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Pacientes Espondilitis anquilosante
Genética y espondilitis: ¿qué te ha supuesto esta información?
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Todos los comentarios
Zarindalo
Zarindalo
Última actividad en 4/2/26 a las 2:50
Registrado en 2024
2 comentarios publicados | 1 en el foro Espondilitis anquilosante
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Explorador
Me hicieron la prueba la primera semana de estar ingresado. Me informaron que al dar positivo ayudaba al diagnóstico.
Ayuda a asimilar la enfermedad y prepararte para futuros tratamientos.
Saludos
Gorgonio
Buen consejero
Gorgonio
Última actividad en 14/3/26 a las 19:34
Registrado en 2022
181 comentarios publicados | 34 en el foro Espondilitis anquilosante
71 de sus respuestas fueron útiles para los miembros
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Explorador
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Yo no me podía mover hasta que me diagnosticaron la espondilitis anquilosante primero me dieron como tratamiento metotrexato y luego salazopyrina y llevo cuatro años sin tomar antiinflamatorios sólo con salazopyrina.
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Gorgonio
Carlosvlc
Carlosvlc
Última actividad en 5/3/26 a las 14:56
Registrado en 2026
Paciente, Espondilitis anquilosante desde 2026
Otra enfermedades: Hidrosadenitis, Enfermedad renal crónica
1 comentario publicado | 1 en el foro Espondilitis anquilosante
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Explorador
Buenas!! Saludos a toda la comunidad ya que soy nuevo aquí. Mi padre tenía espondilitis y hace años que me hicieron la prueba del hlba27 siendo positivo. Cuando se presentaron a los años los problemas lumbares en reumatología no salieron datos en analíticas ni en resonancias sacroiliacas que sugirieran inflamación, tenía hernias dicales lumabares. Con los años me diagnosticaron hidrosadenitis porque empecé a tener brotes recurrentes y al tratarme con adalimumab para los quistes me quedé fatal de la espalda. Siete años después y moviendo mil médicos, al fin salieron evidencias en resonancia de sacroileitis. Sigo sin tener evidencias en analíticas pero tengo toda la clínica, me duele el talón de Aquiles, rigidez lumbar sobre todo por la mañana, dolor en las caderas, glúteos, muslos, ojos inflamados... Pero lo determinante para esta doctora fue el gen hlba27. Ahora a encontrar la dosis de biológico justa que me permita frenar la espondilitis e intentar controlar la hidrosadenitis.
Espero no haberos aburrido, intenté resumir al máximo. Iré contando cómo me va a partir de ahora.
Un saludo y gracias
MPilar
Buen consejero
MPilar
Última actividad en 12/3/26 a las 20:04
Registrado en 2025
Paciente, Espondilitis anquilosante desde 2025
Otra enfermedad: Espondiloartropatía indiferenciada
16 comentarios publicados | 6 en el foro Espondilitis anquilosante
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Explorador
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Amigo
Sí el gen HLA- B 27 positivo yo lo tengo, pero según he leído hay quien lo tiene y no padece enfermedades reumáticas. Que vamos hacer cada unno tenemos que llevar nuestros genes que es lo que toca.
Saludos
Pilar
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Pilar crego
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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PilarCrego
Hola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
Cuidarse y adelante.
Pilar R
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Andme20
Miembro EmbajadorHola a todos.
Yo estoy con Infliximab (Remicade) y no tengo dolores. Desde que desapareció la inflamación con el tratamiento igual lo hicieron los dolores. Este mismo tratamiento se utiliza para combatir la Enfermedad de Chron. Hasta ahora los rayos X que me he hecho no muestran algun progreso de la enfermedad, aunque ya no he revisado con resonancia magnética, pero no he tenido dolor localizado, como en la nalga por mi sacroileitis, que fue con lo que me diagnosticaron.
Las personas que no tienen inflamación pero tienen dolor, han intentando con algún medicamento neurológico? No soy especialista ni nada, solo es un comentario, ya que algunas peronas padecen de neuralgia y los desinflamatorios no ayudan con el dolor.
Tambien depende de en que lugar se localice el dolor.
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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PilarCrego
Hola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
Cuidarse y adelante.
Pilar R
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Andme20
Miembro EmbajadorHola a todos.
Yo estoy con Infliximab (Remicade) y no tengo dolores. Desde que desapareció la inflamación con el tratamiento igual lo hicieron los dolores. Este mismo tratamiento se utiliza para combatir la Enfermedad de Chron. Hasta ahora los rayos X que me he hecho no muestran algun progreso de la enfermedad, aunque ya no he revisado con resonancia magnética, pero no he tenido dolor localizado, como en la nalga por mi sacroileitis, que fue con lo que me diagnosticaron.
Las personas que no tienen inflamación pero tienen dolor, han intentando con algún medicamento neurológico? No soy especialista ni nada, solo es un comentario, ya que algunas peronas padecen de neuralgia y los desinflamatorios no ayudan con el dolor.
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Javier.B
Animador de la communidadBuen consejero
Javier.B
Animador de la communidad
Última actividad en 13/3/26 a las 18:32
Registrado en 2025
403 comentarios publicados | 9 en el foro Espondilitis anquilosante
52 de sus respuestas fueron útiles para los miembros
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Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Amigo
Hola a todos y todas 🌿
El descubrimiento de un gen HLA-B27 positivo puede ser un momento muy emotivo para las personas afectadas por la espondilitis anquilosante (EA). Puede ayudar al diagnóstico, pero a veces también puede generar inquietud sobre el futuro.
¿Cuál es tu experiencia? ¿Y si nos ayudamos entre todos? 💪
¿Te han hecho la prueba de este gen?
¿Cómo reaccionaste ante esta información?
¿Ha cambiado tu percepción de la enfermedad o tu seguimiento médico?
Comparte tus sentimientos y experiencias para apoyar a otros miembros 💬
¡Deja tus comentarios!👇
Un abrazo,
Javier, del equipo Carenity
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