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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

10 respuestas

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Temática de la discusión

Miembro Carenity
Publicado el

Hola a todos,

Por suerte aun no necesito la silla de ruedas, pero es algo que me preocupa un poco. Me da miedo sobre todo. Alguien que me pueda contar como lo llevais? Cuando es que se comienza?

A lo mejor son preguntas tontas pero si me da miedo

Gracias

Inicio de la discusión - 9/11/15

EM y la silla de ruedas
Miembro Carenity
Publicado el
Yo aun no la necesito tampoco, pero es verdad que a mi también me da mucho miedo, pero he estado platicando con otras personas y me han dicho que tengo que hacerme a la idea que es parte del proceso y mentalizame. Creo que en cuanto al tiempo no existe algo especifico, depende mucho de la EM de cada uno y el cuerpo. Creo que ningun caso es igual.

Pero no tengas miedo ana, animo que claro que podemos con esto, da miedo si, pero por algo no ha llegado y yo estoy convencido que con alimentacion y cuidado puedo seguir mucho tiempo bien.

EM y la silla de ruedas
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Miembro Carenity
Publicado el

La primera vez que me decidí a salir a la calle en silla de ruedas fue toda una prueba de valentía. Lo reconozco, aquí no tengo ninguna humildad y considero que fui valiente, porque  llegó el momento en el que dije “esto es lo que soy, me he aceptado y ahora sois vosotros los que me tenéis que aceptar también”.

   Al principio te resulta muy difícil afrontar esa situación, te da vergüenza  que la gente te vea y te estén preguntando constantemente. Tienes que ir explicando tu historia que se te atraganta cada vez que la cuentas una y otra vez. La gente a veces te mira sorprendida, otras, apenada, y otras incrédula. Y todos se acercan preguntando los motivos por los que te encuentras en ese estado. Tú, lo único que quieres en esos momentos es pasar lo más desapercibida posible, ¡ pero qué ilusa ! Tus primeras salidas a la calle son muy duras, tú no quieres ser el centro de las miradas y los comentarios, pero lo eres y no puedes hacer nada para evitarlo. Bueno sí, te puedes quedar en casa para el resto de tu vida, convirtiéndose así en una no-vida. Yo no estaba por la labor, no quería quedarme enclaustrada. Ya sé que ahora dependo de los demás para salir, por lo que no piso la calle con tanta frecuencia como antes, pero salgo todo lo que puedo y procuro disfrutarlo.

   El primer día que decidí salir en la silla, me puse todo lo guapa que pude. Me pinté los ojos, apliqué un poco de color en la cara, me adecenté lo mejor que supe mi pelo tan desobediente como de costumbre, y me puse un vestido nuevo que encargué a mi marido que me comprara. En definitiva, me disfracé un poco para darme algo de dignidad y disimular el mal trago de mostrar mi situación en público. Te armas de valor con la ayuda del rímel y los coloretes para presentarte ante los demás y ante ti misma de la manera más digna posible, pero lo más importante en esos momentos de “salida del armario” es la sonrisa. Nunca hay que perder la sonrisa y el buen humor. Hay que dejar de lado la autocompasión y la pena (son tóxicas y te corroen), el buen humor es necesario y es una prioridad para que la gente como yo pueda afrontar esos momentos en los que nos damos de bruces con la realidad de nuestra situación. Y también es una manera de plantar cara a la faena de tener que mostrar tus miserias al mundo, cosa que a nadie le gusta, supongo.

   No recuerdo a cuánta gente vi aquel día, a cuántos le conté la misma historia o cuántas veces se me hizo un nudo en la garganta intentando explicar mi problema aguantando el tipo, sin que se me quebrara la voz, pero sí me acuerdo de lo tranquila que me quedé. Y cada vez que salía, regresaba mejor a casa, porque cuando hacía a los demás partícipes de mi historia, yo me desahogaba. Era como una terapia para mí, una catarsis. Creo que más efectiva que las sesiones con psiquiatras, porque me fui acostumbrando y hoy en día puedo hablar de todo esto contigo sin ningún tapujo. Sé que hay gente con problemas que tienen miedo al “qué dirán si me ven así”, pero yo te digo que salir a la calle con tu problema por delante y con la cabeza bien alta, sienta muy, pero que muy bien. Lamentarse no sirve de nada. ÁNIMO !!!!

EM y la silla de ruedas
Miembro Carenity
Publicado el

Mi primer dia en silla de ruedas fue lo mas normal posible, en mi caso ya me habian visto con baston y cojeando y con 30 años piesan en una caida, por lo que las esplicaciones ya estaban dadas.

Simplemente es aceptar la nueva situuacion.

EM y la silla de ruedas
Miembro Carenity • Animadora de la comunidad
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Buen consejero

¡Relanzo la discusión!

Saludos,

Gilda

EM y la silla de ruedas
4

Miembro Carenity
Publicado el
Buen consejero

Empecé llevando bastón, la gente me miraba como si fuese un bicho raro . Incluso escuché cuchicheos "pobre,tan joven y con bastón".

Ahora voy ,en trayectos muy cortos,con un andador,y para pasear,ir de compras,etc,voy en silla de ruedas. Al principio te da vergüenza, pero luego piensas,pero por qué tengo que avergonzarme? Acaso tengo la culpa de tener la enfermedad? Dejo de ser la misma por ir en silla de ruedas? 

NO!! NO! Y mil veces NO!!

Tenemos que aceptar nuestra nueva situación y no dejar de hacer cosas que nos satisfagan,por el miedo o la vergüenza

EM y la silla de ruedas
Miembro Carenity • Animadora de la comunidad
Publicado el
Buen consejero

Me encanta tu testimonio @pseudónimo oculto Como dices siempre hay que aceptarse a pesar de lo que la vida nos presenta.

Un saludo y a seguir con esos animos :)

EM y la silla de ruedas
Miembro Carenity
Publicado el

Pero con EM te quedas en silla de ruedas si o si? yo lo tengo y tengo 20 años os admiro por lo que estáis contando.

EM y la silla de ruedas
Miembro Carenity
Publicado el

Angelacusti, he vivido tu misma experiencia, un saludo.

EM y la silla de ruedas
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Miembro Carenity
Publicado el

Yo aún no la necesito, pero he asumido que algún día tendré que hacerlo. Tengo 34 años y he perdido mucha fuerza en la pierna derecha. No uso bastón ni nada, creo que por cabezonería mía. Tengo una casa con escaleras, 2 niños de 7 y 4 años y voy a la piscina 2 veces en semana. No paro en todo el día, por lo que tengo la esperanza mejorar (no sé si será posible).

Si algún día llega el momento, me da absolutamente igual lo que la gente piense o me mire. Lo único que me come la cabeza es la preocupación de mi familia.

Muchos besos para todos y a cuidarse!!

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