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La fibromialgia ¿que cambió en tu vida?
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Gilda
Animadora de la comunidadBuen consejero
Gilda
Animadora de la comunidad
Última actividad en 13/1/25 a las 12:54
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Que interesante lo que cuentas Fenix1983. Es verdad que cuando nos vemos limitados de alguna forma, es cuando mas nos aferramos a otras cosas para no dejarnos caer y seguir adelante. Admiro tu espiritu de lucha.
Gracias por compartir :D
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Gilda

Usuario desinscrito
Para mi tambien han cambiado muchas cosas. Siento que ya no puedo hacer nada sin sentir dolor, sin que me cueste un esfuerzo sobrehumano. Sy nueva en esto asi es que aun no se que tantas cosas puedo llegar a hacer en el futuro con un tratamiento apropiado, si es que existe, pero de momento vivo en dolor
NUN_DJ
Buen consejero
NUN_DJ
Última actividad en 27/9/19 a las 7:32
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7 comentarios publicados | 5 en el foro Fibromialgia
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Amigo
La verdad que tu vida cambia radical, tienes que adaptar todo a la enfermedad,cuesta al pricipio pero si tienes calma y la aceptas sabes vivir con ella a dias...no siempre se esta bien y con animos.

Usuario desinscrito
Mi vida ha cambiado muchísimo. Vivo en una segunda planta y ahora me cuesta subir y bajas escaleras. Antes hacia baile latino q he tenido q dejar por ahora y ni se si podre volver a hacerlo. Hace cuatro meses q me diagnosticaron la enfermedad y desde entonces no he tenido un día libre de dolores por casi todo el cuerpo pero lo mas doloroso es la meniscopatía y tendinitis de la rodilla. Dicen q debo acostumbrarme a vivir con dolor y saber eso la verdad q agobia bastante. No sé si podré sobrellevarlo bien, porq hasta hacer algo en casa se me hace un mundo, No consigo descansar ni de noche ni de día aún con relajantes y me llevo todo el día supercansada. Dicen q es bueno andar pero si lo hago tengo q pararme muchas veces y luego llego a casa para el arrastre y con más dolores. Ya no sé q debo hacer... si alguien me lee, gracias

Usuario desinscrito
hola ,es duro admitir que tienes algún problema al menos para mi, por que no me dejo llevar por mi cuerpo ni mi mente, mas bien por nadie ya que e desde que me diagnosticaron hace 6 años mas o menos,pase de estar dopada totalmente y sin notar nada solo que no era yo,no se vosotras pero se me olvida todo, nada de dormir,super nerviosa bueno......que voy a decir que no sepamos ya. muchas veces me hundo si como el titanic,pero decidí dejar todo y divertirme aunque rabie de dolor ,llore y patalee , no digo que sea el mejor método por que a veces ni yo me entiendo pero quizás evitando darle mas vueltas y cabrearme pues....hay cosas que no se pueden evitar como cuando estas con migrañas etc... y si no me conocen nadie diría que tengo esta enfermedad por que no se quizás el la primera vez q lo reconozca un besito y animooo

Usuario desinscrito
Muchos ánimos a todos, como dije anteriormente soy nueva en todo esto. Creo q wendy tiene mucha razón, aunq cueste hay q seguir adelante, con dolores sí pero sin dejarse caer. Es difícil y ahora me estoy dando cuenta de ello, basta q no podamos hacer algo para q queramos hacerlo y más si en tu vida has sido siempre una persona muy activa. Yo, poco a poco lo voy asumiendo y espero q vosotros también lo hagaís. La vida aparte del dolor también nos da cosas muy bellas q hay q disfrutarlas, cada uno dentro de sus posibilidades por supuesto. Que hoy no puedes levantarte!!! Seguro q mañana será un dia mejor. Saludos

Usuario desinscrito
ola a todas, yo llevo muchos años con la fibromialgia y ya no se decir donde me duele, a veces incluso ya ni siento tanto dolor, si e notado que siempre tengo la parte de la bariga hinchada prácticamente siempre aunque sea lo único que no me duele, y las rodillas a veces siento que se me quieren desencajar, a alguna os pasa, gracias

Usuario desinscrito
A mi lo de la barriga hinchada no, Asunción. Las rodillas si, no sé vosotras pero yo me llevo todo el dia me siento en el sofá y me levanto, es un no poder estar quieta, hacer poco porq te cansas y te duele todo pero al mismo tiempo no paras porq el dolor no te deja parar. Es así q te llevas todo el dia super cansada. No queda mas remedio q sobrellevarlo pero cuesta eh

Usuario desinscrito
Hla soi rosmery hace un aňo y medio k me detectaron fibromialgia y estoi en pleno brote....k puedo decir k ya nada es lo k era ni yo tampoco.
rosi marugan
rosi marugan
Última actividad en 19/7/24 a las 9:03
Registrado en 2015
5 comentarios publicados | 1 en el foro Fibromialgia
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hola : tengo fribro y esclerosis.. intento ser positiva todos los dias e intentar olvidar que tengo las dos enfermedades pero a veces , no es así. la memoria , la agudeza verbal , el equilibrio y los dolores son los peores momentos que tengo
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Rosi Marugan
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NurIbaLu
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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Usuario desinscrito
Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
Insomnio
Fatiga
Colon irritable
Vejiga irritable
Alergias
Dolor de garganta frecuente
Dolor ocular
Fotofobia
Caida del cabello y uñas
Acne
Sensibilidqd a los sonidos y olores
Dolor generalizado
Adomerciento de mi brazo y pierna derecha
Disfuncion de articulación temporomandibular
Gasritis
Bruxismo
Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor
Crecimiento anormal de vello en el cuerpo
Dolores de cabeza
Mareo y vomitos
Intoleracia al frio
Fibroniebla
Sensibilidad en el cuero cabelludo
... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
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PAIS VASCO- txuriurdim11
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GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
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Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
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Mi vida cambio despues que comece con los dolores y los brotes. He dejado de hacer muchas cosas y otras que me impiden la enfermedad. Pero me aferro a la familia para cada dia me levantar de la cama aunque tenga una rigidez matutina que me hace tener que levantarme muchas veces 2 horas antes de una cita por las mañanas hasta que consigo moverme. Me ha echo dar valor a cosas insignificante. A ver la vida desde otro punto.