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Pacientes Fibromialgia
Fibromialgia y soledad, ¿cómo superarlo?
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Usuario desinscrito
hatodos nos pasa lo mismo tenemos que hapollarnos unos a otros los que sabemos lo duro que es esto

Usuario desinscrito
hola yonyy45...exacto...apoyarnos y exponer nuestras dolencias por si nos pueden guiar en terapias y demás....un saludo.

Usuario desinscrito
Pue Yoni, lo que pasa es que no funciona como esta montado.
que te hagan ir a trabajar en tu condición es para echarse a llorar. No hay piedad.

Usuario desinscrito
Hola yo todavía no se si tengo fibromialgia ,lo piensa mi doctora después de hacerme muchas pruebas y de que todo lo que tengo sea crónico hoy me ha echo un análisis de sangre no se para que,yo estoy muy desesperada tengo dolores y son insoportables llevó casi 9 meses de baja primero por la espalda la mutua me mando al tribunal medico y me dieron el alta ahora estoy de baja por depresión y ansiedad pero la mutua me manda otra vez al tribunal medico , tengo un trabajo qué me encanta pero no puedo ir,me he tenido que cortar asta el pelo porque es llorar cada vez que me peino,no puedo ni hacer la comida y cuando me quedo clavada o me mareo me caigo al suelo,voy ha renunciar a mi trabajo y intentar investigar y preguntar sobre esta enfermedad que ha acabado con mi vida de antes quiero animarme por mis 2hijas pero es muy difícil ,yo siempre he sido muy luchadora pero con esto no puedo

Usuario desinscrito
Hola ha todos yo hoy ya he tomado la decisión de dejar el trabajo,me es imposible ir a trabajar tengo una mala situación familiar mi marido esta en para hace muchos años y no cobra nada ,pero hemos decidido que es imposible el que yo pueda trabajar y no puedo llegar la carga y el peso sicológico de que sea yo la única que trabaje ,me ha costado mucho tomar esa decisión pero no tengo mas remedio ahora quiero pensar que si no puedo trabajar me tendrán que arreglar una larga enfermedad y también quiero pesar que en dos años de paro igual mientras pasan encontrarán una medicina que por lo menos me quite un poco los dolores y estos mareos ..quiero luchar contra esta enfermedad y quiero estar lo mas fuerte posible por mi y por todas las personas que están enfermas,quiero ayudar yo llevó muchos meses llorando y muy deprimida y me he dado cuenta de que da igual que llores los dolores siguen con tigo,ahora me he dado cuenta gracias a vosotros que no estoy sola por fin he encontrado gente que me entiende y me ha venido muy bien ya no me siento tan sola

Usuario desinscrito
ánimo piscis2016...ayuda mucho que encuentres un halo de positividad y no centres todos tus pensamientos en lo que te pasa...ánimo cielo y nada es imposible...besitos.
Anpamor
Buen consejero
Anpamor
Última actividad en 2/4/25 a las 11:01
Registrado en 2015
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Amigo
Hola piscis 2016...claro que no estas sola,por lo menos aquí podemos compartir nuestros pensamientos y sentimientos.
Seguro que en esos dos años de paro,tu marido encuentra trabajo y tu puedes relajarte un poco y quitarte carga de encima...ya veras.A mi me pasó algo parecido,y salimos adelante.Yo sigo trabajando pero antes iba cinco días a limpiar,y ahora voy tres...porque ni puedo mas.
Y así lo voy llevando.
Un saludo.

Usuario desinscrito
Hola ,como estáis? Yo hoy un día muy malo de dolores y las noches son espantosas tengo muchas ganas de que me vea ya el reaumatologo haber si meda ya algo que por lo menos me quite un poco el dolor y me haga poder descansar .Porque es horrible esto de tener dolores todos los días acaba con los nervios de cualquiera ,pero hoy escribo para deciros que he hablado con todos mis hermaos y mis padres para decirles la decisión de dejar el trabajo y todos me apollan dicen que lo primero soy yo,hasi que ahora que tengo el apoyo de los que me quieren y también ayuda sicológica creo que podre dejar una de las cosas que mas me gusta hacer que es ir a mi trabajo llevo 9 años y me encanta ,y mis compañeros son geniales pero no tengo mas salidas ya que la mutua no me deja otra salida porque el día 18 me darán el alta por la depresión y ya en 6 meses no puedo cojer mas bajas ni por la depresión ni por la espalda y solo de pensar que si boy ha trabajar acabo en urgencias llena de contracturas mareada y pinchandome 10 días y que. No podre cojer la baja me da algo hasi que ya esta decidido llegare a un acuerdo con la empresa y me boy, y por cierto alguien me puede decir que me hará el reaumatologo para saber si lo que tengo es fibromialgia??? Es que me da mucho miedo de que me toqueten y me dejen con mas dolores ,ya tengo radiografías resonancias de lumbares y cervicales,ecografía de hombros y un electromiograma y análisis de sangre.
Muchas gracias ha todos ,mucha fuerza y animos
CintaA
Miembro EmbajadorBuen consejero
CintaA
Miembro Embajador
Última actividad en 29/4/25 a las 18:45
Registrado en 2015
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Hola piscis 2016, normalmente para un diagnóstico de fibro o de SFC, todas las pruebas que te piden són para descartar otras posibles dolencias ya que estas dos enfermedades aunque tienen muchos síntomas asociados no se reflejan directamente en analisis.
Supongo que te presionará los famosos 18 puntos gatillo que responden con dolor cuando hay fibromiálgia.
En cuanto a la medicación, espero que tengas suerte y te den algo que funcione. No tod@s respondemos igual y piensa que es paliativa, no cura.
Ya nos vas contando,
Saludos.
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Cinta
PatriciaM
Buen consejero
PatriciaM
Última actividad en 1/12/22 a las 12:46
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Buenos días amig@s! yo hoy he amanecido con menos dolores, pero con un cansancio por no haber podido dormir bien...Ahora el tema es que mi marido e hijos cada cosa que digo me la invento según ellos, y cuando digo algo y luego pregunto me dicen que no he dicho eso...como que estoy loca. Ahora tengo que soportar mis dolores, que ya son mas de 15 puntos de dolor, y este cansancio que me mata, porque aunque esté despierta mi cuerpo está tan cansado que no me deja levantarme y con todas mis fuerzas lo logro. Porque no nos entienden, porque creen que estos dolores son inventos? es que no ven nuestro rostro de dolor?, porque yo tengo una cara de cansada y de dolor que no se me quita, aunque trate de disimular. Así que amig@s les comprendo y solo me queda pedir al poderoso que nos ayude a seguir adelante y que está enfermedad se valore como algo crónico y no algo mental.
Gracias por estar ahí!
Besos
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NurIbaLu
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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Usuario desinscrito
Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
Insomnio
Fatiga
Colon irritable
Vejiga irritable
Alergias
Dolor de garganta frecuente
Dolor ocular
Fotofobia
Caida del cabello y uñas
Acne
Sensibilidqd a los sonidos y olores
Dolor generalizado
Adomerciento de mi brazo y pierna derecha
Disfuncion de articulación temporomandibular
Gasritis
Bruxismo
Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor
Crecimiento anormal de vello en el cuerpo
Dolores de cabeza
Mareo y vomitos
Intoleracia al frio
Fibroniebla
Sensibilidad en el cuero cabelludo
... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
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GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
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Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
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Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
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