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Pacientes Espondilitis anquilosante

¿Qué piensas de tu tratamiento?

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Gilda

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Editado el 13/7/16 a las 17:16

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Gilda

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Hola todos,

¿Qué piensan sobre sus tratamientos? ¿Les ayudan a disminuir el dolor? ¿Tienen efectos secundarios?

Saludos,

Gilda

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AndreaB

Animadora de la comunidad

9/2/21 a las 14:30

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,

¿Cómo estáis? emoticon bashful

@Verónica81‍ @Dmagaz‍ @fusfus‍ @Mary54‍ @elisma‍ @Vicente883838‍ @Carlospita‍ @Pep2018‍ @lauperelli.com‍ @nievesorgaz‍ @Javier789‍ @Damian‍ @Carmina‍ @crisgeh‍ @frantornel0‍ @Daniela‍ @Andrada90‍ @ToniForraque‍

¿Qué tratamiento estáis tomando? ¿Sentís que os hace beneficia o por el contrario, tenéis efectos secundarios? ¿Qué opináis sobre el mismo?

¡No dudéis en compartir vuestras opiniones y experiencias con los miembros de la comunidad más abajo en los comentarios!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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Andrea del equipo de Carenity

¿Qué piensas de tu tratamiento? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-espondili/que-piensas-de-tu-tratamiento-32298 2021-02-09 14:30:04

Dmagaz

9/2/21 a las 17:08

Dmagaz

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Buenos dias a todos.

A mi me han diagnosticado la Espondilitis hace apenas un mes y me han puesto un tratamiento con Metotrexato, pero si os soy sincero he hablado con mi reumatologo y le he dicho que dado que llevo un tiempo que me encuentro bastante bien y soporto las crisis sin problema (con dolor, y a veces algún dia de reposo), pero sin mayor incidencia, prefiero seguir como hasta ahora con AIne, que la verdad que me están solucionando bastante bien el problema.

Me da miedo seguir el tratamiento, no solo por los efectos secundarios, sino tambien porque con la pandemia no me gustaría tener las defensas demasiado bajas.

No se si hago bien o no, y no se si alguien con más experiencia me podría decir algo al respecto.

Tengo 46 años y la verdad es que tengo bastante movilidad, y el problema real me empezó hace cuatro años, aunque siempre fui de lumbalgias.

Las crisis me afectan, sobre todo, a las caderas y las muñecas, por ahora la columna prácticamente no me molesta.

Espero vuestas opiniones.

Gracias

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PilarCrego

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9/2/21 a las 20:13

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PilarCrego

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Hola a todas y todos : como vamos con el tratamiento? Buena pregunta, a mi personalmente fatal, estoy desde el verano con un brote , en Octubre fui al médico y se le ocurrió recetarme prednisona pero además en cantidad , ademas tomo metotrexato , ya engorde 2 kilos , la inflamación no se me ha ido el dolor algo sí , como no mejoraba me hice la parafina en casa ( porque lo que más me duele son los pies ) ahora voy a un fisioterapeuta y veremos como me va ya lo contaré . La sanidad está de pena .

Un saludo Pilar R

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Pilar R

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Britocx3

12/2/21 a las 14:09

Britocx3

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Bns tardes, parece que ha salido un nuevo tratamiento para la espondilitis, Rinvoq, alguien lo conoce? Los médicos ya lo están recetando?

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PilarCrego

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5/4/21 a las 16:26

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Dmagaz : Hola ,respeto al dolo de lumbalgia es tipico de esta en fermedad , yo lo padecía mucho antes del diagnóstico y no tiene nada o poco que ver con la columna, se llama ( sacroiliitis ) y lo llebaremos encima de por vida , no siempre es muy doloroso hay temporadas que se soporta bien . Ten mucho ánimo y si ves que puedes prescindir de medicación fuerte mejor ,

Te deseo lo mejor , ten mucho ánimo y no rindas nunca !

Un saludo Pilar R

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Pilar R

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Raqmei

18/4/21 a las 11:32

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Raqmei

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Hola, yo estoy con tratamiento biológico que se llama IDACIO y creo que no me está haciendo nada porque desde que me pincho tengo mucho dolor sobre todo en las piernas, hay días que parece que voy a dejar de caminar. También me da mareos y me revuelve el estomago.

