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Pacientes Fibromialgia
La fibromialgia ¿que cambió en tu vida?
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Patryy
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Patryy
Última actividad en 7/10/24 a las 15:35
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Hola!! soy nueva en esta pagina y me he quedado sorprendida de toda la gente que tiene la misma enfermedad que yo y me pregunto....Y AUN NO NOS HACEN CASO???? AUN SE CREEN QUE NOS LO INVENTAMOS Y ESTA EN NUESTRA CABEZA COMO DICEN?? Estoy alucinada , es injusto que nos tengan así , sin tratamiento concreto, sin ayudas.... Espero conversar con vosotros y saber que tal os va. Un saludo y muchos animos.
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Patryy
Yemanya
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Yemanya
Última actividad en 13/10/17 a las 22:22
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COMPLICADA SITUACION,YO ME ESTABA DANDO CUENTA QUE MI CUERPO ESTABA CAMBIANDO,NO EN ASPECTO EXTERNO,PERO MI INTERIOR ESTABA EMPEZANDO A SUFRIR UNOS CAMBIOS AL PRINCIPIO LEVES,LUEGO SE FUERON AGRAVANDO.
ERAN DOLORES EN MIS ARTICULACIONES SOBRE TODO EN EXTREMIDADES,UNOS EXTRAÑOS CALAMBRES ALGO ASI COMO ELECTRICOS QUE ME IMPEDIAN AL PRINCIPIO HACER PEQUEÑAS COSAS,LUEGO AL LEVANTARME POR LAS MAÑANAS MIS PIERNAS ESTABAN POCO AGILES COMO EMBRUTECIDAS,DORMIA MAL ,EL CARACTER A CAUSA DE ESTAS SENSACIONES POCO AGRADABLES SE VOLVIA TRISTE,MELANCOLICO DE VER QUE QUERIA Y NO PODIA,PERDIA FUERZA...
Y A PARTIR DE AHI ES CUANDO DECIDI CONSULTAR CON MI MEDICO DE CABEZERA...AL CABO DE UN AÑO DE PRUEBAS EL DIAGNOSTICO...FIBROMIALGIA 18 PUNTOS...EL ANTES Y EL DESPUES DE LA VIDA...MI VIDA.
Y NO PASA NADA...MAS SINTOMAS EXTRAÑOS,MAS MALESTAR...PERO MAS GANAS DE PISAR FUERTE ,VAMOS UN RETO QUE CADA DIA LOGRO CON MAS O MENOS EXITO,PERO LUCHANDO...SEGUIRE CONTANDO OTRO DIA COMO VOY CON MI COMPAÑERA DE VIAJE Y QUE SI SE PUEDE...YO LLEVO 10 AÑOS ..Y SOLO TENGO 42...
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YEMANYA
Yemanya
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Yemanya
Última actividad en 13/10/17 a las 22:22
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PIENSO QUE A CADA PERSONA LE VA BIEN DIFERENTES COSAS PERO UNA COSA ESTA CLARA Y LO HE OBSERVADO,HAY COSAS QUE A TODOS NOS FUNCIONAN,Y ESAS SON LAS QUE HAY QUE COMPARTIR,Y CONTAR LAS EXPERIENCIAS QUE A CADA UNO LE APORTE MAS
PREOCUPACION Y ENTRE TODOS DAR DIFERENTES PUNTOS DE VISTA SEGURO QUE ALGUNO O MAS DE UNO FUNCIONARAN.
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YEMANYA
CintaA
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CintaA
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Última actividad en 12/5/25 a las 13:40
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Hola a tod@s!En este momento acabo de leer todas vuestras aportaciones. Gracias por compartir. Me veo reflejada en muchas de ellas. Efectivamente és muy duro vivir con el dolor por compañero, al final debes reconsiderar la situación y convertirlo en tu aliado, hacer pactos con él.
Tengo 58 años, los ataques de migraña, fotofobia y sonofobia empezaRon a los 18; los dolores musculo-esqueléticos muy fuertes, a los 20. El cansancio lo recuerdo desde niña, toda mi vida he estado físicamente cansada.
A partir de los 40 la intensidad del dolor se disparó y aparecieron los otros síntomas que tod@s conoceis: insomnio, temblores, calambres, rigidez, neblina mental, ... Yo, adelante con todo! Casa, família, amigos, diversión, trabajo, esto últimos cuando más mejor. Yo contra mi cuerpo y mi cuerpo contra mi.
Hace 5 años me diagnosticaron Síndrome de Fatiga Crónica (grado severo-grave) y hace 1 Fibromialgia. Llevo 3 años sin trabajar, encadenando bajas.
AMEYITA, no es imaginación tuya ni eres ningún bicho raro. Somos muchos más de los que parecido ya que, cuando estamos muy muy mal, nos quedamos en casa y cuando solo estamos mal, nos disfrazamos un poco, salimos a la calle y nos dicen: "que buena cara tienes"
MARIA LIZANA yo estoy tomando un "pack" por la mañana de antidepresivo, antiepileptico y morfina sintética (no produce adicción) y por la noche, hip notico y melatonina. Lo de la noche funciona para dormir. Lo de la mañana, no sé, tengo mucho dolor pero antes tenia muchísimo más.
Un abrazo.
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Cinta
mayte50
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Última actividad en 4/8/24 a las 18:44
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Hola he leído vuestros comentarios y me considero una afortunada dentro de nuestra enfermedad "Fibromialgia".
