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Pacientes Fibromialgia

Tu sentimiento del dia en una palabra

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Editado el 1/12/16 a las 19:42

Impotencia

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3/5/16 a las 8:18

Querida Cinta:

Lo de mi madre no tiene remedio. Claro que he intentado que lea cosas, hasta ponerle videos ¡pues se pone hasta violenta diciendo que no la voy a obligar a hacer nada! Que no quiere saber nada porque además son todo chorradas mias, que siempre he sido una quejica y ahora estoy montándome una película con mi exageración. No hay remedio, otra mochila que tengo que asumir.

Mi madre siempre ha "afrontado" los problemas negándolos. En eso supongo que en parte he salido a ella, pero ante un problema evidente ajeno jamás se me ocurre dudar de esa persona y claro que me informo... Admito que afectándome a mi misma me está costando muchisimo asumir esto... Que hoy no haya podido dormir mas que cuatro horas, ojala me diese por dormir como os pasa a muchas de vosotras...

Te pediria, Cinta, algunas pautas de relajación, en casa, respiraciones, videos de reiki o lo que creas necesario...

Un fuerte abrazo y gracias

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2016-05-03 08:18:12

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3/5/16 a las 8:42

Flordetes ¡que tremendo tiene que ser no poder abrazarte a tu hijo, no poder hacer las cosas que le prometes porque se te olvidan! Yo doy gracias por no tener hijos en mi situación.

Yo tengo tres sobrinos, pero me trato sobre todo con la pequeñita de 3 años, la hija de esa hermana que me dice que yo si quiero puedo trabajar y que, por favor, no le cuente nada, que no le envie e-mails porque no los lee.Su niña es la única que, en su inocencia, viene corriendo a mis brazos cuando me ve y yo, sentada, la cubro de besos que a ella le encantan, pero que la criatura quiera sentarse en mi regazo y tener que dejarla de pie entre mis piernas diciendole que tengo pupa en las piernas, pues los muslos no soportan su peso, me rompe el alma. Y con mis otros sobrinos, con los que hasta hace dos años corria y jugaba, ahora ya me ven como una desconocida callada y sentada que apenas dice nada porque ellos tampoco están acostumbrados a tratar conmigo y me resulta muy dificil llamar su atención con alguna conversación que les interese más allá de la tele.

También tengo un hermano, el padre de los niños, que si me cree y me consuela, pero por su trabajo, poder hablar con él por teléfono es tan dificil como concertar cita con un ministro. Y, por desgracia, no consigue influir en mi madre para que sea más comprensiva conmigo, lo de mi madre tiene tela...

Como soy atea, no recurro a la fé para consolarme, pienso que la vida es asi de c.... y ya está. Porque si existiese Dios ya estaria renegando de él por consentir sufrimientos de todo tipo sin remedio en tanta gente...

Me siento una hormiga insignificante en medio de la nada. Quiero descansar, descansar de verdad, olvidarme del mundo, de la burocracia que me acosa, de la realidad, evaporarme...

Bueno, os dejo, hecha polvo sin dormir. ¿Como voy a llegar a las 12 a la sesión de rehabilitación sin haber dormido? Y esta tarde el psiquiatra... Mañana por la mañanal la de cabecera, por la tarde la psicoanalista... El jueves, Bienestar Social... Una pesadilla, arrastrándome sin cabeza para pensar.

Flordetes, que dura tiene que hacersete la vida...

Besos a a todas

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2016-05-03 08:42:03

Anpamor

3/5/16 a las 13:25

Buen consejero

Anpamor

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Ooooooooootra vez con los dichosos mareos...para variar.

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2016-05-03 13:25:00

CintaA

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3/5/16 a las 22:06

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Anabel, te emvio mensaje privado.

Flordete5 a ti tambien.

Ampamor que sea leve corazón!

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Cinta

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2016-05-03 22:06:43

Anpamor

4/5/16 a las 8:55

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Gracias Cinta...un abrazo.

