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Pacientes Fibromialgia
Tribunal medico, ¿cómo os ha ido?
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CintaA
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CintaA
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FLORDETE5, a qué te refieres cuando preguntas "nunca te han dicho nada?". No entiendo bien cual es tu pregunta. Por supuesto contestaré todo lo que quieras tu y cualquier otro del grupo, pero por favor preguntas claras. Mi cabeza en estos momentos no está muy ágil. Hazme todas las que quieras.
Un abrazo.
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Cinta

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Intentó lo de las preguntas claras que yo no es que esté mejor ji ji.
Esto es como lo de no me chilles que no te veo....
me refiero a que..... Intentó explicarlo.
yo me siento mal ( como si me fueran a decir algo) por estar de segunda baja.
es decir, nunca había estado tanto de baja, cojo vacaciones y otra baja. Por diferente motivo, pero continuo con lo mismo que tenía. Realmente tendría que estar de baja por el Lupus, la fibro... De baja o no se.. Porque cada vez me siento más incapacitada.
ayer no podía salir de la bañera, me metí para atenuar dolores y después no podía levantarme. Tuve que llamar a mi marido, menos mal que estaba sino.....

Usuario desinscrito
Me siento mal con mi médico, cuando me mira y me pregunta cómo estoy y estoy igual y parece que le cansa oírme ( o lo pienso yo).
y es como si estuviera deseando darme el alta ( supongo que por el ICAM, no sé si tendrán presiones)
y yo... No sé qué hacer con mi vida porque estoy más acabada que el tato. No puedo ni arreglar mi casa.
CintaA
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Hola FLORDETE5, después de escribir la gran explicación SE HA BORRADO TODO!!!!!!
Lo intento de nuevo version corta
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Cinta
CintaA
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CintaA
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No debes sentirte mal en absoluto, estamos enfermas y si nos dan el alta por nuestra enfermedad principal, pues pedimos otra baja por otra (yo tengo para dar y regalar).
Otra cosa es lo de los médicos de cabecera que te toquen en suerte. Yo con la mía no tengo ningún problema.
Respecto a si tienen o no presión por parte del ICAM, no lo sé. Pero conozco muy de cerca el caso de una compañera que, después de varias altas dadas por ellos y de negarle la incapacidad, enviaron una orden a su médico de cabecera de no hacerle ninguna baja más.
En esté momento estamos esperando la resolución ya que como no puede trabajar y está obligada a hacerlo, ha pedido la incapacidad Vía judicial. Su enfermedad és Lupus y Fatiga Crónica como consecuencia de él.
Yo el dia 1 presentaré otra baja y és posible que rápidamente me den el alta y me pasé lo mismo que a ella. No hago ningún trabajo de la casa, no salgo de casa y muchos días ni de la cama...
O sea qué... A pensar en nosotras que ya se encargan los demás de ponernoslo difícil
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Cinta

Usuario desinscrito
Gracias por contestarme Cinta.
tienes razón en todo lo que dices, pero me cuesta no sentirme mal por estar de baja. Lógicamente todo lo exterior influye en que me sienta así y lógicamente parte de mi enfermedad debe ser por ser tan así.
a mi nunca me han dado la baja por Lupus o por fibro. La primera fue por la espalda Y como fueron saliendo complicaciones (hombro, planta del pie, llagas nasales y bucales...) pues se fue alargando.
a principio de mes tengo que ir al de cabecera y ya estoy temblando. me preguntara como estoy le diré que mejor de la rodilla pero igual de lo mío y......... Me recomiendas que hable con el?
tenia una doctora que era malísima ( de bruja mala de película) y se fue y pusieron a este (yo estaba a media baja ) me fue alargando la baja y se sorprendió del alta por parte del ICAM. Pero ahora parece que tiene mieso del ICAM. Es una percepción mío, porque siempre acaba preguntándome cuando tengo visita con la internista.
tu como llevas lo tuyo ?
un abrazo enorme que te haga tener mejores días!!!!

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Pensando, creo que me da la sensación que mi medico se cree que me invento las cosas. Que no me cree vamos.
CintaA
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CintaA
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Claro que tienes que hablar con él y explicarle claramemte lo que piensas. Què tu no te inventas nada, como és tu día a día, como te sientes y como te afecta, preguntale con sinceridad si él conoce hasta donde puede llegar un proceso de Lupus y más aún agravado por un estrés sostenido y que necesitas su compression y su ayuda.
Yo intento mentalizarme que, pase lo que pase, me queda un año con 2 meses de vacaciones por medio...
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Cinta

Usuario desinscrito
Venga que eso esta chupado!!!!!!
en nada te estas jubilando que el tiempo pasa muy rápido.
mucha fuerza!!

Usuario desinscrito
cintaA como fue hoy? te dieron la baja? Como estas?
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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RoRa79
@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!
Ánimo!!
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NurIbaLu
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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Usuario desinscrito
Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
Insomnio
Fatiga
Colon irritable
Vejiga irritable
Alergias
Dolor de garganta frecuente
Dolor ocular
Fotofobia
Caida del cabello y uñas
Acne
Sensibilidqd a los sonidos y olores
Dolor generalizado
Adomerciento de mi brazo y pierna derecha
Disfuncion de articulación temporomandibular
Gasritis
Bruxismo
Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor
Crecimiento anormal de vello en el cuerpo
Dolores de cabeza
Mareo y vomitos
Intoleracia al frio
Fibroniebla
Sensibilidad en el cuero cabelludo
... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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carambilla
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@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!
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Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
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Esta mañana he estado por primera vez en un tribunal médico, después de 3 meses de baja más los 22 días de vacaciones antes de la baja, (cogí las vacaciones para no coger la baja, ya que me cuesta dinero los 20 primeros días), rabiando, sufriendo, empiezan a pedirme informes y comienzo a darlos y a todos... "esto no es invalidante", total que ya me mandaran la carta con la resolución. Estoy indignado, hoy tengo un buen día y de dolores etc estoy bien, pero frustrado, etc.
Muy bien, después de esto, voy a ir por tribunales y voy a luchar por mí y por tod@s los que tenemos esta enfermedad, ya he hablado con Afixa (asociación fibro) y voy por todas, y me anima mucho pensar que a partir de este momento, voy a ayudar a la asociación en todo lo que pueda, para que estas injusticias sean abolidas, es una sensación de impotencia increíble, me dice el señor q la fibro no es invalidante, q es todo de cabeza, que cambie de actitud. Hoy tengo un buen dia y de dolores etc estoy bien, pero frustado, enfadado, impotente,etc.
Muy bien, despues de esto, voy a ir por tribunales y voy a luchar por mi y por tod@s los que tenemos esta enfermedad, ya he hablado con Afixa (asociación fibro) y voy por todas, y me anima mucho pensar que a partir de este momento, voy a ayudar a la asociacion en todo lo que pueda, para que estas injusticias sean abolidas, es una sensacion de impotencia increible, me dice el señor q la fibro no es invalidante, q es todo de cabeza, que cambie de actitud. He estado apunto de decirle(y la proxima lo hare) ¿usted no tiene ningun familiar con esta enfermedad?, si solo sufriesen unas horas, uno de los ataques fuertes...
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