Estoy diagnosticada desde hace bastantes años, he seguido un tratamiento hace unos cinco años que me fue realmente efectivo, me desplazaba a Sevilla desde Córdoba una vez a la semana para recibirlo ya que en Andalucía solo se lleva a cabo en esta ciudad. El tratamiento consiste en una sesión de ondas electromagnéticas sobre los neurotransmisores, indolora. No sabría explicaros mucho más ya que no soy profesional de medicina, pero os aconsejo que busquéis en Internet "Azenta", imagino que esto se dará en España en distintas ciudades, se que lo había en Madrid, Zaragora, Barcelona y Sevilla.
Bueno no quiero cansaros más con este tema, si os puedo decir que, hay que se optimistas ante la enfermedad, no dejarnos vencer por ella y procurar tener actividades que nos llenen.
Yo ya no trabajo, pero empleo mi tiempo en actividades de voluntariado, voy al gimnasio, me ocupo de mis nietos cuando me lo piden y procuro olvidarme de que estoy enferma.
Patryy
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Patryy
Última actividad en 7/10/24 a las 15:35
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Hola maite me alegro que te vaya bien de verdad me alegro un montón. Pero estado mirando información sobre ese tratamiento y tiene muchos efectos secundarios aunque en la web de ellos eso no pone, pero hay comentarios de personas que las ha ido muy mal. Yo pienso que cada cuerpo es un mundo ya que tu llevas 5 años con el tratamiento y te va bien, aunque por lo que leo no trabajas que es lo que yo quiero.....que me den algún tratamiento para poder trabajar. Bueno me alegro mucho de que estes mejor y espero que asi sigas. Un saludo
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Patryy
Kuffner
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Kuffner
Última actividad en 13/6/22 a las 17:30
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Hola, yo tuve que dejar el deporte y el trabajo. En las largas horas de insomnio aprendí a meditar que me ayuda mucho y también me ha salido una vena artística que no sabia que tuviera, ya que me dedico a dibujar y a escribir. Escribo sobre mi, sobre mi estado de ánimo y sobre mis vivencias.
En cuanto a la vida socia, ya he aceptado que cuando se puede se va, sin excesos que luego se pagan y cuando no se puede no se va y quien no lo entienda peor para el.
He aprendido a ser más egoísta y mirar por mi mucho mas que lo hacia antes.
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Kuffner
CintaA
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CintaA
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Última actividad en 12/5/25 a las 13:40
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A mi también me ayudan mucho la meditación y el silencio. Hace algunos años que los practico y realmente me están aportando beneficios. No han disminuido el dolor, pero he aprendido a vivir mi vida de otra forma.
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Cinta

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BIOBARICA
Somos especialistas en el tratamiento de oxigenación hiperbárica. Utilizamos Cámaras Hiperbáricas con la más avanzada tecnología y el aval de las certificaciones de distintos organismos de control de la salud nacionales e internacionales.
EN LA FIBROMIALGIA
El Oxigeno hiperbárico es fundamental y muy efectivo en la reducción, reversión o eliminación de los síntomas generados por la Fibromialgia. El tratamiento consiste en sesiones de cámara hiperbárica cuya cantidad se determina luego de la evaluación del paciente. El aumento del Oxígeno en sangre producido por el tratamiento hiperbárico tiene efectos desinflamatorios, estimula la cicatrización y reparación de tejidas, aumenta el flujo sanguíneo a nivel periférico y del sistema nerviosos central y tiene acción sobre neurotransmisores. Todos estos efectos hacen que el tratamiento con cámara hiperbárica sea cada vez más utilizado como parte de los protocolos de tratamiento a pacientes con fibromialgia obteniéndose excelentes resultados clínicos.
NUESTROS CENTROS:
Madrid- 91364 49 60
VALENCIA- 963 811 840
BARCELONA- 932 850 010
SEVILLA- 954 464 230
PALMA MALLORCA- 871 713 808
IBIZA- 971 398 130
MARBELLA- 952 929 722
WWW.BIOBARICA.ES
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Última actividad en 4/12/15 a las 20:39
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Hola a todos.
Me han preguntado en varios foros y os comparto.
Existe una nueva ciencia de un Laboratorio Francés que trabaja regulando el ritmo celular centrándose en la fitoterapia (plantas) yo la conocí a través de la recomendación de un amigo. Los dolores desaparecen a más de un 80% pero lo mejor es la energía y la recuperación. Yo lo he vivido a través de mi abuela y una amiga con FM muy severa. Solo verla ahora merece la pena de tomar el producto y poderlo recomendar. Si queréis más info yo encantada de compartirlo, me podéis escribir un mensaje y nos conocemos un poquito más :)
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Al.Ga.Ro
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
-------
Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NurIbaLu
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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Usuario desinscrito
Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
Insomnio
Fatiga
Colon irritable
Vejiga irritable
Alergias
Dolor de garganta frecuente
Dolor ocular
Fotofobia
Caida del cabello y uñas
Acne
Sensibilidqd a los sonidos y olores
Dolor generalizado
Adomerciento de mi brazo y pierna derecha
Disfuncion de articulación temporomandibular
Gasritis
Bruxismo
Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor
Crecimiento anormal de vello en el cuerpo
Dolores de cabeza
Mareo y vomitos
Intoleracia al frio
Fibroniebla
Sensibilidad en el cuero cabelludo
... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
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Fenix1983
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Mi vida cambio despues que comece con los dolores y los brotes. He dejado de hacer muchas cosas y otras que me impiden la enfermedad. Pero me aferro a la familia para cada dia me levantar de la cama aunque tenga una rigidez matutina que me hace tener que levantarme muchas veces 2 horas antes de una cita por las mañanas hasta que consigo moverme. Me ha echo dar valor a cosas insignificante. A ver la vida desde otro punto.