A parte tengo que tomar antiinflamatorios.

¿Qué piensas de tu tratamiento? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-espondili/que-piensas-de-tu-tratamiento-32298 2021-04-18 11:32:48

Legachus1

19/4/21 a las 21:39

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Hola Raqmei.

No sé cuánto tiempo llevas con el biológico, te lo digo pq hay a gente q le tarda un tiempo en hacerle efecto.

Un saludo

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Raqmei

20/4/21 a las 17:00

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Hola, 4 meses pero la verdad que tuve muchos mareos, dolores de cabeza y desde el primer pinchazo muchísimo dolor de todo, sobre todo en los pies. Desde que me pongo el IDACIO no se me fue el dolor en ningún momento al contrario me fue a más.

Ayer fui al reuma y ya me lo quito, me dijo que no me preocupara que había más opciones. Realmente me vio mucho peor. Ahora estoy con corticoides, prednisona 10, pero solo hasta el 28 que me quiere volver a ver y me dará otro tratamiento.

¿Qué piensas de tu tratamiento? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-espondili/que-piensas-de-tu-tratamiento-32298 2021-04-20 17:00:42

Legachus1

22/4/21 a las 10:42

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Legachus1

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Hola Raqmei.

El biológico q te inyectabas es el mismo q el mío, el principio activo es adalimumab, pero hay otros muchos más biológicos, uno de los últimos Cosentyx. Hay a personas q no les hace efecto un biológico, se lo cambian a otro y le hace efecto.

En mi caso si m hizo efecto a los pocos meses, no fue inmediato pero, poco a poco fui a mejor. Tuve q dejarlo durante un tiempo por una operación de rodilla y lo noté. Ahora he vuelto a retomarlo. En cualquier momento puede dejar de hacerme efecto y me lo cambiarían a otro, como le pasa a muchas personas con EA q han pasado por diferentes biológicos.

Un saludo y q te mejores

¿Qué piensas de tu tratamiento? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-espondili/que-piensas-de-tu-tratamiento-32298 2021-04-22 10:42:18

Raqmei

22/4/21 a las 13:57

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Raqmei

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Hola legachus1

Antes de empezar con el biologico estuve como 1 mes sin tratamiento y no tenía dolor. Fue pincharme el IDACIO y dolor todos los días, así 4 meses y cada vez estaba peor, por eso piensan que no me está haciendo nada, al contrario, además en los análisis la pcr no baja de 14 y por eso dicen q no me está haciendo lo que debería.

Para la semana espero que me digan cual me ponen pq ahora estoy con prednisona y no me hace nada....🥺.

En fin, paciencia, no queda otra...😋

¿Qué piensas de tu tratamiento? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-espondili/que-piensas-de-tu-tratamiento-32298 2021-04-22 13:57:12

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Mani01

22/9/22 a las 14:14

Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.

saludos.

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Andme20

6/8/21 a las 5:04

Hola a todos.

Yo estoy con Infliximab (Remicade) y no tengo dolores. Desde que desapareció la inflamación con el tratamiento igual lo hicieron los dolores. Este mismo tratamiento se utiliza para combatir la Enfermedad de Chron. Hasta ahora los rayos X que me he hecho no muestran algun progreso de la enfermedad, aunque ya no he revisado con resonancia magnética, pero no he tenido dolor localizado, como en la nalga por mi sacroileitis, que fue con lo que me diagnosticaron.

Las personas que no tienen inflamación pero tienen dolor, han intentando con algún medicamento neurológico? No soy especialista ni nada, solo es un comentario, ya que algunas peronas padecen de neuralgia y los desinflamatorios no ayudan con el dolor.

Tambien depende de en que lugar se localice el dolor.

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Sonia2

8/7/23 a las 12:23

Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.

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PilarCrego

Miembro Embajador

25/1/19 a las 10:30

Hola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .

Cuidarse y adelante.

Pilar R

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Lolita

Miembro Embajador

27/8/22 a las 0:23

Hola Andrés.

Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.

Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.

Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍

Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.

Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...

Pero no hay que rendirse.

Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.

Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.

Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...

Un gran abrazo.

Lolita

Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.

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