los 43 años y con dos hijos.

Hola Anabel,

te leo y me veo en muchas cosas que dices.

que duro es tener que admitir que no eres aquella superwoman que se comía el mundo!!

que duro es disimular y hacer ver que no tienes nada, cuanta energía gastada.

sabes que? Al final lo mas importante eres tu.

tienes que dejar ir ese pensamiento y aceptar lo que te ha tocado, como nos ha tocado a tod@s los que estamos aquí.

es muy difícil y duro, pero tienes que hacerlo por ti.

Acepta que estas enferma, acepta que no puedes trabajar como antes. Dosifica tu energía.

otro consejo que te daría es el tema familiar, por lo que comentas no puedes alejarte de ellos. Pero no dejes que te hundan. Diles lo que sientes, no optes por el silencio.

todo lo que te digo se que no es fácil, pero ya te he dicho que me has recordado a mi en muchas cosas.

somos perfeccionista, hay que dejar de serlo. Somos serviciales, hay que pedir que nos ayuden. Somos inmaculadas, hay que aceptar nuestros defectos.

somos especiales. Somos personas enfermas, ni mejores, ni peores.

creo que si dejas ir muchas limitaciones que nos ponemos, veras las cosas de otra forma y las cosas se empezaran a mover a tu alrededor.

aqui estamos para apoyarnos!

Pues si, tenéis razón en lo k deciis 

Por mucha compañía k tengas es como si estuvieras sola 

Es a ti a kien duele y por mucho k lo intenten, no saben k hacer 

La gente no kkere saber de problemas ya tienen bastante y cada vez se alejan más de ti 

Os agradezco vuestro apoyo, pero decidme de que voy a vivir si me van a negar la incapacidad -eso me lo han dicho con total seguriad-, viviendo con una familia que no me entiende. Si tuviese un trabajo y hubiese caido enferma... pero estoy en el paro voluntariamente porque me habria terminado cayendo durante uno de los contratos temporales que empalmo sin parar.

Ahora, si tengo que seguir de baja, tengo que alegar fibromialgia o depresión al inspector para nada, solo paraque tengan ficha de mis antecedentes penales. La enfermera del traumatologo me dijo que de todos modos ya tienen que saberlo. Eso caerá en manos de la Mutua si tengo que volver a trabajar, lo que a dia de hoy es imposible,  porque el dolor generalizado es completo. Estoy pensando en hacer un tratamiento personalizado en una talasoterapia, pero no sé si funcionará en tan poco tiempo hasta fin de mes, cuando tengo la Inspección. A nivel económico esta baja esta siendo una ruina, llevo gastados de los ahorros 3000 euros en todo tipo de terapias para nada, como no trabaje me voy a arruinar.

Escribo a algunos amigos y solo uno, pues los demás callan por no herirme, me ha admitido  que es cuestion de tiempo que esto se sepa, sobre todo si vuelvo al trabajo asi, para mi volver a trabajar siete horas y media a diario es inviable, no puedo ni pensar... ¿Por que no me moriré, Dios mio? Yo no quiero vivir asi, no puedo asumir, no solo la inutilidad,sino también la pobreza inevitable... Esto es una pesadilla, no puedo más...

Interesantísimos programas:

https://www.youtube.com/watch?v=MZcohcwS7wI#t=1982.952773

Y sobre el psicoanalisis

https://www.youtube.com/watch?v=edxALnvl6Ng

yo padezco fibromialgia y ademas tengo dos hernias discales una lumbar y otra cervical y no me aconsejan operarme en niguna y si me siento solo porque la familia nome conprenden y muchas veces pienso en tirar la toalla porque estoy lleno de atiborarme de pastillas y parches de morfina  y en las inpeciones medicas medicen que estoy acto para trabajar