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Pacientes Fibromialgia
Tu sentimiento del dia en una palabra
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Enhorabuena
Usuario desinscrito
mavalle
Buen consejero
Por varias veces he puesto por aquí la evolución de mi enfermedad, que es la vuestra. Por varias veces he comentado que es enfermedad autoinmune y que genera un sinfín de síntomas diferentes en cada caso y persona, pero también han descalificado mi observación, aún cuando las últimas investigaciones van por el tema autoinmune.
La enfermedad autoinmuine comienza con un problema del intestino, ese órgano lleno de neuronas entéricas que tanto tienen que ver con la emocionalidad. Pues bien, lo ideal, y es lo que yo he hecho y sigo haciendo es tratar el intestino para mejorarlo sustancialmente. Tengo 75 años y padezco del tema que nos ocupa desde siempre, con momentos mejores y peores. Ahora, al menos no tengo que ir de urgencias por dolores múltiples y cólicos, ya me conozco mi cuerpo y sé qué debo comer y qué no para conseguir una mejora aunque sea paulatina.
No puedo andar porque me operaron de unas vértebras, llevo artrodesis debido a un tumor que tuve, eso me produce una lumbalgia constante. Algo más con lo que lidiar.
Si os pongo todo lo que me ocurre y como he mejorado es para dejaron un hilo de esperanza. Para mí, desde luego, lo primordial es una alimentación tremendamente cuidada para regenerar el intestino y ahí comienza la posible mejoría. Es lento, advierto. Un intestino no se recupera con facilidad, pero en meses es factible. Cuando esto ocurre cada vez hay menos inflamación a nivel tejidos y sistema nervioso, por lo cual vamos consiguiendo un poco de esperanza y movilidad, sin por ello perder el norte con los alimentos. Hay alimentos que provocan inflamación y esos los tengo prohibidos. Así que, ánimo porque, hasta ahora no hay pastillitas mágicas que nos alivien, y las que puede haber son paliativos muy poco efectivos que, además, nos producen más problemas con la autointoxicación.
Seguramente, como en otras muchas ocasiones, algunas personas del grupo contestarán que no tengo razón, que no sé lo que es fibromialgia y cosas por el estilo, es por ello que cada vez intervengo menos en esta plataforma. Mi formación es sanitaria y nutricionista, así que algo de fisiología sé, a pesar de los detractores que me critican aquí. Espero que os vaya bien o al menos mejorar y tener voluntad para hacer lo mejor para cada uno de vosotros e ir autosuperando el problema.
Feliz 2022
CHELOO
Buen consejero
Aunque la eutanasia , haya sido aprobada en España , solo se concede si estás casi muert@. Yo lo he hablado hace un mes , con mi médico de cabecera. Y como siempre , me dijo estaba muy bien . Ya sabéis , la presencia engaña. Parece que tienes buena cara y que no te pasa nada, y lo que estás haciendo , es un esfuerzo por permanecer en pie y soportar el dolor. A un enfermo con fibromialgia nunca le concederán la Eutanasia. Eso me ha quedado claro. Y aunque ya intuía la respuesta , me decepcionó lo poco que saben o no quieren saber , sobre esta enfermedad.
No es sólo el dolor , es mucho más . Te cambia la vida drásticamente y tienes que dejar de hacer todo aquello que te gusta y te llena la vida. Por no decir que te cuesta caminar , levantarte de la cama ,hacer las tareas sencillas , insomnio (en mi caso , está acabando conmigo), la niebla mental que va a peor y un largo etc.. Después de 30 años , esto no es vivir , es sobrevivir con muchísimo esfuerzo . ¿ Donde está la empatía , comprensión , humanidad ? O acaso me he perdido algo en el camino? ¿ Tengo que sentirme culpable por estar enferma? Así es como me hacen sentir.
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Cheloo
Lunamsanz
Miembro EmbajadorBuen consejero
@mavalle pues yo creo que tienes bastante razón con lo de la alimentación, cuando empecé con los síntomas de fibromialgia al principio no sabiamos que era eso porque además al principio yo no tenía dolores pero si que me daban mareos con perdida de conocimiento y me hicieron pruebas de todo típo (neurológicas, de oído, etc) pero no daban con el problema asi que mucho menos con la "solución" cuando llegué al reumatólogo después de unos años sufriendo y a los que ya se habían unido los dolores....también tenía diarreas explosivas que los médicos no sabían como parar.....el reumatologo lo primero que me dijo que primero íbamos a arreglar el estómago y después ya iríamos a por los dolores. Vió que tenía la flora un poco aplastada (cosa que los otros médicos no daban importancia) así que me puso dieta sin gluten y sin lactosa.....bien pues.....casi de inmediato los mareos con perdida de conocimiento desaparecieron para siempre y a los pocos meses mis diarreas se redujeron y eran controlabes.....a los tres años ya no tenia molestias de estómago y me volvieron a poner el gluten, de momento sigo bien en ese sentido pero si me noto el estomago un poco pesado reduzco gluten y se regula.....asi que si pienso que la nutrición o una buena alimentación es importante, aunque no es lo único que tenemos que controlar en nuestro cuerpo, claro está hay muchos frentes abiertos
Francisco81
Buen consejero
A mi el hambre no se me quita!
Francisco81
Buen consejero
Yo hasta el verano aún tenía algo de vida.Un saludo.