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2016-05-04 08:55:29

CintaA

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6/5/16 a las 4:40

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Sin dormir... Tiempo para todo... jejeje

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Cinta

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Anpamor

6/5/16 a las 12:47

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Anpamor

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A ver si en el fin de semana podemos dormir un pokito mas...a descansar todas y todos.

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2016-05-06 12:47:37

CintaA

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9/5/16 a las 6:05

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A por la semana...sin dormir...uuufff

Pesado.

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Cinta

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2016-05-09 06:05:19

Anpamor

9/5/16 a las 8:34

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Anpamor

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Pues empezamos bien!!!

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2016-05-09 08:34:02

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9/5/16 a las 9:28

trabajé el viernes y a dia de hoy no puedo con mi alma...me duele hasta el juju

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2016-05-09 09:28:46

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ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.

Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.

Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

Suerte!

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carambilla

Miembro Embajador

4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

ALICANTE- pitonisa- mardim

CARTAGENA- conchitres

MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74

MALAGA- carmenc-

SEVILLA- cardoso55- patruky

CADIZ -belenm84-antonia123

HUELVA- ufuf

CORDOBA- vicky

GUIPUZCOA- faty76

BILBAO - moniqe- kirabooshy43

VIZCAYA- anajulen -

PAIS VASCO- txuriurdim11

ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco

GALICIA- colette- GIJÓN- marfed

VALLADOLID- botanfrutos- mairucha

GUADALAJARA- noeli48

FRANCIA- llanera

ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon

ARGENTINA- anargentina- quisty88

MALLORCA- gracielaroca

EEUU. -amlanaico

BADAJOZ- mariemcf

Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte

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RoRa79

7/6/23 a las 17:50

@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!

Ánimo!!

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Marías

Miembro Embajador

10/7/22 a las 2:22

Hola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏

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NurIbaLu

Miembro Embajador

16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....

Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......

Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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6/3/19 a las 4:14

Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:

Insomnio

Fatiga

Colon irritable

Vejiga irritable

Alergias

Dolor de garganta frecuente

Dolor ocular

Fotofobia

Caida del cabello y uñas

Acne

Sensibilidqd a los sonidos y olores

Dolor generalizado

Adomerciento de mi brazo y pierna derecha

Disfuncion de articulación temporomandibular

Gasritis

Bruxismo

Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor

Crecimiento anormal de vello en el cuerpo

Dolores de cabeza

Mareo y vomitos

Intoleracia al frio

Fibroniebla

Sensibilidad en el cuero cabelludo

... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!

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ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.

Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.

Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

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carambilla

Miembro Embajador

4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

ALICANTE- pitonisa- mardim

CARTAGENA- conchitres

MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74

MALAGA- carmenc-

SEVILLA- cardoso55- patruky

CADIZ -belenm84-antonia123

HUELVA- ufuf

CORDOBA- vicky

GUIPUZCOA- faty76

BILBAO - moniqe- kirabooshy43

VIZCAYA- anajulen -

PAIS VASCO- txuriurdim11

ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco

GALICIA- colette- GIJÓN- marfed

VALLADOLID- botanfrutos- mairucha

GUADALAJARA- noeli48

FRANCIA- llanera

ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon

ARGENTINA- anargentina- quisty88

MALLORCA- gracielaroca

EEUU. -amlanaico

BADAJOZ- mariemcf

Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte

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RoRa79

7/6/23 a las 17:50

Ánimo!!

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Marías

Miembro Embajador

10/7/22 a las 2:22

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NurIbaLu

Miembro Embajador

16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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Usuario desinscrito

6/3/19 a las 4:14

Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:

Insomnio

Fatiga

Colon irritable

Vejiga irritable

Alergias

Dolor de garganta frecuente

Dolor ocular

Fotofobia

Caida del cabello y uñas

Acne

Sensibilidqd a los sonidos y olores

Dolor generalizado

Adomerciento de mi brazo y pierna derecha

Disfuncion de articulación temporomandibular

Gasritis

Bruxismo

Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor

Crecimiento anormal de vello en el cuerpo

Dolores de cabeza

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Intoleracia al frio

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