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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Fatiga EM: 20 estrategias para ahorrar energía.
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- 7 comentarios
Todos los comentarios
Usuario desinscrito
@Nuriarl graciassssss
EvaReche
Buen consejero
@Nuriarl pero para ahorrar energia hay q gastar muchaaaa!!! Jajajaja me e cansado solo d leerlo jajajaja
Pero gracias por los consejos. La verdad es q si hay cosas útiles.
Ver la firma
♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Usuario desinscrito
Jajajajajajajajajaja
la verdad @EvaReche que sí que es largo aunque lo mejor es...
planifica, simplifica, prioriza,
un beso
Alexandra123
Buen consejero
Gracias
Mjtorres
Buen consejero
@Nuriarl gracias! Intentaré ponerlo en práctica! Aunque lo de hacer ejercicio lo llevo fatal😁
Usuario desinscrito
Hola @Mjtorres tú por eso no te preocupes, con que veas el mundial por la tele o cualquier otro deporte ya está bien!!!!
Mjtorres
Buen consejero
@Nuriarl jajajaja, eso hago, a ver si se me pega algo!
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EvaReche
@Joanis buenos días y GRACIAS! Me alegro mucho de q también pienses así. De entre todas las opciones yo también creo q es la mejor. Porque tod@s y ante todas las circunstancias de la vida, podemos elegir qué queremos pensar y por ende, qué queremos sentir. 😊😊
Pasa un muy buen día!!! Y no cambies nunca 😂😂
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Monica-78
Hola lo leí está mañana y la verdad que sin emocionarme mucho como tú pero es una buenísima noticia. Esperemos que sigan investigando y en unos pocos años se encuentre al fin la cura.
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Investigación y enlaces útiles - Esclerosis múltiple
BioNTech revela ensayos de tecnología de vacuna covid en esclerosis múltiple
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@Joanis buenos días y GRACIAS! Me alegro mucho de q también pienses así. De entre todas las opciones yo también creo q es la mejor. Porque tod@s y ante todas las circunstancias de la vida, podemos elegir qué queremos pensar y por ende, qué queremos sentir. 😊😊
Pasa un muy buen día!!! Y no cambies nunca 😂😂
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Monica-78
Hola lo leí está mañana y la verdad que sin emocionarme mucho como tú pero es una buenísima noticia. Esperemos que sigan investigando y en unos pocos años se encuentre al fin la cura.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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1. Registra y conoce tu rutina: todo empieza por aquí. Conoce tu día a día, qué haces, qué no haces, registra hasta los detalles. Parece una tontería, pero una vez lo tengas escrito, tu cotidianidad se verá más clara.
2. Prioriza: ¿Ya tienes una idea clara de lo que haces en tu día a día? Ahora toca clasificar y ubicar en orden de prioridad ¿Qué es indispensable que hagas? ¿Qué te gustaría hacer? ¿Qué puede dejarse para otro momento o simplemente no tiene que hacerse? Por ejemplo, la frecuencia con la que limpias o vas a la compra puede modificarse.
3. Planifica: ahora ya no toca ver qué hacemos, sino definir nosotros lo que vamos a hacer. Planifica tu rutina teniendo en cuenta aquellas actividades que sí o sí tienes que hacer, pero también aquellas que quieres hacer, porque te apetece, porque te lo mereces y ya. En esta planificación también puedes tener en cuenta cosas que mencionaremos a continuación, así que continúa leyendo.
4. Delega: de las actividades anteriores, ¿quién puede asumir algunas? En esto de delegar vamos mal la mayoría y es una de las habilidades más útiles que nos pueden acompañar. Nuestros hijos y pareja pueden asumir muchas cosas. Vamos, que a los más pequeños de casa ayudarnos con algunas tareas les puede encantar.
5. Primero las actividades que son indispensables y lleven mucho esfuerzo: generalmente las personas con EM dicen que su fatiga aumenta a lo largo del día, por eso es inteligente realizar aquellas actividades más importantes y que demanden esfuerzo a primera hora de la mañana. Por ejemplo, algunos prefieren practicar deporte en esa franja horaria.