Usuario desinscrito
@mavalle me interesa lo que escribes tengo enfermedad inflamatoria intestinal y los síntomas que describes sse amoldan mucho a mis síntomas incluyen dolerá de espalda y abdomen , las analíticas salen perfecta , pero tengo una inflamación leve en el Colón desde agosto ( pancolitis indeterminada ideopatica leve) , la dieta que llevo es estricta , pero los dolores por días son insoportables
mavalle
Buen consejero
Sé que es muy duro pero expongo aquí los alimentos permitidos, en una primera fase. Quién quiera seguir la pauta, ya sabe. No pasarse de ellos. Se puede adelgazar mucho, eso no es lo importante en un principio, sino mejorar el intestino, para recuperar peso ya vendrán tiempos mejores. Si el intestino está mal, no hay recuperación posible porque no se asimila los nutrientes ingeridos.
ALIMENTOS PERMITIDOS
Verdura de hoja verde ( kale- repollo-lombarda-espinaca-acelga), cocida o mejor al vapor. Cebolla, zanahoria, batata. Pescados mejor congelados, marisco, pavo, mejor plancha o al vapor, pocos especiados.
Agua de mar. Limón. Peras, manzana, pomelo, plátano. No tomar de postre la fruta sino a media mañana o media tarde.
Caldo de hueso de rodilla de vaca con verduras permitidas y colado, también caldos de pescado con las verduras.
Sólo tomar esos alimentos durante bastante tiempo hasta mejoría
Lianara
Buen consejero
@mavalle
No sé con quien te cruzaste pero mi algologo de la unidad del dolor (de un hospital universitario en Paris) me explicó que sí hay un componente inflamatorio en la fibromialgia y desde que las causas no están aun determinadas no creo que nadie pueda decir que no sea inmunitario cuando existen investigaciones que apuntan a esa como una de las causas.
Yo casi ni como del estómago. Tengo una leve duodenitis crónica "idiopática", sin causa conocida. Tambien creo que hay un componente importante del sistema digestivo. Creo que te refieres al intestino permeable. En definitiva es un problema funcional el que tenemos, no hay un daño importante en el tejido que sea visible pero si un mal funcionamiento.
Muchas gracias por la info de qué comer. Yo quiero ver un nutricionista porque noto que la dieta influye bastante pero aun no he podido. En marzo tendria la del aparato digestivo recien (1 año de espera).
Como no estoy vacunada no se como haré, bueno, si hace falta para esa cita que espero hace un año pagare el test.
Hoy me entere que mi marido es positivo en Covid. El esta vacunado.
Espero que mañana, que me hare el test yo, lo tenga para poder disfrutar algunos meses de 'entrada libre y gratuita' al hospital y poder retomar algunos tratamientos.
Pero no tengo ningun síntoma, ninguno, a pesar que mi marido esta tosiendo hace un par de dias (nada grave).
Me temo que voy a tener tan mala suerte que soy capaz de salir negativa aunque este sin vacunar y con él tosiendo en la habitacion de al lado y paseandose por la casa. Tampoco quiero pillarlo adrede solo por el test, no quiero tener covid pero si soy asintomatica y ya lo tengo pues mira... muchos problemas menos.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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RoRa79
@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!
Ánimo!!
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NuriMon
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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Usuario desinscrito
@NuriMon Hasta que no se logren avances importantes para diagnosticar y detectar el grado de invalidez real yo lo veo muy negro, sinceramente. Médicos que directamente no creen o no toman en serio la enfermedad, diagnosticados que hacen vida normal sin el menor problema... esto no pude ser, al ser un especie de enfermedad fantasma, al final siempre te tienes que aguantar con todo, y eso no puede ser.
Si algún día me llama el Tribunal médico, o me dan algo por depresión mayor (con 2 intentos muy serios de suicidio... espero no volver a caer) o seguramente me negarán todo. Me harán hacer una serie de movimientos que una o dos veces si puedo hacer aún con dolor y les será más que suficiente. En media hora o menos pueden hacer de mi vida lo que quieran. Es que suena hasta absurdo, pero es así...
A mí ducharme cada vez me cuesta más, permanecer en pie, permanecer sentado, agotado TODO el día y a la cama tras un mínimo esfuerzo que se salga de lo común. Y, cómo demuestro yo esto? Vaya panorama.
Mucha suerte NuriMon, de corazón. Tú 43, y yo 39, ahí, ahí andamos. Demasiado jóvenes para tener que pasar por este roba vidas. Ojalá lleguemos a ver algún día un medicamento realmente efectivo contra este infierno en vida.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
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PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
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RoRa79
@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NuriMon
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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@NuriMon Hasta que no se logren avances importantes para diagnosticar y detectar el grado de invalidez real yo lo veo muy negro, sinceramente. Médicos que directamente no creen o no toman en serio la enfermedad, diagnosticados que hacen vida normal sin el menor problema... esto no pude ser, al ser un especie de enfermedad fantasma, al final siempre te tienes que aguantar con todo, y eso no puede ser.
Si algún día me llama el Tribunal médico, o me dan algo por depresión mayor (con 2 intentos muy serios de suicidio... espero no volver a caer) o seguramente me negarán todo. Me harán hacer una serie de movimientos que una o dos veces si puedo hacer aún con dolor y les será más que suficiente. En media hora o menos pueden hacer de mi vida lo que quieran. Es que suena hasta absurdo, pero es así...
A mí ducharme cada vez me cuesta más, permanecer en pie, permanecer sentado, agotado TODO el día y a la cama tras un mínimo esfuerzo que se salga de lo común. Y, cómo demuestro yo esto? Vaya panorama.
Mucha suerte NuriMon, de corazón. Tú 43, y yo 39, ahí, ahí andamos. Demasiado jóvenes para tener que pasar por este roba vidas. Ojalá lleguemos a ver algún día un medicamento realmente efectivo contra este infierno en vida.
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