6. Divide las actividades en pequeñas tareas: si padeces de fatiga EM no es muy realista esperar poder hacer todo en la casa, incluso en el trabajo, de una vez. Dividir las actividades en pequeñas tareas puede ayudar mucho. Por ejemplo, limpiar: un día puedes hacer una habitación, otro día otra. La colada puedes hacerla también de forma más frecuente, pero con pequeñas cantidades de tejido, más fáciles de manejar.
7. Introduce descansos periódicos: En tu planificación los descansos no son un lujo, sino necesidad. Tu combustible para seguir. Seguramente ya has identificado cuándo lo necesitas, así que tenlo en cuenta para planificar tu rutina.
8. Combina actividades que lleven poco y mucho esfuerzo: puede que en la mañana no puedas hacer, aun introduciendo descansos periódicos, varias actividades que demanden mucha energía. Entonces, puedes combinar tareas sencillas con tareas más complejas. Por ejemplo, ducharte, descansar y hacer unas gestiones por Internet (de esto último ya hablaremos).
9. Simplifica: si existe una receta sencilla, ¿para qué complicarnos haciendo un plato digno de estrella Michelin? Si las cosas tienen una forma simple de hacerse, ve a por ella.
10. Di no a los “debo hacer…”: los debo hacer esto o lo otro son enemigos directos del bienestar de todos, en el caso de la fatiga EM más aún. Ignora lo que socialmente dicen que debemos hacer. Si no puedes visitar a tus padres esta semana no pasa nada, irás la otra, si no puedes ir a la reunión de la escuela ¡es que en las escuelas hacen muchas reuniones de padres!
11. Maneja tu entorno: tu casa o tu espacio de trabajo pueden estar diseñados de manera que ayuden a que tu conserves tu energía. Los objetos poco útiles y que solo sirven para guardar polvo, a menos que tengan un significado emocional muy especial, es mejor desecharlos. Utilidad y simplicidad son las máximas.
12. Organiza de forma funcional: muy relacionado con lo anterior, aunque más orientado a acciones concretas. Por ejemplo, si vas a cocinar, asegúrate de tener a mano todo lo que vas a necesitar, para no estar dando vueltas por la cocina a lo tonto. Lo mismo con el trabajo.
13. ¡Viva la tecnología! En serio, hay una cantidad de equipos que pueden facilitarnos la vida que es increíble. Siempre que puedas, ya sabemos que el bolsillo no siempre lo permite, adquiere equipos que hagan tareas rutinarias. Pregunta en las grandes superficies o en tiendas especializadas “¿Tienen un equipo que haga…?” De un plumazo te puedes quitar una tarea pesada de encima. Las Smart Home parece que van a ayudar un poco más en ese sentido, ya hay muchas cosas que pueden controlarse desde el móvil y eso irá a más.
14. Realiza ejercicio físico: ya hemos hablado de la esclerosis múltiple y el deporte. En esa ocasión mencionamos que, si bien antes se aconsejaba no practicar deporte para ahorrar energía, hoy se sabe que mantener el cuerpo en forma es esencial para enfrentar la fatiga. No lo ignores.
15. Usa Internet: si antes hablamos de dispositivos para realizar determinadas tareas, ahora nos referimos a Internet para obtener determinados servicios. Ya casi todo puede manejarse a través de la red. Si hacer la compra ya es para ti un esfuerzo muy grande, hacerla desde casa, en tu sofá, puede ser una opción más real. Lo mismo sucede con las cuentas del banco, la electricidad, el agua o la telefonía.
16. Haz compras inteligentes: ya sea por Internet o presencial, comprar lista en mano es fundamental. Intenta adelantarte a las cosas que vas a necesitar, así evitas tener que volver al súper a por algo.
17. Usa ropa y calzado adecuados: hay veces que pongo vaqueros que me dejan todo el día con dolores en las rodillas, esas son tonterías mías que espero tú no hagas.
18. Evita el modo multitarea: querer hacer varias cosas a la vez no es buena idea. Recuerda; planifica, simplifica, prioriza, una a la vez.
19. Acude a un terapeuta ocupacional: siempre decimos que ir a ver un profesional puede abrirte un mundo de posibilidades, en el caso de las estrategias de ahorro de energía un terapeuta ocupacional te puede dejar con la boca abierta.
20. Conócete: todo lo anterior puede que no signifique mucho para ti, que no de resultado, porque a ti te viene bien otra cosa. Estar atentos a esas estrategias que funcionan para ti es esencial. Son las que debes repetir.